原创：硬皮病关爱之家 2018.12.17
2018年11月30日，从初冬时节阴雨绵绵的重庆飞赴阳光灿烂蓝天白云的厦门参加罕见病发展中心组织秋季能力建设培训学习，当登机后因为流量控制而坐了一个小时才起飞的我心里却是一股股暖流在涌动，因为亲爱的硬皮病关爱之家厦门的病友们早早的就已经在机场等着我了，谢谢你们，辛苦了！
12月1号2号两天时间的培训学习收获满满，感动多多，让已经许多年不曾做过学生的我感触很深，上午的课程从8:15签到，至中午12点下课；然后1:30继续下午的学习，6:00左右结束，在持续时间长达八个小时的学习中每一个人都如饥似渴的聆听老师讲解，认认真真地做好笔记，专注的眼神，诚挚的交流沟通，人人都主动学习的氛围太棒了！
这一次的培训课程请到了厦门大学新闻传播学院副院长林升栋老师讲授《如何策划公益倡导活动》，工蚁坊支持中心创始人、业内知名财务专家郭晓华老师讲授《公益机构财务管理二三事》，瑞森德咨询合伙人、筹款人训练营运营主任岩松老师讲授《公益组织筹款秘籍》，以及全国罕见病发展中心黄如方主任讲授《如何创建小型病友组织》等课程。老师们博学多才，或严谨或幽默的教学方式带给大家不一样的感受，受益匪浅，感触良多，师生互动现场气氛热烈，大家都积极踊跃发言提问，不放过任何一个能够学习的机会。
除了专业老师的讲课之外，培训学习中还回顾了各个病友组织一年来所做的工作，相互分享了自己的最佳实践经验、患者组织倡导经验等等，各抒己见畅所欲言，成立时间比较久、有经验的组织负责人传经送宝，新的组织成员仔细聆听、认真学习，传帮带的精神在这里展现地淋漓尽致，收获颇丰！
这一次的培训学习中认识了来自全国各地的罕见病患者及家属，给我留下深刻印象，让我感动不已的人有这样几位：
1：自毁容貌症患儿妈妈黄倩，一个坚强乐观的年轻妈妈，因为孩子得了这样的罕见病而想要创建一个病友组织，把自己在求医过程中的点点滴滴分享给其他患者及家属，想让大家尽量少走弯路的爱心人士。
2：戈谢病关爱中心河南地区负责人方林玉，一个为了救自己孩子的好爸爸，回想起历经千辛万苦去找领导找医生的过程，最难的时候没钱吃饭，只能去医院喝热水充饥取暖的困窘与辛酸让病友们不禁湿了眼眶，从乡村到镇上再到市里，直到省城，一路艰辛仍一路前行，如今终于看到了希望，曙光就在前头，黎明就要到来，勇者继续奋力前行吧！
3：卟啉关爱中心刘成福，一个因妻子患病而加入公益的好丈夫，刚刚从部队转业的他身上有着军人的坚毅、刚强和忠贞，对妻子的不离不弃，关怀备至让无数女性朋友羡慕不已，他对妻子的爱让我们又相信了爱情，祝福你们的爱就这样一直延续下去，直到青丝变成白发，仍紧握彼此的手，永不放开 ，幸福到老！
4：兰州愿明罕见病服务中心负责人吕元明和他的妈妈，他是一名SMAⅢ型病人，“渐冻人”的其中一种。SMA是脊髓性肌萎缩症的简称，他们姐弟俩都患上了同样的病，除了平时生活中无微不至的照顾之外，在他致力于公益事业的过程中，妈妈也一直陪伴在身边不离左右，妈妈的双手推着一双儿女的轮椅已经三十多年，为他们付出太多的妈妈实在是太辛苦了，让我们再一次见证到了母爱的伟大！
除了他们，还有太多太多的罕见病患者及家属都有一颗善良的大爱之心，想要通过自己的所见所闻和了解到的治疗方法，找到好的医院、医生和相关药物等等，告知和自己相同病情的病友们，让更多的病友能够了解自己的疾病，能够慢慢接受它，能够调整心态坦然面对，能够树立信心不再恐慌！每一个病友组织的负责人和志愿者们都功不可没，他们用自己有限的力量在做着无限的努力！正如黄如方主任所说：“罕见病离大家并不遥远，他们用羸弱的身躯承受了人类进化的代价，所以每位罕见病患者都是天使！推动罕见病公益是一条不容易走的路，但是至今我们对整个领域的推动成就有目共睹。许多罕见病已从10年前的鲜为人知到如今几乎家喻户晓，这里都凝聚着我们团队小小的努力。希望在推进罕见病发展中心的过程中，我们团队能够实现自我价值，得到社会认同，更能推动整个罕见病治疗领域朝良性方向发展。”
这一次的培训学习最后的环节播放了各个组织负责人给CORD组织支持部项目主管魏云舒的视频，毫不知情的她坐在下面看到、听到这一句句温暖的话语时禁不住潸然泪下，感动在心里，从这些真诚的感谢和祝福中我们都能了解到云舒和她的同事们为中心的组织工作所付出的心血和汗水，你们辛苦了！谢谢你们无私的奉献！！
这一幕幕的情景也感动了在场的每一个人，更是让我感受到了罕见病发展中心及各个病友组织带给大家的爱•温暖和力量，也更加深刻的体会到公益之路任重而道远，在未来的日子里，还会有许许多多的艰难险阻、荆棘坎坷，不管有多难，我们都会携起手来一路前行，继续帮助那些和我们一样的病友，让每一个病友都能在有限的生命里活出无限的精彩！
