资讯

资讯 位置: 首页 > 资讯 > 患者正能量故事

最美南粤少年---俊俊


                                                                                最美南粤少年-----俊俊

      2009年,俊俊出生了。新生儿的到来,给这个普通的家庭带来了无尽的欢乐。对于这个小生命,一家人给予了无尽的期待。这时候,一切都是美好的,平凡的日子也充满了欢声笑语。
        平静的日子没有持续太久,在小俊俊10个月左右的时候,妈妈艾叶无意中发现在儿子右手臂的皮肤有一块硬币大小的斑发亮,变硬,脱屑。妈妈艾叶带着小俊俊到医院皮肤科检查,医生说没有大碍,开了点药膏让给俊俊涂涂,妈妈艾叶还是不放心,又看了一位医生,得到了相同的说法,谨慎的妈妈又去不同的医院看了几位医生,最终得到的答案都是:没事,涂点药膏就好了。于是一家人便也没把这个小插曲放在心上,日子仍在继续,一家人过着平凡却无比快乐的生活。
        谁也没想到,一个本应该涂涂药膏就会好的小毛病过了几个月也没有好转,反而更加严重。在小俊俊一岁的时候,腿上的皮肤开始像鱼鳞一样干燥、开裂、蜕皮、脱屑。手臂上的硬块也在慢慢扩大。身上其他地方也不同程度的出现了类似白癜风的症状。意识到问题的严重性,心急的妈妈艾叶开始带着小俊俊到处寻医问药,然而结果却不尽如人意。俊俊的病情仍在持续恶化,仅仅一周的时间,俊俊的大腿上也出现了与胳膊上一样的病症,并且已经出现萎缩。陷入绝境的一家人无意中在网上发现俊俊的情况非常类似于硬皮病。趋于崩溃的妈妈艾叶赶紧带着小俊俊赶往医院,终于在2011年6月,快1岁半的俊俊被确诊了:局限性硬皮病。
       确诊之后,俊俊全家就踏上了坎坷又艰难的求医之路,爸爸在东莞打工,妈妈全职照顾孩子。刚开始每周一次的抽血检查,到后来半个月一次、一个月一次,妈妈艾叶和俊俊就这样在治病的路上奔波。2014年5月份,俊俊的病情基本得到了控制。医生告知,可以停止服用激素了。这个消息让这个悲苦的家庭第一次看到了曙光。
        好景不长,停用激素后仅仅两个月,俊俊的病情便加速发展,右脸开始快速的萎缩,医生重新用上激素并加大剂量,但也没能控制住萎缩的发展,不仅是脸,俊俊的右半边身体都出现萎缩,并且生长缓慢。随着年龄的增长,俊俊的左右身体越来越不对称,右侧的骨骼变形,右胳膊抬不高,走路也受到影响。脊柱因为病情的影响而侧弯,小俊俊站立的时候看起来有点往右边倾斜。
       现在的俊俊已经8岁了,从确诊到现在7年的时间,体重只增加了1公斤。现在身高1米,体重只有13公斤,同龄的小孩标准体重是俊俊的一倍。随着年龄的增长,俊俊也慢慢的懂事,开始明白周围的议论,和异样的眼光。妈妈艾叶说俊俊在面对这些问题的时候比自己还要勇敢。调皮的俊俊偶尔还会生妈妈的气,问妈妈为什么没有把他生好,为什么自己会一直生病,为什么自己的病治不好。而这一切,妈妈也找不到答案。
        值得庆幸的是现在俊俊的病情已经得到控制,自强的俊俊没有因为生病而影响学习。现在俊俊已经上小学,性格乐观乖巧,和同学们相处的很愉快,学习成绩也非常不错。
        日前小俊俊正在参加“最美南粤少年”的评选,他这样介绍自己:“大家好,我叫小俊,今年8岁,是个善良乐观的小男孩,我喜欢帮助别人,喜欢运动,爱跳绳、骑自行车,因为这样可以锻炼身体,帮我长高。我还喜欢画画、做手工、下围棋,我在学校冬季围棋比赛中获得过一等奖,还获得了东莞市棋类协会的围棋证书,我长大了想当一名围棋高手,为祖国争光。” 这样乐观坚强的小俊俊,一定是当之无愧的“最美南粤少年”。
        希望我们的小俊俊能一直拥有一颗豁达并勇往直前的心,去坦然的面对生命,面对疾病,在无法选择时就一路往前,即使如蜗牛一样缓慢前行也能欣赏到沿途美丽的风景。我们应该珍惜生命中的每一天,去充实生命、去享受生活。只要有信心、恒心与毅力,人类的潜能总能达到某种我们难以想象的情度。

   
                                                                                                                             文章由俊俊妈妈艾叶口述,志愿者 海阔天空、落在掌心 整理