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病友故事 | 如果你自己知道要去哪儿,全世界都会为你让路


一月一期的病友故事又如期跟大家见面了,本期故事的主人公是湖北武汉的芳子姐。芳子姐82年生,患病已经20年了,目前生有一儿一女,病情稳定、夫妻恩爱,芳子姐对我讲述了她患病20年的历程,笔者对这个坚强、乐观的女人敬佩不已,让我们一起听听芳子姐的故事吧,为了表达方便,本文以第一人称的角度进行讲述。


我是土生土长的湖北新洲人,爸爸妈妈是勤劳朴实的农民,家里有我和一个弟弟,爸爸常年务农,妈妈一生未读书识字,但却踏实肯干,由于妈妈深知没有文化的窘境与苦楚,拼了命的供养我和弟弟读书,就期盼我和弟弟能够用知识改变命运,脱离面朝黄土背朝天的日子。了解妈妈的祈盼,我一直刻苦读书,由于家里不能够同时供养两个学生的学费和开销,我选择读了中专,在学校里,我勤奋、要强,不论是专业课还是社会实践课,我都积极响应,希望自己是最优秀的,以便于今后早日找到工作。


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(患病前美丽的芳子姐)


 可是,天不遂人愿,在2000年,我中专读到第三年的时候,在一次专业课实习阶段,我发觉自己经常发烧,白天低烧晚上高烧,并且吃不下饭,

武汉的夏天热且漫长,我走在街上脸上就起了红疹子,我不明所以,以为是因为自己熬夜加上休息不好导致的,

开始也没有太在意。后来这种状态持续了一周左右,脸上的红疹子逐渐变成水泡,肉眼可见水泡里有黄色的液体,

我开始慌了,学校的老师很细心,她发现漂亮的我脸上这种变化,叮嘱我一定要去医院看看,

并且给我推荐了武汉医疗水平尚佳的三甲医院皮肤科,我带着老师的关切和满心的不安开始了漫漫求医之路。


    在皮肤科医生的建议下我做了各项检查,检查后医生诊断我是红斑狼疮,当时的我听到自己得了“红斑狼疮”这个病时只觉得是一种不好治的病,

并没有意识到这个病对我来说意味着什么、不知道该如何治疗和日常保养,这个医生很高冷,面对初患疾病并且病情凶猛的我没有多余的话,

也没有多余的医嘱,只是给我开了薄芝片、胸腺素等药物,那时候的网络还不发达,

18岁的我对疾病的认识十分有限,并没有太当回事,药吃吃停停,停停吃吃。就这样到了2001年的春天,

我毕业开始找工作了,可是这个时候我发现自己雷诺现象十分严重,双手十指经常苍白麻木,

当时并不知道这一表现是硬皮病的指征,还是傻傻的吃着红斑狼疮的药物,用大量激素控制着我的高烧,

激素量一上去烧就退下来,激素量一下来又开始反复高烧。就这样大量且长期的激素冲击下,我胖的飞快,

由最初的100斤左右胖到140斤,直到现在腿上和肚子上还有深深的生长纹,是生长纹,不是妊娠纹,深深的刺痛了患病的我。

毕业到现在一直断断续续的病着,工作也没有想象中的顺利,为了挣到更多的钱,缓解家里的压力,2003年冬天我果断选择南下到深圳去打工。

 2003年到了深圳以后,我开始找工作,寻寻觅觅无数次之后好不容易找到一个超市收银的工作,当时新人入职按规定需要“值落”,

就是从早上7点到夜间11点不倒班,非常的辛苦。即使辛苦,我也毫无怨言,一想到我能通过自己的努力养活自己并改变家里的收入,我就变得干劲十足。

