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关爱之家|我们都是志愿者


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亲爱的病友们:欢迎大家加入硬皮病关爱之家这个大家庭!

我们的关爱之家是一个由硬皮病患者以及家属自发成立,从事公益性、非盈利性社会工作的组织,

旨在为病友提供温馨的患者家园,使病友之间可以团结互助、抱团取暖,共抗顽疾。

关爱之家致力于促进社会和公众对于硬皮病群体的了解和尊重,消除对硬皮病患者的歧视,

为这个特殊的群体开展关怀和救助服务,维护病友们在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动硬皮病的研究与诊疗,

以及倡导有利于硬皮病群体的医疗,社会保障等相关政策

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“硬皮病关爱之家”的日常运转均是由志愿者们利用工作、生活之余的时间来义务完成的,

是由来自北京、天津、吉林、四川、重庆、贵州、福建、安徽、内蒙等多个省份的志愿者组成,

并设置了社群组、人事组、财务组、宣传组等多个小组,目前合计志愿者共36人。


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他们是在微博上热心答疑的小可爱,他们是每个QQ群、微信群仔细审核的管理员,

他们是每一篇前沿科学、故事分享后面的翻译者和编辑,

他们是每一界病友大会事先要做大量琐碎的准备工作,

到了会议现场之后又不停忙碌、任劳任怨,甚至常常来不及吃饭、饿着肚子也要先为病友们服务的工作人员。

他们也是每一天与SSC微笑共存,努力生活的普通人。

他们也有自己的苦和痛,也有很多难受到沮丧的时候,可他们总是把伤痛藏在心里,

把微笑留给病友,他们希望能够尽一己之力用自己乐观坚强的心态去影响病友,

希望能够让每一个病友都能够正视疾病,接受它、面对它,和疾病共生存,不再害怕和恐惧!

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从本期开始,我们将陆续为大家介绍更多关于关爱之家内部的故事,

让您们更清楚的了解每天和大家聊天的志愿者都长什么样,都是什么样的性格,

会不会和您想象中的她们一样呢?

那就从本期开始,让我们一起走进志愿者的世界,让每一个屏幕后面的TA都来分享自己的故事吧。






这一期我们带来的是关爱之家的明星小组:宣传组


宣传组的志愿者:萱萱,似水流年,沙沙,迟金荣、一片落花是黄蕊白瓣、阿珍、夜雾弥漫、浮生未歇、小五、赐予你力量。


主要工作内容:在微信公众平台、微博、抖音、头条、网站、千聊等平台更新、发布组织中各类病友故事、外国文献、疾病科普、相关政策/组织进展、各类活动预告等。其中微信公众号“硬皮病关爱之家”从2016年2月份开始累计推送两百余篇,约16万字的内容,让更多的病友们直观、清楚的了解讯息。






志愿者“萱萱”:


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以前从来没想过我会和一个叫“硬皮病”的家伙纠缠不清,

从抱怨变面对到接纳这样的自己,这也是一种特别的人生经历。

加入关爱之家近2年,我们志愿者都是病人或家属,都为关爱之家无私付出,

虽然会有不受待见,不被理解,但我们从未放弃过,同时希望更多的优秀伙伴可以加入我们,希望之路,我们一直前进!





志愿者“沙沙”:


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作为一名志愿者,很高兴能为组织尽一份力,也很愿意为病友们服务。

因为当初也被误诊过,所以看到很多迷茫无助,不知所措,不知道该怎么就诊,甚至有些恐惧的病友,就像看到从前的自己一样,

所以我希望能通过组织的帮助,让他们少走弯路,避免误诊,加入关爱之家这个大家庭后,让他们了解到,

其实有这病一样也可以活得很好,一样也可以做回自己,生病的,不止是他一个人,

让她们心态转变,能够正确的对待疾病,能够让大家了解疾病知识,在治疗道路上不感到孤单!

在帮助别人的同时,也能帮助自己,我感到非常的欣慰和开心! 

做志愿者的这些时间,让我对疾病认识有很大变化,不再那么恐惧,甚至去医院都有伴了,

去年还参加了我们组织在北京举办的第二届硬皮病大会,见到了很多熟悉的和陌生的病友,

还有与全国各地的专家医生,交流互动,认识了更多的病友,有着共同话题共同目标,真心希望我们的组织越来越好!

大家共同努力,为早日战胜病魔一起加油! 一起努力展示自我的风采!!




