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患者故事||从拒绝成长到成长


从拒绝成长到成长


从小到大,我都相信,一颗流星的陨落就代表着一个生命的消失。相反,便伴随着另一颗繁星的冉冉升起,一个生命的降临,新生活的开始。


       从出生那一刻起,作为家里的独女,又是奶奶唯一的孙女,我便集万千宠爱于一身,作为一个小家庭来说,我是一个幸福的女孩儿,像小公主按预期好的那样过着安稳幸福的生活,开心快乐的活着。


       十三年前,老天像跟我开了一个天大的玩笑一样,医生拿着一纸诊断书放在我和家人面前,把我和家人打入了万丈深渊,我被诊断为系统性红斑狼疮伴随硬皮病,当时因为信息不发达让我们这些小地方的人都觉得武汉有最好的医院,所以父母也就把我留在了武汉治疗。


       那时候,我的手脚遇冷会变紫,走路时间长了脚踝会肿痛,在武汉,医生看完病之后当即让我入院治疗,依稀记得那时候好像血沉在200左右,医生说这些的时候,我记得母亲的眼神格外坚定和沉稳,我那时候也是懵懂的年龄,十多岁,根本不知道这个诊断书对我意味着什么,也不知道医生说的是什么意思,看母亲那么淡定,我想我大概就是得了比感冒发烧严重一点的病吧,仍没心没肺的摇着母亲的手因来到大城市而兴奋着。


       住院的时候,总是在深夜我睡着之后听到母亲一人独自默默的啜泣,我好像似懂非懂的明白了什么。没有戳穿一个母亲想在孩子面前坚守的坚强。在后来的数不清的日日夜夜里我都装作熟睡的样子感受着母亲的哭泣,也就是从那时开始,我好像知道了自己可能是一个被上帝遗忘的孩子,一个被上帝关在了门外的孩子。


       在武汉住了20多天的院我便回家了,刚开始好像真的已经痊愈了一样,只是每天都要无休止的吃药让我很烦躁,从小到大我都不喜欢吃药,母亲总是哄着我吃下去,我也只能咬牙吞下那一把又苦又多的药丸。在以后的每个冬天,我的手脚开始开始慢慢溃疡,一到冬天便是我最难熬的时候,整夜整夜的抱着我的手和脚疼痛难安根本无法入睡,去医院医生说是冬天的冻疮,我们也信以为真了,因为确实一到春天这些溃疡自己会愈合,身体也没其他什么不舒服。就那样接受了冻疮这个说法,我把每个冬天溃疡的疼痛当成了一种习惯。08年我又因为多发性皮肌炎入院了,当时躺在床上起不来,手脚无力,连公交车都无法踏上去,过了一段时间出院了,能起床能上公交车了,又开始快乐起来。慢慢的,我的脸上起了很多红色的小斑点,自己以为是红斑狼疮引起的,身体开始不能完全下蹲,手掌也不能握成拳头,手指变的僵硬,慢慢变形,皮肤越来越亮,嘴唇渐渐变薄。我记得那时候我就有一个心愿,就是能够有一天蹲在地上数蚂蚁,想看看这些小生物在地上的世界。


       在以后的生活里,母亲每天都监控着我的生活,这不能吃那不能吃,该吃药了该吃饭了,不准穿裙子不准穿短裤,不准化妆,不能上体育课不能和同学做课间操...... 于是,一个人坐在空荡荡的教室里,看着同学们在操场嬉戏打闹成为我学习生涯中的常态。我独自一人在苦笑中慢慢长大了。我坚强的完成了我的课程和学业,我也自知自己的身体不如别人,便在我身体能力承受范围内拼命的学习,我想让别人觉得我不是一个废人。在外,我就一直这么坚强着。但是每当独处之时,我也经常自己一个人躲在被窝里哭泣,痛恨命运的不公,为什么我要比别人承受那么多的苦和痛,我要的真不多,只想像别的孩子那样活蹦乱跳健健康康的活着就好。    

 

       然而天不遂人愿,屋漏偏逢连夜雨,本来家里因为给我治病已经一贫如洗,父亲又在外出务工时把车开到了山下,发生了严重的车祸。我还记得那天放学回来,母亲傻傻的坐在沙发上,泪眼婆娑的看着我,我进门的那一刻她哇的一声大哭出来,强撑已经的母亲终于在那一刻把心里的情绪释放了出来,这么多年家里再苦再难有父亲和她一起挺过,现在家里的顶梁柱倒下了,母亲心中的大山也坍塌了,我永远都记得母亲那种无助的眼神。还好父亲脱离了生命危险,可是车祸的后遗症使腿落下病根再也不能干体力活了。亲戚朋友都说父亲是神仙保佑才能痊愈,母亲只是笑笑不说话。