熬过了新人期,我的努力也得到了店里的认可,很快,超市开了新店,我被委派到新店负责开业前的准备工作。

新店开业千头万绪,光是理货、摆货这一项工作,就需要大批员工通宵加班才能完成。我顾不得身体发出的警告,

拼命干活,很快身体就又一次亮起了红灯。我的手又肿又硬,手指开始溃疡,手指的溃疡对我工作上的打击是巨大的,

由于超市需要收银、摆货,溃疡的手指钻心的疼痛让我痛不欲生,同事的异样眼光让我心理压力巨大,

连点款这样基本的工作都无法做好,顾客掉在地上的硬币我也无法捡起。但想到家里,辛苦的妈妈我只能忍痛坚持,

弟弟来了看到了我的境况马上打电话告诉了爸爸,爸爸听说我的情况后立刻买了一张票到深圳,把我押回了湖北。

被迫回乡的我难过不已,不仅没有如预想的挣到钱帮助家里,反而成为了家里的负担。回到家时,已是双手十指溃烂,脚踝溃烂,每走一步每动一下都如撕裂般的疼痛。

巨大的疼痛日夜侵蚀着我,提醒着我患病的事实和窘况,我白天哭、夜里哭,清醒着哭、睡梦中也哭,

每天醒来的时候枕头都是湿的,我也不知道我梦里哭了几回?哭了多久?

武汉的冬天阴冷潮湿,夜晚更是寒冷难捱,农村环境本就恶劣,再加上手脚溃疡,动一下都觉得痛,

有时手指碰到了棉被,刹那间袭来的疼痛便像触电般袭击全身,让我立刻清醒,毫无睡意。

渐渐地,我感到绝望,我觉得自己的人生是个负累,我努力过,挣扎过,拼搏过,热爱过,生活还是一点点击垮了我。

我想到了一辈子务农的爸爸,我想到了对我抱有期望的妈妈,我想到了还在家里啃老的弟弟,想到了生活不能自理毫无生活希望的我,

生活的残酷正在一点点磨灭我仅存的尊严和意志,我甚至两次想到了死亡。


    由于家里离长江很近,有一天晚上,爸爸妈妈因为生活琐事大吵一架,妈妈赌气不吃不喝谁也不理,

爸爸出门,弟弟不见踪影,我努力起身去劝说妈妈起床吃饭,妈妈不理。思前想后,觉得万念俱灰。

我摸黑一步步往江边走,想去跳江,死了就会一了百了。到了江边,听着哗哗的水声,吹着冰冷的江风,

想着自己短暂的一生,痛苦过往,想跳下去,又觉得心有不甘,就坐在水边湿冷的泥土上嚎啕大哭。

也不知过了多久,爸爸妈妈一起找到了我,将我抬了回去,第一次的寻死之路失败了。但我依然没有死心,又在一个夜里,我艰难起身,

想用绳子吊住自己,可能寻死也是一个很有技术含量的事情,再加上自己勇气不足,临阵退却,我又一次的失败了。两次寻死未果我开始反思:既然死都这么难,那我就要努力好好地活着。


    这样的心态竟然奇迹般的让我的身体逐渐往好的方向发展了,我的手指溃疡开始渐渐愈合,我自创了一种方法包住药膏,

让手指不再那么疼痛。在2005年春天,我可以下床了,我的生活可以自理了。爸爸妈妈外出干活,我在家还尽力做饭、做家务,

尽量减轻他们的负担。妈妈虽然勤劳质朴,但是思想封建,对弟弟的溺爱和袒护却从不遮掩,

有一次,全家人吃过饭以后没有洗碗,母亲从地里干活回来后看到锅里的碗还没洗,便开始指责我:手烂了就不能洗碗吗?

就是用筷子把抹布挑着洗,这几个碗也能洗得了呀!………

一方面我对于妈妈的偏袒特别的气愤,一方面我也很愧疚,觉得他们辛辛苦苦把我养大供我读书,

到头来,我无法给他们任何回报反而成了他们的累赘。

有时候我也想:为什么我的妈妈不能像书上别人的妈妈那样,在自己孩子生病时给予坚定的精神支持呢?而是诸多埋怨与嫌弃呢?

