机构简介

    硬皮病关爱之家由硬皮病患者及家属自发成立于2016年5月，其前身为病友交流QQ群。，从事公益性、非盈利性社会工作，旨在为病友提供温馨的家园，致力于促进社会和公众对于硬皮病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，为硬皮病群体开展关怀和救助服务，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动硬皮病的研究与诊疗以及倡导有利于硬皮病群体的医疗，社会保障相关政策出台。

   ★愿景：人们不再害怕硬皮病

  ★ 使命：帮助硬皮病患者勇敢有尊严的面对疾病，提高患者及家庭的生活质量

 ★口号：爱，让我们更柔软

   我们的目标：
1. 建立硬皮病患者和家属交流互助的网络平台
2. 开展病友会等联谊活动，使患者和家属不再感到孤单无助
3. 开展医患交流，心理讲座等活动，帮助患者正确认识疾病，勇敢面对，积极治疗
4. 推动实现医疗资源及药物的可及性
5. 开展硬皮病知识科普宣传教育，促进社会公众对硬皮病的正确认知和对患者的平等对待
6. 为硬皮病患者及家庭提供关怀，救助
7  协助医疗科研机构从事硬皮病的研究，预防及治疗等相关工作
8  与国内外相关机构保持联系，开展合作，为患者寻找更多的治疗和救助机会