       在巨大的经济压力下母亲忍痛决定要离开这个温馨的家出国打工,可出国务工一去最少好几年,这就意味着从来没有离开过这个家的母亲要离开我们很久很久,我和弟弟也将要失去母亲的爱护与陪伴至少好几年。那个时候弟弟才4岁,母亲临走那天晚上给弟弟洗澡,弟弟拉着母亲的手一脸天真的要母亲跟他拉钩说不要走,拉了三遍,母亲也答应了,可最后母亲还是在弟弟入睡以后抱着我痛哭一场离开了,那个晚上我彻夜难眠,对母亲的不舍,对自己的抱怨,以及这么多年的委屈统统爆发出来了,眼泪也一遍又一遍浸湿了枕头。


       母亲离开了六年,我和弟弟也渐渐习惯了,就像我也习惯了身上的溃疡,习惯了病发时的疼痛,习惯了吃药,习惯了自己的不完美,每天坚持吃着药,定时去复查身体。弟弟也慢慢长大了,能扶我走路了,能帮我端茶倒水了,能照顾我这个姐姐了,家里也因为母亲外出打工生活逐渐变得好起来,不用借钱给我看病了,我也顺利考上大学完成了我的大学学业,那个时候,我真的很知足很知足。


       2016年年底冬天我的手脚又开始溃疡,而且是多处溃疡,我一度以为又是冬天的冻疮复发了,也没当回事,到了20175月还未痊愈,而且经常高烧38度以上,五一之后因为武汉医生的号没挂上,又听说我的病用中药治可能会更有效果,便和父亲来到了郑州一个三甲中医医院,医生看了我的溃疡也是当即让我住了院,那时候的脚后跟溃疡面积已经有鸡蛋那么大,整个脚后跟几乎已经全部溃烂,医生责怪我怎么溃烂得这么严重才来,那时候我也疲惫的什么都不想说,我只知道我脚痛,不能走路,整夜整夜的不能睡觉,我已经有半年没有好好睡一个觉了,我只想医生赶紧把我的脚治好,想睡觉,支撑不下去了,那时候除了撕心裂肺的疼,还是不清楚自己的身体已经坏到了什么程度。


       住院的一天,隔壁病床来了一个老婆婆,是科室主任的亲姑姑,老人家因为自己毛病不大一直闹着不愿意住院,那个主任便指着我劝他姑姑说小毛病也要治不要像这个小姑娘一样到了无法挽救的地步才来,我听了之后默默地低下了头,我的病很严重吗?我没有哭,我从来不会当着别人的面哭,但我真的感觉心里好痛,可这又算什么呢,我一直都很坚强的不是吗?


       在郑州住院的20天可谓是雪上加霜,不知什么原因背后起了一身的疹子,又痒又痛,不止夜晚难熬了,白天也是照样痛不欲生,感觉人生真是跌倒了最低点,没过多久又一直高烧40度不退,我也厌倦了这样的治疗方式便提出了出院,医生可能也是束手无策,在我烧退了之后给我开了一大兜中药让我出院回家了。


       回家之后,每天三顿中药西药的吃,溃疡没有任何想要恢复的迹象,膝盖上反而多了一处鸟蛋大小新发的溃疡,膝关节和脚踝肿痛不退,肚子也变得很大很大,不能吃不能睡,每天疼的大哭,父亲每天看我如此痛苦也无能为力,只能坐在我的床边唉声叹气。


       后来父亲打听到北京协和是治疗罕见病最好的医院,号没有挂上父亲便带着我动身去了北京,到了北京父亲大早六点就去门诊处挂号,我在旅馆里休息等他的消息,父亲忙活了一上午也没能挂到号,又托了好多人也没能挂到号,无奈之下父亲说:“不管了到时候就硬往里进看医生给不给加号!” 幸运的是我们找到一个专家门诊的医生,医生听了来由同意让父亲第二天再来加号,本以为我看不成医生了,听到这个消息我和在国外的母亲差点喜极而泣。第二天一大早父亲去找医生加号,我身体吃不消坐不住,在旅馆休息等父亲。医生看父亲自己一个人去以为他是票贩子,非叫父亲带着病人再来加号,害怕挂不上号的我吓得拖着不适的身体立即赶往了医院,生怕耽误了这个挂号的机会。


       父亲搀着我走进了诊室,医生看到我的精神容貌和溃疡二话不说给我加了号,医生说我现在看到的只是肉眼上的病变,真正可怕的是内脏的病变,是会影响生命的,还说我很年轻,会努力挽救我的生命,让我立刻住院治疗,当天下午没有床位让我先加个号开点药缓解下我的疼痛。幸运的是第三天中午就被通知有空床位了。像我这种没有挂好号就奔北京第三天就看上专家门诊第五天就住上院的人,在父亲北京的朋友们看来都说是奇迹,那时候我第一次觉得自己还是被上天眷顾的。


