第五届世界硬皮病大会于2018年2月15-17日在法国波尔多举行，本届大会共设有五个主题会场：科研论坛，教学工作坊，卫星会议，患者论坛，研究成果论文展示。共有56个国家地区，1200多名来自全球各地的专家、研究人员、患者组织代表、家属等参加了本次会议。

硬皮病关爱之家负责人郑嫒，硬皮病临床与研究国际协作网（InSCAR）副理事长及执委王久存教授，北京协和医院风湿免疫科李梦涛教授，侯勇教授，上海华山医院皮肤科研究员刘庆梅博士（师从王久存教授）以及络仁医疗马旭东总经理全程参与了本次会议。

从左至右：刘庆梅博士，王久存教授，郑嫒，马旭东总经理

意大利佛罗伦萨大学风湿病医学院主任，世界硬皮病大会联合主席Marco Matucci-Cerinic教授在教学工作坊讲解指端溃疡分类及临床治疗策略

（更多详情请见本期一同发表的第另外一篇文章）

郑嫒与Marco Matucci-Cerinic教授交流病友自己在家处理溃疡时应注意的问题，Matucci教授认为溃疡的发生与疾病进展紧密相关，病友如出现溃疡应及时就医告知主治医生，经医生综合评估调整治疗方案后可根据情况在家进行日常护理。

（此部分由山西大学临床医学研究生李秀峰翻译制作）

来自美国密歇根州Dinesh Khanna教授的讲座讲解了在系统性硬化症中可能出现各种症状的对应时间点，起点为首次出现雷诺现象的2-5年后（点击蓝色文字可查看什么是雷诺现象）

从左至右：德国汉堡儿童和青少年风湿病中心主任Ivan Foeldvari教授，FESCA理事Kim Fligelstone，郑嫒

Ivan Foeldvari教授从事儿童和青少年硬皮病临床诊治并带领相关的科学研究工作

欧洲硬皮病患者组织联盟（FESCA）主席 Annelise Roennow致开幕词并介绍FESCA

欧洲硬皮病患者组织联盟（FESCA）主席 Annelise Roennow（肢端型系统性硬皮病患者，病程10年）致开幕词并介绍FESCA.

FESCA成立于2007年并于2008年发起“世界硬皮病日”，其成员共有来自欧洲的19个国家的25个硬皮病患者组织，FESCA像一把大伞把欧洲的硬皮病患者组织聚集在一起共同发声在推动医学研究及公众对硬皮病的认知方面做了大量有显著成就的工作。硬皮病关爱之家于2017年与FESCA建立联系成为“The Friends of FESCA”（FESCA的伙伴）并参与了2017年世界硬皮病日的宣传活动。

郑嫒和FESCA秘书长Linda Schraven（Linda Schraven为2017年世界硬皮病日海报主人公）

Linda讲到，她们每年都会联合世界各地的硬皮病患者组织在世界硬皮病日发起各种宣传活动，旨在提高公众对硬皮病的认知，呼吁公众了解，关注硬皮病，并能平等对待和关爱硬皮病患者。与此同时，她们也认为积极组织并参与活动的病友不仅能给那些因疾病对生活失去热情的病友传递正能量，还能通过展现病友们与疾病顽强抗争，对未来满怀希望的精神激励研究人员和医务工作者，给予他们前进的动力和精神支持。

王久存教授（右一）做论坛主持人

刘庆梅博士（左一）做研究成果论文展示

此次大会除内容丰富，议程紧凑的科研论坛，教学工作坊，卫星会议之外还专设患者论坛，来自各地的患者代表用自己的亲身经历为病友们分享药物治疗和非药物康复方面的经验如：手部按摩，面部按摩，气功锻炼等。

患者组织制作的面部按摩示范册，通过持续的对面部的按摩可以改善面部皮肤的弹性（完整版待翻译制作完成后在各病友交流群共享）

这是一场专属硬皮病领域的盛会，很感激有这么多来自世界各地的专家学者倾注十几年甚至几十年的时间致力于对硬皮病的深入关注与研究，让我们更加有信心期待美好的未来！

正如Marco Matucci-Cerinic教授所说：“United we win”—— “目标相同，世界相通；团结一致，共迎曙光”。相信在世界各国的专家学者，患者组织，医药企业等各利益相关方的共同努力下，病友们定能拥有更美好的明天！

（更多大会细节内容待整理完成后在各病友交流群共享）

丨特别鸣谢丨

为此次赴法参会提供支持的在群病友及家属

   罕见病发展中心，络仁医疗