时至今日,虽然我已能深深理解妈妈当时的不易,也知道她已经做到她能力范围内的极致了,可是那些话语每每想起,我仍然会泪流满面,无比的心痛。


2007年夏天,我的一位红斑狼疮老病友与我联系,说我们共同看病的医院新开了风湿免疫科,她从皮肤科转到免疫科看了一段觉得很有效果,并且明显得到控制。

听说以后我也立刻到免疫科就诊,在这里我遇到了我生命中的贵人,我的主治医生。

我去看她的时候,医院免疫科刚刚成立,她了解了我的病情以后,提出了她的判定结果,医生觉得我不是红斑狼疮,

很有可能是硬皮病,重新评估过我的病情以后主治医建议我尽快住院。由于7年的时间我一直被当做红斑狼疮大剂量激素冲击治疗,

已经出现了明显的副作用(轻微股骨头坏死),想到今后漫长的人生路,我想拼命一搏!

我向亲戚和同学借了钱,借钱的艰辛和辛酸就不必多说了,我开始了入院治疗。

我的主治医生亲和、乐观,她与我讲了这个病的发病机理和治疗方案及日常保养事项,经常开导我、鼓励我,

都说医生这个职业是冷漠,因为见惯了太多的生离死别和人情冷暖,但我的主治医师充满了对生命的敬畏和同理心,让我在绝望中燃起了希望的熊熊之火。

出院后,我吃美卓乐和帕夫林,病情暂且稳定可控了。主治医师留给我她的联系方式,让我有问题可以随时咨询她,

我的心安定了不少,有发热、肚子痛这样的问题我也经常问她,医生也不厌其烦的为我解答问题,让我在担心之余彻底放松下来,不再胡思乱想。



    病情稳定后,我又一次的开始找工作养活自己。

从2000年毕业到2007年七年的时间,我大部分的时间在生病,社会的发展又很快,我不会用电脑,找工作很受限制。

屡次碰壁以后,我找到一个电话推销的工作,现在回想起来就是忽悠客户买一些吃不好也吃不坏的三无保健品吧,

上岗了一个月,被领导告知:你不太适合这个工作,你的头脑很灵活,更适合搞面对面的销售。领导以这样的理由辞退了我,我满心委屈。

明明已经那么努力的工作了,怎么还要被辞退?生活怎么要这样折磨我?到现在依然清晰的记得,

那时的我,坐在汉口西北湖边的那个长椅上痛哭,来来往往的人那么多,哭的那么肆无忌惮的我。


    哭归哭,生活还是要继续,我擦干眼泪,又一次踏上了找工作的征程。这一次,我找到了药房按摩仪的销售工作,

也感谢这份工作,让我遇到了现在的老公。2007年冬天里的一天,我像往常一样对进店的顾客推荐按摩仪,

这时,一位男士对我推荐的按摩仪很感兴趣,详细的听了我的介绍,还试用了一阵。他经常来,经常试用,一来二去我们就熟悉了。

当时也没有多想,只当他是经常来捧场的老顾客而已。2008年春天,因为公司内部调转,我被调往光谷分部上班,与现在的店距离很远,

有一天,在光谷的分店又一次的偶遇了这个人!他近期也被调往光谷上班了,他有点小兴奋,

在这么远的地方还能再次碰见,真是一种难以言说的缘分,或许是有“他乡遇故知”的感觉,我们又拉近了一点距离。

在2008年到2010年之间,我们越来越近,感情越来越升温,他也不止一次的提出想要在一起的想法,

他心疼我,想要照顾我,可是考虑到自己的身体,我担心、忐忑,他大了我十岁左右,

我的身体能否为他生一个孩子?我会不会成为他的负累?如此的痛苦、纠结,每天反复上演。

即便如此, 他依然很爱我,一心想给我一个家,我渐渐地也不那么纠结了,我联系心理医生,

积极调整我悲观的心态和原生家庭的伤害,经过了三十多节课的咨询与治疗,我慢慢的自信、越来越强大,

有句话是这样说的:“如果你自己知道要去哪儿,全世界都会为你让路!”我坦然了,接受了,

我和我老公在2011年10月幸福的结婚了。从下定决心在一起的那天起,我就在心理和身体上双重调节,

我希望为我的老公生两个孩子,这是我的希望,也是我们爱的延续。在医生的评估下,我的身体状态稳定,可以考虑怀孕,备孕半年后,我怀上了第一个孩子,