       住院第一天早上我抽了18管血,第二天抽了10管,大概抽了一个星期的血吧,父亲还取笑着说我抽这么多血用脚盆装都装不下。后来我又做了好多检查,身体差路也走不了,每天检查做下来都累的脸色苍白,特别是做肺活量的时候我真的吹不动气,感觉心都要吹出来了,检查医生不停的说着再来一次使劲吹使劲吹,做下来断断续续憋了一个半小时的气,感觉自己快要被憋死了,累的瘫在病床上更不能动。做了将近十天能要我半条命的各种检查后,伴随着我身上的针针眼眼检查结果也出来了,我患了系统性硬皮病,伴随着肺动脉高压,慢性心功能不全,左室壁壁瘤伴血栓形成,中重度三尖瓣关闭不合,肺间质病等多种并发症,医生说一种病都难治了我还有这么多病症,结果好像不好吧,医生把该说的不该说的都说了,我也就是在那个时候终于意识到病情的严重了,说的不好听了就是我的病情严重程度能让我随时离开这个世界,和死神相见。


       在北京住院的一个月里,止疼药吃了一个又一个,一种不行两种,两种还不行就加量,疼痛也会加剧心脏的恶化,每天医生都来给溃疡的伤口换药,同病房的婆婆姐姐都说我是个坚强的小姑娘,每天父亲照顾着我守在床边,吃饭吃药走路上厕所都需要在父亲的帮助下完成,我那时候已经没有生活自理的能力了,病房门都出不了,同病房的病友们都没有我的病情严重,但他们心态不怎么好,我每天都会跟他们聊天,讲我的故事鼓励他们,他们都觉得我这么苦还这么小这些罪都不怕他们还怕什么,大家都很喜欢我这个坚强勇敢又脆弱的小姑娘。在数着我的管床医生一上班就奔来看我的哒哒哒的高跟鞋声音中我度过了痛苦又充满希望的30天。


       回家之后11岁的弟弟每天扭着他的小屁股给我接水擦身子,每当这个时候我都很难过,弟弟才11岁就要承受他这个年龄不该承受的重担,要照顾我,守护我,我给他带来的没有姐姐般的照顾,只有无尽的麻烦。我在家闹情绪的时候,父亲哪怕只是说我一句弟弟都会护着我,他说怕爸妈以及任何一个人欺负我,我这辈子何德何能有这么好的一个弟弟有这么好的一家人,爱我疼我护我,这让我觉得很幸福,我很知足。


       在出院后的第十天母亲也回家了,七年了,母亲回来那天我还是在床上,母亲进来了我哭了母亲也哭了,什么语言都没有,我委屈,看到母亲的我哭的歇斯底里,这么多年以来我深埋心底的痛苦和委屈在看到母亲那一刻释放了。


       溃疡并没有快速好起来,还是很痛,我在床上疼的整夜整夜的哭母亲就坐在我旁边拉着我的手陪我哭。原来母亲不在,我痛的时候都是自己一个人咬着牙哭着,现在有母亲陪着我虽然还是很痛但很有安全感,母亲的陪伴比任何止疼药都有效。慢慢的我能起床坐会儿了,再到后来能出门走走,可就像医生说的鱼和熊掌不能兼得,我的肺部开始恶化,肺间质病变让我又在当地住了两次院,从入秋以来就开始感冒咳嗽一直不好,后来肺部非常疼,一次简单的呼吸都能让我疼的哭出声来,腰也因为一弯腰就能扭伤开始疼痛,觉得自己很不争气,这一年的眼泪怎么就这么多,痛又怎样,哭了又怎样,母亲看我哭也哭着说孩子我愿意放手,你不用那么坚强的,也许你肯定会觉得一个母亲怎么能说出放弃孩子的话,你们根本不懂一个母亲看着自己孩子那么痛苦却无能为力的心情,我理解她,也依旧会很爱她。


       说真的,我不想死,真的不想死,我才24岁啊,我那么小就开始得病,老天爷创造我就是为了让我来世间承受这么多痛苦之后再一事无成的死去吗?不行,不可以,我一直都不是个轻言放弃的人,10多年了,我承受了那么多一般人没有承受无法想象的痛苦,都说天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨,我一直都相信我活着肯定不是为了来承受痛苦的。我有梦想,我要挣很多很多的钱孝顺父母,照顾弟弟,我的责任那么大,我怎么能抛下这些离开这个世界,每天我都会告诉自己我不止是为自己而活还要为那些爱我的人而活。人生难得来人间走一回,不求惊天动地也要有所作为吧,我也从原来的拒绝成长到成长,现在我可以笑着对上天说:老天爷,来吧,我不怕,你出什么牌我通通接,不管我手里的牌是好牌还是烂牌,我都会陪你打下去!我就是我,不一样的烟火!