志愿者“夜雾弥漫”:


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加入组织以前:求医之路迷茫,内心孤独无助,惶恐不安……

成为志愿者后:找到了指路明灯,感受到了病友大家庭的温暖,被组织创始人和志愿者团队的大爱感召,

也愿意尽自己的努力去帮助到更多的病友,希望每一个人都能够积极乐观的面对病魔,不害怕不恐惧,重塑生活的勇气和信心!




志愿者“迟金荣”:


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以前,女儿认为妈妈什么都不会,不会上班不会挣钱。

当上志愿者后,女儿慢慢觉得妈妈也可以做事,也可以写文章,虽然仍旧不挣钱,但妈妈也是很“厉害”的。

以前,觉得自己生病后没有了价值。

当上志愿者后,偶尔会觉得我还是有点作用,还是可以帮助一些人的。

以前,自己辗转了好多地方好多医院历时好久才找到合适的治疗方法,耽误了病情。

现在,很欣慰好多刚生病的朋友就能来到我们关爱之家,看到我们公众号。



志愿者“似水流年”


一年前,我怀着激动的心情走进了“硬皮病关爱之家”,光荣的成为一名志愿者。

在这里,我扩大了自己的朋友圈,认识了来自祖国各个地方的兄弟姐妹;

在这里,我积累了丰富的知识,既有硬皮病的相关专业知识,又有多才多艺的志愿者们的十八般武艺;

在这里,我的心态越来越好,真正感受到了“赠人玫瑰,手有余香”的含义。

很感谢我们的女神小嫒,是她让我们有机会走进这个大家庭,去帮助那些在硬皮病面前恐惧、迷惘、无助甚至绝望的人,

让他们感受到我们给于他们的无微不至的理解、关怀指引和帮助。让我们共同祝愿:

罕疾不沉默,你我不冷漠!





志愿者“阿珍”:


参与志愿者工作,源于儿子的病。病生在孩子身上,痛在当妈的心里。

我很想帮儿子找到一个可以恢复的方法,或是给自已一个希望。

盼着哪一天国家能重视这个病,来研究它。现有医学帮不了我们,我们只有做些什么去推动它。

我的能力有限,但愿意尽一份力。





志愿者“一片落花是黄蕊白瓣”:


在参与志愿者工作时,接触到一些无助的病友。

看到他们就像看到了以前的自己,我们都经历过迷茫,困惑,恐惧,甚至抑郁,

我们最能体会彼此的困苦,都有需要帮助的时候。

在我身体最严重的时期初识关爱之家,得到了大家的帮助与关怀,找到了适合自己的治疗方法;

大家让我重拾信心,给了我坚持的方向,身体越来越好,心情也越来越乐观。

很荣幸能成为志愿者,帮助更多的病友,将蒙受到来自大家的关爱,传递给更多的病友,

让他们知道,他们并不孤单,我们都是被爱的一方。

看到曾帮助过的病友们发来的感谢语,既为他们高兴也为自己开心,真心为自己做的工作而自豪!





志愿者“小五”:


作为病患家属,我一度很消沉。

因为对病情的不了解常常很惊恐,有时候表现的比她还脆弱。

群里很多资深的志愿者们开导我、帮助我,看到她们的例子,我慢慢重新振作起来。

因为我是家人的依靠,每天应该传递给她更多的力量。

我选择加入志愿者的组织,希望在未来的日子,我也可以传递能量和温暖给每一位朋友。

漫漫一生,都会走向一个终点,不要为了疾病就忽略了沿途的风景,每一天都值得细细品味。大家一起努力!





志愿者“浮生未央”:


加入志愿工作以来,自己其实也没有实际为组织做过什么贡献,但是在群里看到通过大家的努力,

让社会越来越关注我们这个群体,也让很多病友在迷惘和无助中看到了希望!





志愿者“赐予你力量”:


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我是一名硬皮病患者,与病魔奋斗的这几年,我经历了很多,

开始知道这个病的时候,我和我的父母都没听说过,我很不明白它为什么发生在我的身上,

我很害怕,但是身边很多人一直鼓励我、安慰我,慢慢的我就接受了它,也克服了害怕。

在通过去治疗的医院认识了很多病友,知道了这个组织,

经过一年多的对组织的了解以及帮助,我也想尽一份微薄的力量帮助病友们,

尽量让他们少走一些弯路,避免误诊,及时治疗,放下恐惧的心态,积极开心的面对生活,

开心也是一天,悲伤也是一天,何不开开心心的生活呢?





