曾经的星火之光,终会在某一天聚集成灯塔。
关爱之家发展到今天,早已不只是一个向世界呼声呐喊的少年,呼唤同伴,呼唤关注。
他开始沉淀下力量,走向聚光灯,展现出一个青年人影响世界的成熟。
于是,他打开了被动的自闭环,开始与世界各处形成联系,展现出一种更多元化的包容态度。
只为了给我们这群特别的人,打开更多新型科学技术窗口,衔接更多医疗福利平台,汲取更多思想精神力量,
聚合成为一座真正的灯塔,自我强大的同时,也凝聚了榜样的力量!
2019年9月7日,由硬皮病关爱之家和康瑞云健康共同举办的川渝地区病友联谊会活动浓情启动,
活动同时得到四川大学华西医院风湿免疫科的大力支持,病友们再次聚在一起,共同学习、彼此交流。
早上九点不到,病友们在家属的陪伴下,陆续到达马场坝地铁站,乘坐由康瑞云健康安排的专车抵达温江。
9:30-10:20,进行了签到,以及免费的常规检查,康瑞云还贴心地为做完空腹抽血检查的病友们准备好了营养早餐。
10:20-10:50,气质的导游小姐姐带领病友们参观了成都康景生物区域细胞制备中心,
向我们展示了细胞生物为硬皮病治疗带来的潜力疗效,以及未来生物科技对治疗硬皮病的展望,病友们纷纷拿出手机拍照,对硬皮病治疗前景充满了信心。
11点左右,终于拉开了交流会的序幕。硬皮病关爱之家创始人郑嫒女士,
华西医院风湿免疫科医师谢艳医生,成都康景生物科技有限公司董事长刘少先先生、
成都康瑞云健康咨询有限公司刘付兵先生、刘江先生分别表达了对病友联谊会的开展目的和未来规划,
都期待联谊会能成为一个有序、规律的活动,为广大病友提供分享与交流平台。
11:00-11:30,华西风湿免疫主治医师谢艳医生,为病友们带来了硬皮病激素与免疫抑制剂的注意事项知识讲座,并对病友们的提问进行解答。
11:40-12:20,在短暂的休息之后,来自四川南充的病友扬扬分享了自己患硬皮病的确诊及治疗经历,
与病友们交流心得,扬扬用乐观的心态和欢快语调讲述了自己的曲折经历,让在场的病友们掌声笑声不断。
接下来,在硬皮病关爱之家创始人郑嫒女士的积极带动下,进入了最活跃的病友面对面交流时间。病友们毫无保留地介绍了自己的姓名,病龄,以及分享了自己病情发展过程与坎坷的治疗经历,都展现出了一种积极乐观的心态,以及抗击病魔的决心,仿佛我们不是病人,而是一群意志坚韧、生活乐观的生活导师。
一位年龄17岁即将面对高考,病史11年的头面部局限硬皮病病友昭昭分享到:
“我们不要太在意残缺的身体,外界的评价,我们有更丰满坚韧的灵魂……
对待硬皮病,要有老一辈革命战士八年长征的精神”小小年纪展示出这样的豁达心境,让在场的病友们为之动容。
在交流会上,很多病友表示十分的轻松,能有这样的机会把长久以来积压在心中不愿启齿、
无处倾诉的与疾病相关的心事毫无保留的说出来,病友们自在分享、畅快表达、团结一心、彼此鼓励,获得了硬皮病专业知识之外的其他力量——难能可贵的精神力量。
病友们都有一种像家人一样相见恨晚的感觉,交流会议结束后,一起进行了合影,在用餐其间,互相留下了交流方式。
这次联谊活动是一个新的起点,关爱之家计划在后续的工作中能链接各方力量为各地病友都提供类似的线下见面、集中交流、互相鼓励、支持,获得康复指导的机会,希望我们关爱之家的每一位成员都能获得力量,勇往直前。
在今后的无数个日子,我们还会共同地成长。不管经历多少风雨洗礼与人事变迁,关爱之家始终团结一心,奋勇前行。
而昨天,早已成为彼此的记忆,证明着:曾经,你我同行。
而未来,就在手中,我们一起迎接,医疗科技飞速发展的今天带来的奇迹曙光。
图文整理/ 扬杨、萱萱 编辑排版/瑶瑶 内容校对/郑嫒、羊羊