◆◆◆2016年5月20日 硬皮病关爱之家正式成立
◆◆◆2017年2月28日 北京协和医院、安徽图书馆 国际罕见病日宣传活动
◆◆◆2017年3月2-3日 第一届全国患友大会
◆◆◆2018年8月4-5日第二届硬皮病大会暨首届海峡两岸医患交流会