上面就是各位宣传组志愿者分享的心得和体会,下一期我们将带来社群组的故事,敬请期待!





亲爱的病友们:我们将陆续为大家介绍更多关于关爱之家内部的故事,让您们更清楚的了解每天和大家聊天的志愿者都长什么样,都是什么样的性格,会不会和您想象中的她们一样呢?那就从本期开始,让我们一起走进志愿者的世界,让每一个屏幕后面的TA都来分享自己的故事吧。



这一期我们带来的是关爱之家的社群组。

社群组的志愿者:林中静、小敏、金典、雅轩妈妈、莎莎、亚军、研儿、朱姐

主要工作内容:负责对“硬皮之家”的QQ群、微信群的等平台进行管理维护,

对新进群病友及就诊记录详情等进行审核,及时解答群友提出的问题。

在微博等平台上为新病患解答疑问,为“硬皮之家”组织进行宣传。组织、筹备线下各类志愿者活动,组织硬皮病病友大会筹备工作。






志愿者“林中静”:


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作为一名志愿者,很高兴能为组织尽一份微薄之力,也很愿意为病友们服务。

看到很多迷茫无助、不知所措、甚至有些恐惧的病友,能够找到组织,

并通过我们加入关爱之家这个大家庭,看到她们心态的转变,能够正确的对待疾病,

在治疗道路上少走些弯路,早日控制住病情和逐渐恢复,我感到非常的欣慰和开心!


做志愿者这两年,我自己也成长了很多。去年参加了在沈阳举办的“228国际罕见病日”宣传活动,

和在北京举办的第二届硬皮病大会,通过这两次线下活动,

见到了很多熟悉和陌生的病友,还有与全国各地的专家医生,交流互动学习,

也结识了很多新、老朋友。这些活动都是非常有意义的!真心希望我们的组织越来越好!

大家共同努力,为早日战胜病魔一起加油!




志愿者“小敏”:


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从2018年加入志愿者团队以来,让我成长了不少,去年8月份去北京参加病友会以后也让我感触很多,

其实生病我们没法选择,最主要的也是需要改变自己的心态。这一年一直都在社群组。


说实话,在社群组必须也得有强大的心理承受能力和忍耐力,

因为我们为了新进病友的审核,会遭受一些人的不理解,甚至还会受到辱骂,

特别是刚进来的病友,他不能理解志愿者的工作,认为你做的一切都是理所当然的事情,

其实,我们做这些都是义务,我们也是为了病友着想,也希望帮到更多病友少走弯路,也能体会她们的心情,

特别是刚开始确诊的病友,心里那种无助我们是能明白的,毕竟自己也是那样过来的!


所以,我们更能知道怎么去开导她们,让他们都有信心对抗病魔,而不是害怕自己生病。

加入硬皮病关爱之家后也让我自己学到不少东西,有这么多病友一起同行,我相信以后我们都会越来越好!



志愿者“金典”:


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作为一名志愿者我很高兴能为组织尽一份力,也愿意为病友们服务。

当初我女儿得病时走了很多弯路,去过北京、上海、杭州多家医院求医,给女儿看病花了几十万,最终选择回到北京协和医院治疗。


当我看到很多迷茫无助的小朋友们的父母找不到方向的时候就不由自主想帮助她们,

特别是得硬化性筋膜炎的小朋友,她们现在正经历着我曾经走过的路。

局限性硬皮病当中的筋膜炎多在四肢开始发病,病情发展速度快,会导致关节活动受限,会出现长短腿、粗细腿、手臂大小长短不一样。


在我们微信小病友群里得病的小朋友3至10岁的居多,她们的身体正处于生长发育的阶段,

看到她们就会想起自己的孩子刚得病时也是那样的无助,当父母的都特别着急,

恨不得这个病发生在她们自己身上。这时候我会引导他们去北京、上海权威的大医院治疗,

我希望通过我们组织帮助她们少走弯路,让群里的小朋友尽快得到最好的治疗效果,孩子们都早日康复!


在群里我结识了很多山南海北的病友 我们有着共同的目标,大家一起战胜病魔,希望我们的孩子走向健康,也希望我们的组织越来越好!



