资讯

资讯 位置: 首页 > 资讯 > 患者正能量故事

感恩遇见|我们在一起


 Ssc关爱之家 硬皮病关爱之家 12月7日

  

微信图片_20181224105350.jpg

                                                                                                                                                           病友——夜雾弥漫

  初秋的重庆已退去了酷暑的炎热,傍晚时分凉风习习,在江北观音桥步行街的“云笙主题餐厅”里,重庆的部分病友相聚在这里欢迎中国硬皮病关爱之家的发起人郑嫒的到来,大家都亲切的叫她小嫒,这个90后的小姑娘真是不简单,她用一颗大爱的心建立起这个公益组织,给全国各地的病友们搭建了一个交流沟通的平台,让病友们能够在一起相互关心帮助,加油打气,一起抱团取暖,有了重塑新生的勇气!

  

微信图片_20181224105359.jpg

 

  因为小嫒的到来,重庆的几个病友也借此机会相聚,虽然都是第一次见面,但彼此之间却没有一点儿陌生感,每个人都讲述着自己的病情,讲述着从发现病症到确诊这一路上求医之路的艰辛,病友中病龄最短的仅仅半年时间,病龄最长的已经三十年,病痛的折磨让我们身心俱疲,一点点侵蚀毁坏我们的容颜,我们的心随着病情的发展而恐慌、沮丧、痛苦不堪,我们所承受的苦痛只有我们自己知道,只有我们自己了解,在这一刻相互的倾诉让我们释放出心里的压力,病友间的鼓励给了彼此以力量,同病相怜的我们在一起感受到了发自内心的温暖。


我们要坚强,我们必须坚强,我们要坦然面对这样的罕见病,我们要和它做斗争,我们要有战胜病魔的勇气和决心,虽然这条路很难很难,但我们必须坚定的继续走下去,为了自己,为了家人,为了这世上美好的一切,我们一起加油一起努力,我们必须好好珍惜每一个属于自己的日子!

   

微信图片_20181224105406.jpg

  

  我们都清楚的知道,未来的路依然崎岖不平,未来的日子里还会有更多的困难在等着我们,但我们一定要拿出比普通人更多的勇气去直面上天给我们的考验,只要厄运打不垮信念,希望之光就会驱散绝望之云。岁月可以带走我们的生命,却带不走我们一路留下的欢声笑语,病魔摧体先摧志,患者乐观方续生,不向顽疾垂皓首,依然欢语笑如风


亲爱的病友们:得了这样的罕见病我们是不幸的,但有了硬皮病关爱之家这个大家庭我们又是幸运的,因为我们在一起,心情不好的时候来这里倾诉,烦恼郁闷的时候来这里诉说,迷茫无助的时候来这里寻求帮助,虽然我们来自不同的地方,虽然大部分病友都素不相识,但我们是一家人,我们都是兄弟姐妹,只要我们的心在一起就能感受到融融的暖意!