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打破固有认知|走在改变的路上


前记:

     20年前被确诊为系统性硬化症(硬皮病)的时候,医生当着我的面毫不遮掩的跟我爸妈说了好多话,年幼的我凭着上了两年半小学获得的理解能力记住了几个关键词:治不好,终身吃药,不能剧烈运动,不能生气,不能累着,不能紧张、激动。

情绪方面的因素不太好掌控,关于不要剧烈运动这件事我的爸妈绝对是极其严格的按医嘱执行的。从三年级开始到大学毕业,我都是体育课上最让同学们羡慕不已的不用上课的“幸运”的女同学。

     直到2016年经历的一次严重的病情复发,全身关节疼痛让我每挪动一步都需要咬紧后牙槽才能不让眼泪掉下来。当时的我以为自己以后再也不能好好走路了。无助,恐惧,悲伤以及剧烈的疼痛让我一度悲观的想要放弃治疗,甚至瞒着家人跟好友们交代了后事。好在得到亲朋好友以及病友们的及时鼓励和帮助,我重新振作,积极接受治疗,慢慢恢复了过来。在经历这次变故之后,我更加热爱生活和懂得珍惜,尤其是热爱和珍惜一切需要腿脚参与的事情。

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      参加“老K徒步中国科普罕见病”之前,我以为自己每天能走的最长的距离是14.3km(那次病情复发恢复之后开始有意锻炼并记录物理距离)。


    2018年是老K徒步中国科普罕见病的第5年,认识老K龙飞是在2017年9月,了解得不是很多,只知道每年他都会带领着来自全国各地,拥有各种不同身份的小伙伴组成的团队,以徒步的方式沿途科普他所患的罕见病—卡尔曼氏综合征。

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     今年龙飞再次发起徒步活动招募“罕行者”,我立马报了名。不仅因为这个活动跟腿脚运动有关,更因为徒步沿途科普可以让更多人了解系统性硬化症(硬皮病)。

 

      4月26日晚上,参与今年徒步活动的13位罕行者在三亚汇合,今年的队伍依旧很多元:卡尔曼氏综合征(老K);成骨发育不全(瓷娃娃)其中两位轮椅使用者;生长激素缺乏症(袖珍人);来自台湾在北京工作的医生;性教育工作者;在校大学生;会计;全职公益人;还有我,系统性硬化症(硬皮病)。

 

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       刚到三亚就被汹涌而至的热浪吓到了,想想要在31度的高温烈日下用四天时间(总共6天,第一天休整拉练,最后一天提交建议信),负重20kg(随身行李的重量)徒步120公里,来之前的期待和决心几乎要被各种担忧淹没。到晚上所有小伙伴聚齐之后,这种担忧情绪愈发不可收拾的跳了出来:为了节约成本,我们不得不7位女生,6位男生分别同住一间只有两张标间床的房间,而且,根据行程安排,我们每天需要5点起床,晚上还极有可能需要赶夜路……事实是整个徒步活动的全程6天,我们都是早上5点起,晚上排队洗漱结束后1点以后才能入睡。

 

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早晨6点已走在路上,晚上9点小雨中赶夜路


      过程虽然很艰辛,但在这个过程中收获的感动,鼓励和支持却让我心中更有力量,脚步更加坚定。

 

     徒步正式开始的第一天就受到来自早餐店老板的鼓励,老板说自己以前是学医的,被我们的行为所感动,特意招呼我们去他店里免费吃早餐以表支持。这个美好的开头让大家都觉得心里特别温暖,老板用最简单粗暴又看得见摸得着的方式对我们的行动表示肯定。那一刻让我觉得:用积极的行动影响他人,美好的改变总会悄然发生。

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右三为早餐店老板

      

      紧接着是我的中学老师,从去年开始,我的微信朋友圈已经不再是我个人与亲朋好友互动交流情感的秘密花园,更成为了我想要让更多人关注硬皮病群体的信息平台。徒步开始我发完第一条朋友圈,我的老师给我发了一条微信:为你们点赞,把你们需要传播的信息发给我。

      然后是我的病友们: 专程赶一个多小时火车来三亚和我们汇合并且在烈日下等了两个多小时的老顽童叔叔和王阿姨,每天在徒步活动直播群里给我们加油鼓气并积极转发做线上传播的静姐,袁姐,黄姐,亚军哥,莎莎,晓莉…..还有好多我叫不上名字的