志愿者“雅轩妈妈”:


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从2017年5月辞去工作全职照顾孩子到2018年8月参加第二届中国硬皮病大会,

我经历了心理崩溃到拼碎片的过程。加入关爱之家志愿者团队,

我的心理又经历了一个碎片融合的过程,现在我的内心远远超过我自己预期的强大。


曾经的我偷偷掉眼泪,只要一想到孩子生病就会控制不住地哭得稀里哗啦,

现在已经可以淡定地独自带着孩子奔袭千里去看复诊,也可以很平静地跟医生讲孩子目前的病情,

对我来说这就是我这个阶段所必须要具备的心理素质。

成为志愿者的这大半年给了我自己很大的帮助,心态变得平和了,情绪也稳定了。

跟着各类知识的增加也慢慢引导着孩子开始进行心理建设,

让她正确认识到自己与其它健康孩子的相同和不同,从起居饮食日常生活中学会照顾并保护自己,尽可能避免会加重疾病的行为。


也因为志愿者这份沉甸甸的工作让我看到还有更多的人比我更艰难、更委屈,

而我完全可以将有限的时间用于给予我们这个患者群体及家属的帮助上,

让我们这个群体自身可以正确认知疾病、家属可以了解并理解患者的心理状态和身体情况,

从而在护理和生活上尽可能的配合治疗,取得更好的疗效,也能让我们更积极勇敢地面对疾病。

一个人的力量是有限的,当我们每个人都在贡献自己那一份力量的时候,那么就会形成一股巨大的能量,如果你也愿意,欢迎加入我们!



志愿者“亚军”:


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进关爱之家已经有三年了,刚开始得病的时候没有认识到这个病的严重性,

总认为自己年轻,身体各方面都还可以,没有积极的治疗,以至于现在才4年的时间,

已经出现了肺间质,希望大家能正确认识并积极治疗。


另外作为关爱之家的志愿者,我希望能尽我所能的为病友们提供优质的服务,

也希望组织能越来越有影响力,这样才能更多的帮助到我们病友群体!




志愿者“研儿”:


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刚开始生病的时候,病情发展的速度非常快,我经历了从一开始的无法接受,到慢慢适应与疾病和平共处的过程。

当初我的肺动脉高压严重,生活都需要别人照顾,在人生最低谷的时候碰见了很多热心人。他们陪我走过了那段最痛苦的经历。


现在我恢复的比较不错,所以加入志愿者组织来帮助那些需要帮助的病友

。因为只有得这种病的人才知道它有多么痛,多么折磨人。我很清楚得了这个病的人,

如果要是没有正确的人引导,多数人都有抑郁的倾向,会感觉像天塌了一样。

虽然我不能彻底解决他们的病苦,但至少在心理上能给他们帮助和安慰,

让他们正确的面对自己的病情,引导他们选择一条正确的抗病之路,过积极阳光的生活。


愿我们所有人都早日摆脱病痛的折磨,我也很幸运能在这个有爱的集体与大家相遇,愿我们大家都越来越好。




志愿者“朱姐”:


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既然选择做了,就认认真真做好!






这一期我们带来的是关爱之家的心理辅导组和政策法规组。

心理辅导组的志愿者:媛媛、赵彩峰、庆辉爸爸

主要工作内容:对线上、线下的病友进行心理辅导和疏导,协助硬皮病关爱之家进行心理知识宣传。



志愿者“媛媛”:


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2018年8月,我很荣幸的以志愿者的身份参加了第二届中国硬皮病大会,

更加开心的是可以和关爱之家的哥哥姐姐们一起帮助来自天南海北的硬皮病病人,献出自己的一份力量。


作为一名硬皮病患者的家属,我知道这种疾病带给大家的痛苦,它不仅折磨一个人,也让整个家庭痛苦不堪,

尤其是心理压力无法承受,所以我希望通过心理辅导可以帮助更多人,

即使这份力量太小太小,但我相信大家的力量汇聚到一起,终会形成一股巨大的能量!



志愿者“赵彩峰”:


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我是一位局限性硬皮病患者的母亲,女儿四岁得病。

今年已经15岁了,这11年里,我经历了一个母亲从彷徨,焦灼,绝望,到回归理性的过程。

女儿生病的治疗并没有走弯路,从发现开始,我们就接受了正规的治疗,

但是这11年以来,病情总是在缓慢的进展,没有特别明显的好转。


一个偶然的机会,我看到了咱们硬皮病关爱之家的公众号,

认识了郑嫒,经过和小嫒的沟通,决定做一名咱们关爱之家的志愿者,

为我的女儿,也为更多的患者,贡献自己微薄的力量。

我是一名持证心理咨询师,希望能在志愿者服务过程中,

尽自己微博的力量,帮助大家走出病痛带来的精神上的痛苦,带领病友和家属们面对现实,接受现实,积极努力的去生活!



