你我并不孤单
作者：陕西兜兜
2019年6月29日、30日，我有幸参加了第三届硬皮病大会。作为一名十几年病龄的患者，感触颇深！
庞大的专家团队，让我对未来充满了希望；温暖的团队组织，让我找到家的温馨；
友爱的病友，让我体会到了家人般的关爱，两天的学习交流，收获满满！
医学界资深的专家教授相伴，我们并不孤单
上海市中西医结合医院的屠文震教授详细讲解了硬皮病对消化系统的影响和诊疗措施，让我们对这一部分有了详细的了解和认识。
我们知道了每天清晨的一颗护胃药是多么的重要，而且还要定期更换。
我们理解了住院时医生非要我们做胃镜的苦心。我们对胃肠道的变化有了一个深入的认识，从此学会防患于未然。
华西医院的刘毅教授详细讲解了干细胞移植的实验以及成果，让很多皮肤硬化和手指溃疡的病友看到了希望，
同时让我们对干细胞移植有了更全面科学的了解，不至于病友群里对此一片嘈杂声时，我们亦人云亦云，或谈虎色变。
法国的Magalon教授，德国的Ivan教授的讲解使我们了解了硬皮病在国际的治疗情况以及国际友人为此病所做的努力。
Magalon教授的脂肪填充术给那些肢体萎缩的病友带来了福音，我看到那些面部萎缩的病友家长浑浊的眼睛变得闪闪发亮。
还有四川大学华西医院的吕小岩教授，台湾的林孝义教授等等，庞大的专家团队，
给我们带来了翔实的知识，带来了硬皮病的研究方向，带来了希望，带来了战胜病魔的信心。
温暖的组织作港湾，我们并不孤单
进酒店的第一眼，看到的就是我们会务组的报道小组。
从签字到发放资料、手环、文化衫、餐票等，各司其职，井井有条。
酒店环境优雅，交通方便，最主要的价格合适，为我们这些长期服药的人减轻了经济压力。
让我们住的既舒心又感觉到了组织的贴心！
最让我震撼的是会议的同声传译环节。考虑的真的太周到了！就像在看中文版的外国电影！
尤其是同声传译耳机的发放和回收，真是让我大开眼界。
当谈到第二天早上要在会议室门口领取耳机时，我脑海里出现的是人员拥挤嘈杂，混乱不堪的局面，
我对室友说我们去迟点，等他们都挤完了我们再去。于是我俩慢悠悠的晃到会议室门口，除了工作人员却一个人都没有。
我震惊之余赶忙去换耳机。后来听说每个耳机都是提前编号的，每人拿身份证换取，结束后拿耳机换取身份证，
只用在盒子上找到编号，立刻就找到了耳机或身份证。全程不超过5秒。不禁惊叹是谁这么聪明，想到这么好的办法！
说到我们的组织，不得不谈谈它的创始人——郑嫒。
第一次见到郑嫒是在上海中西医结合医院的病房里，我在住院，她来上海操办第一届硬皮病大会。
当时的印象是小小的身体，灿烂的笑容，而且特别有素养，对医院的护工也亲切的喊阿姨！
后来断断续续在群里看到她开导病友，为创办组织努力，同时还要应对大家的不理解和责难，但是她始终如一，为组织为大家劳心劳力！
我时常在想，这小小的身体怎么就蕴藏了这么大的能量？
我们习惯碰到问题时去咨询她，习惯听她理性的分析事情的发展前景和困难，习惯她为我们指明方向，
有她在，组织就在，有她在，病友就有主心骨，有她在，这个世界就有温暖，
仿佛她是我们的大姐姐，她是我们的依靠，其实，她也是一名病友，其实，她只是一个瘦弱的小妹妹！
但是她人小志坚，带着我们在为硬皮病群体不断发声、呐喊，在罕见病的道路上不断前行。
有她在，我们不孤单，有组织在，我们不孤单！友爱的病友作支持，我们并不孤单。
就餐时，为身边手不方便病友夹菜，就坐时为腿脚不方便的病友让座，
迎面走来时，对面目奇特的你我报一个微笑，没有嘲笑，没有惊讶，一切都很自然，仿佛这就是我们生而俱来的本能。
两三天的相处，是生病这十几年来最坦然、最放松的几天。
会上，XX病友谈到她几次徘徊在鬼门关门口，医生几次下病危通知书，老母亲为她一夜白发，
我泪流满面，仿佛这些都是自己的经历，那些围绕在病床前的都是我自己的亲人！
我为我们的不幸遭遇哭泣，也为她的坚强幸运落泪！上帝最终眷顾了她，让她能够完好的站在讲台上讲自己的故事。
我想紧紧的拥抱她，如同拥抱我们每一个人，轻轻的道一声：“辛苦了”！
我们都是被上帝咬了一口的苹果，那是因为上帝太喜欢我们的芬芳，
既然如此，我们何不绽放自我，坚强乐观的面对这一切，因为除了自己，没人能替你坚强！
两天的会期很快结束了，但我依然意犹未尽，从业十余载，
参加过各种各样的会议，却发现没有一个会议像这次这样条理清楚，思路清晰，配合密切。
每个小环节、小细节都非常的到位，让每位参会者都心情愉悦，不得不佩服组织者强大的组织能力和协调能力！
最后借海伦·凯勒的话共勉：我一直在哭，一直在哭，哭我没有新鞋子穿。
直到有一天，我发现有人没有脚……无论前方的路有多么泥泞，你我相伴，互帮互助，我们都不孤单！！！