可是他没能健康的留在这个世界上,在怀孕初期自动流产了。我伤心难过了好久,我觉得是我的身体不好,吃的药毒性太大,孩子才没有保住。

我的主治医告诉我,不要多想,即使是健康的夫妻也有可能遇到自然流产的情况,宝宝是最聪明的,他们如果觉得不适合生存会自动选择离开的,

这也是大自然优胜劣汰的自然规律,放宽心,将身体养好再要也来得及。我听了医生的话好像受到了莫大的安慰,安心保养,放松心情。

过了不久,我再一次怀孕了,虽然前期也出现了先兆流产的迹象,但我积极保胎,配合医生,三个月后就稳定了,孩子保住了!

我小心再小心,2012年10月,我们的第一个儿子出生了。孩子很健康,我一手带大,宝贝不已。在结婚之初我就希望可以生两个孩子,

当时国家还没有放开二胎政策,我和老公也着实费了一番心思。

儿子的出生让我每天都过得快乐又充实,老公心疼我身体,不让我再出去上班,只要在家照顾好家里和孩子就好。

我过上了每天相夫教子的生活,日子虽然平淡琐碎,但这又何尝不是我这么多年求之不得的幸福呢?


    2016年,国家开放了二胎政策,这让我们欣喜不已!还没等我们开始准备,意外惊喜就先来了,

我又怀孕了,2017年1月女儿出生。儿女双全的我被满满的幸福感包围着,虽然苦,虽然累,但我甘之如饴

我相信我的明天会越来越好,我相信科学的进步会带动更多疾病的治愈,回首当年经历的那些苦和泪,想起长江边的痛哭和深夜里的疼痛,

都是用坚强的意志和不肯认输的信念支撑过来的。感谢当年不肯向命运低头的自己,今天的我值得拥有最好的!


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(芳子姐可爱的一儿一女)

    笔者写在最后:芳子姐的故事讲完了,在通话中,芳子姐几次哽咽,回想当年的伤痛仿佛历历在目。我想说的是:芳子姐的转变,得益于她正向的心理暗示。生活在社会中的每一个人,其实经常使用着“暗示疗法”,或暗示别人,或接受别人的暗示,或进行自我暗示。积极的心态不仅得到积极暗示,而且得到温暖,得到战胜困难的力量。反之,消极的心态,则会使人受到消极暗示的影响,使人承受的不仅仅是暗示带来的痛苦与压力,而且还会波及到人的身体健康。


    给大家举个例子,《三国演义》中的“望梅止渴”是这样说的:曹操有次率兵远途跋涉,天气炎热,官兵们又累又渴,偏偏又找不到水井和溪流。于是曹操大谈:“前面山上有一片梅林……”因为梅子是酸的,所以一提到梅子,“酸”的心理暗示便发挥了作用,于是士兵们的口腔便大量分泌唾液,起到了暂时解渴的效果。古人虽然没有理论支撑,但也深谙其中道理。赵本山、范伟的经典小品《卖拐》,也是暗示效应的幽默体现。范伟说,自己虽然“脸有点儿大”,但自己的腿没问题。本山大叔则说,“脸大,那是腿部末梢神经坏死,把脸憋大了”。范伟说,“自己的左腿没毛病,只是小时候右腿摔过”。本山大叔又说,“那是转移了,你把左腿跺麻后走一圈儿,肯定会有不适感”。“末梢神经坏死”,以及“转移”等,都是医学的常用语,有极强的暗示效应。结果,范伟对自己的“左腿有病”深信不疑,于是,一场骗局大功告成,《卖拐》也成了经典之作。《望梅止渴》《卖拐》分别出自小说和小品,很可能是作者的虚构,但它们却艺术地反映了生活真实。


    说了这么多,希望病友朋友们能够用积极的心态去面对生活,兵来将挡水来土掩,有病就去治病,无谓的灰心丧气只会让自己深陷痛苦的泥潭无法自拔,希望更多的“芳子姐”出来讲讲你的故事,让我们互助互爱,共同渡过生命中的每一天!


口述/芳子

图文整理/羊羊

内容校对/小艾

编辑排版/瑶瑶


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