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     还有很多素不相识的路人:一位开车急着赶路的大哥被我们背包上挂着的写着疾病名称的牌子吸引,特意停下和我们交谈后驱车去前方买了一箱矿泉水等我们到了交到我们手里才匆匆离开;一位自称“羞涩的胖子”的网友,在我们必经之地为我们每人预订了一整只文昌鸡补充能量; 一位同向而行的开着私家车的大哥在我们身边减速行驶从窗户伸出一个向上的大拇指并说“你们辛苦了,加油!”; 在人迹稀少的偏远马路上偶遇的骑行队排着整齐的队形无声的对我们竖着大拇指直到消失在视野中;赶夜路在镇上吃晚餐果腹,一位在直播群里了解我们行程的当地网友过来帮我们悄悄的买了单又默默的离开了,因为知道我们住处附近没有早餐店,第二天一大早赶着我们的出发时间特意为我们买了早餐并且穿着皮鞋陪着我们徒步一程;相向而行的货车司机大哥,因为看到我们的两位使用轮椅的小伙伴掏出人民币要给他们,在我们向他解释了此行的目的并委婉拒绝现金赠与之后,他掉头去远方为我们带回一箱矿泉水;专程从湛江开车过来给我们做后勤支持的菠萝哥,一边语气笃定的“骂”我们傻,一边鼓励和陪伴脚起泡的小伙伴们坚持前行,在我们洗漱结束的时给我们“杀”菠萝,走夜路的时候开车在最后面给我们打光,提前给我们找休息处,结束那天“强行邀请”我们吃完海鲜大餐之后留下一个潇洒的背影走了…..

 

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       我们一路上向遇到的路人科普罕见病和我们此行几位罕行者所患的具体的疾病,途经的市县医院及乡镇卫生院的医生是我们的首要科普对象,除了三亚市人民医院,其他我们拜访的医院医生都表示没有在临床上见过我们这次想要科普的几种罕见疾病,也不了解应该如何诊治。大多数医生都是很开放,谦虚的态度认真耐心的听我们讲解,希望后期可以多学习相关知识做深入了解以减少误诊漏诊病例,让患者得到及时确诊和治疗。其中有一位让我印象特别深的是美兰区大致坡中心卫生院的符医生,他说自己从医十几年只在教科书上见过硬皮病,以后会多关注补充学习这方面的知识,他话音刚落,我走上去褪下防晒袖说:符医生你看,硬皮病是这样的。然后仰头露出被防晒帽遮着的脸来跟他讲解硬皮病的典型面部特征……临走的时候符医生主动跟我们交换联系方式还说以后如果我们有公益活动需要捐款,他一定支持。 这次徒步给我的最大收获是让我在为了让更多人关注而跟别人讲述我所患的疾病的时候能更勇敢和坦然。

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      徒步科普的过程也不完全那么顺利,在我们去另外一家妇幼保健院(卡尔曼氏综合征和生长激素缺乏症就诊科室)科普的时候,受到了极大的阻力,医院的领导不允许我们跟医生交流。

     她大声的质问我们:“你们是医生吗?不是医生你们科什么普?不行!”

   当时我心里情绪突起,很想回问她“你是医生你了解这些罕见病吗?你知道怎么确诊怎么治疗吗?你知道误诊和得不到及时正确的治疗对患者和家庭的伤害有多大吗?”

     幸亏在我说出这些冲动的话之前,同行的深谙非暴力沟通的纳纳和龙飞冷静的带着我出了他们的办公室。

     出来之后大家都情绪低落很有挫败感,但是我们不想就此放弃,这种情绪只维持了几秒钟,我们重新商量后决定:门诊医生要看诊不便打扰,减少同去的人数直接去住院部跟医生交流。纳纳,龙飞和小黑一起去了住院部,我们在门诊大厅等候,大概半个小时之后,我们看到纳纳扭着屁股眉开眼笑的出现在我们面前,小黑手里拿着医生们送给我们水果,后面的龙飞也是满脸笑容。科普交流成功! 此行的我们都有同一种毅力: 不放过任何一个可以让哪怕多一个医生了解罕见病的机会,我们相信付出一定会有收获。

 

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     为期6天的海南岛徒步科普罕见病之行,我们“起早贪黑”的行走在改变的路上,我们的小伙伴经历了双脚起泡化脓,轮椅翻车,紫外线过敏晒伤,蚊虫叮得满腿是包,负面情绪爆发,又累又饿差点低血糖晕倒,冒雨走夜路,集体挤通铺,吃不好睡不好…… 过程很心酸艰苦,但是从始至终没有一个人说要放弃,大家互相鼓励,陪伴,支持和帮助着勇往直前。每到一处科普目的地大家都会瞬间从疲劳中苏醒,精神抖擞的组织语言和医生及路人科普。我们身上肩负着的为罕见病病友们发声的使命让我们行走得执着而坚定。

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     相信我们积极勇敢,永不放弃的行走的力量,能让患罕见病的我们和更多人彼此看见、了解,让美好的改变发生。

 

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后记:

     生病之后,总是被身边的亲朋好友善意的提醒,不能做这个不能吃那个,好像无时无刻不在提醒我:你是个病人。久而久之自己难免不潜移默化得受到一些影响认为自己在某些方面真的不及别人,这次决定参加徒步也一样,去之前朋友们都告诉我:那肯定不行,一天要40km,你怎么行,不要硬撑逞强,身体要紧…… 感谢自己不认怂的倔脾气,总想挑战那些别人眼中认为的不可能和不可以。面对别人或出于善意或因为不了解随口而出对你说的“不”,在没有亲身试验过之前一定不能全盘相信。