志愿者“庆辉爸爸”:


大家好我是庆辉爸爸,在心理辅导小组,自从上次参加病友会,被大家的精神鼓舞,

很想为大家和其他病友做点什么,所以就自愿加入了咱们组织。


虽然很少发言,但是群里有病友咨询问题或者有负面情绪,我就主动加了一部分好友,

把自己孩子刚开始生病治病的经历,还有作为父母的切身体会慢慢和他们聊,以此来化解病友内心的悲伤情绪。







政策法规组志愿者:孙超、多多、吴绍玉、张永清

主要工作内容:对涉及硬皮病、罕见病等政策法规收集、整理、汇总,发布各地医保政策、残疾人优待政策、慢特病补助政策等。



志愿者“张永清”:


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18年2月被诊断为硬皮病、间质性肺病。

我一度陷入低沉、恐惧和绝望,经过医生和家人的帮助,这样的情绪随时间慢慢变淡。

自从参加了第二届关爱之家病友会之后,看到老顽童和台湾陈妈妈的多年成功治疗,

我才彻底改变了自己,增加了与疾病斗争的信心,使我更加坚强的站了起来。


因为疾病,加入关爱之家组织。因为痛苦,和病友走到一起。

因为被志愿者感动,所以加入志愿者,为病友献出微薄之力,

让我们大家抱团取暖,互相交流,总结经验,为早日攻克我们的疾病而共同努力。



志愿者“多多”:


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大家好!我是多多,是一名局限性硬皮病患者。

当今天组织要求写自我介绍时,16年前我一个人去北京协和确诊的画面仿佛历历在目。

这些年确诊、看病、开药、吃药、复查……从此人生多了些许和周围朋友不同的东西。

我的情绪从不接受,不在意,不配合,抗拒,逃避慢慢开始发生转变,

开始从心里真正接受这个病,开始关心身体的微妙变化,可以和熟络的人谈起它,

这一切的心理转变似乎在一瞬间,却又那么艰难而漫长。


如果我没有找到我们病友的QQ群,没有加入微信群,

我的转变历程注定会更痛苦而漫长,无数个无力面对的夜晚是他们的那份大爱感染着我走出自己的阴霾,

向着阳光微笑,与大爱者为伍,让我荣幸的成为志愿者的一员,把我收获的爱传递出去……




志愿者“绍玉”:


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大家好,我是绍玉,一个系统性硬化症患者,在志愿者组织里负责政策法规的收集和整理工作。

非常感谢团队所有的小伙伴们对我的帮助和鼓励,让我有信心和决心把这份志愿者工作坚持做下去。

感恩于病友群里的兄弟姐妹们,你们给予初病迷茫、困惑的我很多的开导、关心、帮助,也感动于郑嫒的坚强、坚持、坚定。


未来,让我们携手前行,为我们共同的目标,为我们相似的人生加油、助力!



志愿者“孙超”:


确诊到现在已经有14年了,从开始的绝望,失望,寻找,到现在的与疾病和平共处,自己也在不断的接受和成长。

回首过去的14年,我也和大多数姐妹一样充满了心酸和无奈,

从看牙张口受限,拧矿泉水瓶拧不开这样困扰生活的琐事,到手指溃疡,食管反流及并发症所引起的一系列疼痛与难受,

仿佛都在时刻提醒我,我是病人。

我的治疗经验就是疾病如果不发展就吃中药维持,疾病如果发展还需要西药治疗,

要生育的姐妹用免疫制剂的时候要三思,西药在治疗的同时其副作用也不可小觑。


总之快乐的生活很重要,但也要积极坚持治疗,我们比普通人更深刻的体会到喜怒哀乐,

也就更懂得珍惜当下的生活。加入志愿者后,我做的工作还很少,

只是希望在大家需要的时候可以略尽绵力。最后也是感谢关爱之家,

感谢小嫒把我们聚到一起,彼此安慰也好,彼此守望也好,我们不再孤单,我们彼此感同身受,让我们一起携手前行吧!




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