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2017全国罕见病能力建设培训会议


活动背景

    上海四叶草罕见病家庭关爱中心(又称罕见病发展中心,CORD)是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,由黄如方先生于2013年发起成立。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。

     近年来,在罕见病发展中心(CORD)及病友组织等各利益相关方的共同努力下,国内(大陆)罕见病领域病友服务组织发展迅速,已有七十余种罕见病的患者相关群体成立了相应的病友组织,在患者群体关怀救助服务、心理支持、科普教育、媒体倡导、政策倡导等方面开展了大量工作,各罕见病组织之间的交流也不断加深。

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    2017年11月3日至5日,由壹基金、加拿大基金、爱佑慈善基金会资助,罕见病发展中心(CORD)主办的全国能力建设培训会在成都成功举办。

    此次会议,来自全国各地共45家病友组织,超过80人共聚一堂,就各自组织工作、经验等进行分享、交流。我们硬皮病关爱之家的郑嫒、迟金荣、付译宣参加了此次会议。

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1:经验分享


     会议上第一个环节:各个社群组织就相关成功经验与大家分享,有天津血友组织的“患者组织如何策划好项目”、青海血友组织的“3天20万!9.9公益日我们做了  啥?”、“国际交流的经验与收获”,郑嫒也与大家分享了我们组织的“新组织披荆斩棘的成长之路”。

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2:如何让你的项目更高效

    成都天使心社会工作服务中心的肖洋老师分享的项目经验主要是:使用 逻辑思维,理清项目流程,保证明确和细致的分工,规范操作流程,然后我们志愿者知道自己做什么,充分利用志愿者的资源,让我们的活动可以很正常的进行。其中关键的核心因素就是:高度细化的分工和流程。

3.成都智协家长俱乐部的钟涛老师讲解了社群发动的五大要点:寻、汇、乐、动、求。

    寻即寻找和你一样的病友,汇即汇集大家的需求、喜乐微笑的面对生活、动即动起来推销自己、求则是寻求美好生活。会议上钟涛老师就患者数据库的重要性做了相关介绍。

4.罕见病研究和孤儿药研发:患者组织该如何发挥作用

    罕见病发展中心(CORD)的高级顾问肖磊老师讲解了一般的药物研发到上市的流程,然后讲解了患者组织如何参与和促进罕见病的研究与孤儿药的研发,主要通过以下四个途径:

1.促进患者的注册登记研究

2.提供研究资金的资助

3.配合临床试验

4.推动相关公共政策

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   会议最后一天,各个组织根据自身情况设立目标,立字为据,大家一起商讨,共同参与,努力向我们的目标迈进。