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患友故事|她在丛中笑


                                                                 

前言:阿梅说,从生病,就不断求医,毁了学业,毁了容貌。从开始的无知无畏,到诚惶诚恐,到被迫接受,再到现在的满怀希望,真是一个很漫长的过程……

 

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早在三周前,我和阿梅就相识了。那时的她还在住院。不明情况的我还挺乐观,并没有迁就她宝贵的时间,向她了解更多的情况,这是我这大半个月来最后悔的事。

 

说来惭愧,虽然我也是硬皮病患者,并有着26年以上的病史。但是我对硬皮病的症状还是非常陌生的,可能正是缺乏明显的体感体验,所以有时候我甚至是跳出病人的身份去看病友的遭遇。因为第一次没有把握住最佳的谈话时机,所以以后的交流都不太成功,阿梅的身体状况始终不能支持她系统的给我讲出她的故事。

 

只有一个小小的,一个在她16岁的时候发生的美而忧伤的故事。

那一年,她鼓起勇气向她从小学开始就暗恋的男生告白。遗憾的是那个勇敢而直率的女孩并没有在最该绽放生命和青春的年纪享受她青涩可爱的初恋,不到两个月后,她确诊为系统性硬皮病,手指开始溃疡流脓。开始是手指头发黑,淤黑那种,然后就是指甲缝开始长脓,从右手食指开始,到左手食指,再到右手中指,再到左手中指,再到右手这样全部手指都长脓,接着就是脚的大拇指。接着是脚趾头。因为这样,不敢见那个男孩子了。

 

一名16岁少女的双手,本该去拥抱喜欢之人,本该去把握鲜活青春的,去争取美好未来的,因为疾病让她羞于去触碰,无力去紧握……16岁的她就像一件被打碎的水晶工艺品,即使每一片碎片依然晶莹剔透依然美丽,但当我们试图把它拼凑复原时,却一不小心被那些残忍的棱角——往昔苦涩的回忆,刺得十指鲜红淋漓。

 

但是阿梅并不是一个软弱或者阴暗的人,事实上,她比谁都坚强。有时,直面自己的痛苦往往比盲目的忽视它更需要一颗强大的心!正视你所畏惧的,是最需要勇气的。阿梅的倾诉和其他脆弱的人的抱怨本质的区别在于,她收放自如的负能量和不幸的进行时。不像有些过来人,因为那些痛苦都成为过去,反而更容易开口,而阿梅,每分每秒都在疼痛中煎熬。就在成稿之际,我得知她的病情严重到要面临截肢。翻翻和她的对话,我无法想象她在打着这些字时候的心境,那些或哭或笑或嗔或怨或无奈或释然或云淡风轻的文字都是在断趾重压之下打出的,我对阿梅肃然起敬……

我想阿梅一定也哭过,但是她却用泪水洗礼自己的苦难,从中汲取成长的力量。哭过后抹去泪水,继续迎头抗下生活的重击,倔强的生活下去,拧着那股劲,梗着脖子不屈不挠的坚持着,前行着。

 

阿梅是系统性硬皮病,住院是因为肢端又溃疡了。从去九月开始,溃疡一个接一个的开始疼,十一月开始痛到失眠,十二月份开始不停吃止痛药。疼痛是阿梅在我心中的关键词,几次聊天都因为她的疼痛而终结。每一分每一秒都疼得死去活来,没有一天是不疼的,不是止痛药就是止痛贴止痛针。怎么小心也防不住,就是溃疡,没办法,不停的住院,还是不能从根本上解决问题。

 

听了她的描述我真的非常难过非常抱歉。我试着想象自己最痛的记忆,并且把这种感觉带入生活的分分秒秒,不知道自己能不能有足够的坚强去面对这些。

 

不知道说些什么才能让她好过一些,感觉自己能做的实在是太有限了。但是阿梅却淡淡的说,

听我吐槽就很好了,很多时候不敢说那么颓废的话。

 

阿梅说,更多时候希望自己能有用不尽的正能量,真的切身体会这种痛时,真是觉得生不如死。又没勇气死,只能熬着。什么药都用了,什么办法也使了,绝望的只能安慰自己,还好有止痛药。有时候,安慰病友一套一套的。但是在她心里,她比谁都清楚那最脆弱的一面,她怕痛的很……她不明白,为什么生病就一定要坚强,为什么不能撒脾气,痛起来她会发脾气。

 

我非常伤心,我觉得这非常的不公平,不是说我们患上了这种令人痛苦的疾病不公平,而是我们往往要维系一种坚强乐观的形象不公平!就像阿梅说她不敢说太颓太丧的话,我真的是深有体会。说太多负能量的话会给自己的家人找来压力,也解决不了根本问题。而且吧,别人一旦接受你是什么样的人了,很难不去违反他们的想法。他们认为你阳光乐观,你要是不这样好像都对不起他们的期待。好像我们所有的价值都是当一个正面典型。


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这是我在另一处的自述中得到的一个评价,不知道用什么词来总结自己看后的心情。我觉得我受到了冒犯,不是这个人对我的冒犯,而是健康人对残疾人的冒犯。一个健康人,站在某个制高点,颐指气使的告诉我,我应该更加积极的去面对我所经历的一切不幸。无论我是不是他所理解的那样,我想这都是他狭隘的理解一个残疾人生存状态和心理状态的真实写照——他以宽以待己,严于律人(尤其是残疾人,尤其是饱受病痛折磨的残疾人)的态度,说着没谱的傲慢的话却毫无自觉。脆弱过不代表这个人不坚强,哭泣过不代表这个人不会笑。也许这个留言的人不能代表全部,但是却从一定程度上看出残疾人在部分健全人的心中的位置——正如我上文所说,好像我们所有的价值都是当一个正面典型。事实是人很复杂的,有时候甚至矛盾。这个简单的道理看来很多人不懂。

 

就像阿梅上一句还口口声声的说不明白为什么生病一定就要坚强,下一句又信心满满的说“我一直都要强,总想活出名堂来”。我相信坚强与不坚强都是真实的她。作为病人的阿梅也许会有脆弱的一面,但是她坚信生病不过是生活的一个事故,并不是生活的全部。全部的阿梅,坚强比脆弱多,全部的阿梅,正能量比负能量多。

 

阿梅因为自己的疼痛发脾气,却也上网找工作,也试过创业。她觉得,我们自己要争气,要努力,能工作就工作,能干活干活,能旅游就旅游,就是希望生病不要把人生都毁了,那只是过不一样的人生。所以她很反感有病就各种避世的人,反感始终困在牛角尖里的病人。她不明白,为什么那些人就是要时时的把自己标上病人的标签。

 

都会说,“要是没病,我能怎样怎样”。没有病的阿梅本来很喜欢运动,患病后心脏不好,手指变形,只能放弃了。没有病的阿梅喜欢看电影吃美食旅游,就是吃吃喝喝玩玩乐乐就高兴。

谈话的最后,阿梅说,但是等身体好些了,能工作了,还是会再尝试创业。30岁的年轻人可以做什么,我就想努力跟上脚步。

 

阿梅说,只有这样想,痛起来才有动力撑下去啊!有很多想做的事情没做呢。

 

阿梅说,还有个愿望是,有特效药了,情况稳定了,要生个健康快乐的宝宝。

 

阿梅说,总算过了冬天了,快夏天了,没那么怕了。

 

阿梅说,总要结束的,总要好起来的。

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           我忽然想到一句诗,待到山花烂漫时,她在丛中笑

 

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