由中国罕见病联盟发起的第一批罕见病患者的全国调研正在持续进行中，我们硬皮病患者有幸位列其中，调研期望为国家卫健委和医保局等部门提供罕见病政策等制定的依据，因此问题涉及疾病，经济负担，家庭关系，患者心理等等，希望能够多方位多角度真实反应目前患者家庭的生活现状，群内患者的参与与组织其他福利挂钩（如以后康复指导，组织活动，消息传递等）。
问卷调查开始以来得到了一部分病友的大力支持，因为这是和我们自身利益直接相关，而且在我们力所能及的范围内可以直接完成的事情，来看看这些病友们的行动和感悟吧:
这一次的活动对我们每一个病友都非常重要！有这样的机会我们每一个人都要站出来为自己，也为身患硬皮病的病友们发声！
温馨提示：每个家庭以患者为单位填写，患者填了家属就不填，家属填了患者就不填，家里有几个患者填几份。
患者问卷入口
患者家属问卷入口
一个人的力量很渺小，独木难以成林，聚沙才能成塔，希望大家都能够行动起来，还没有填表的病友请抓紧时间填写，
用实际行动来支持组织，其实也是支持我们自己！期待着更多的病友参与进来！！！
图文整理/鲍峻巍
编辑排版/萱萱
内容校对/邢霞
