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欢迎硬皮病（系统性硬化症）患者和家属参与患者信息登记并免费申领病友手册。 本登记系统由硬皮病关爱之家发起创立，旨在了解中国硬皮病患者基本情况和需求， 以便更好为硬皮病患者群体提供信息支持和服务，为硬皮病医疗和社会保障政策制定提供参考。 硬皮病关爱之家根据中国法律法规对登记信息提供严谨的保密和安防措施，不将个人信息透露给任何第三方，不用于任何商业用途。 有任何问题和建议请发邮件至alisonzheng@sscchina.org

患者姓名： *

患者性别： *

患者出身日期： *

患者婚姻状况： *

患者受教育程度： *

是否就业： ( 此处就业概念包括在企事业单位，政府，军队等就业，也包括自谋职业和灵活就业 ) *

家庭总人数： ( 指长期共同居住和生活的家庭成员人数 ) *

患者目前家庭年收入： *

户籍所在地： *

请输入患者身份证号：

所患硬皮病种类： *

确诊时间： *

确诊医院及科室： *

患者目前是否在接受治疗：

患者每年由此病引发的常规门诊次数为： *

患者每年由此病导致的急诊次数为： *

患者每年由此病引发的住院次数为： *

患者每年由此病导致的住院天数为： *

患者每年在此疾病上的医疗诊治花费是（人民币）：
其中包括为了看病所花费的交通费，住宿费，餐饮费用及手术，诊疗费用
*

患者每年在此病上的药物花费是（人民币）：
只包括注射，口服，外涂等药物的花费
*

患者所用药物： 包括曾用药及现在正在用的药物 *

患者每年治疗及药物花费主要支付方式： *

家族中是否有其他人患此疾病： *

是否因此疾病导致残障，以及残障类型等级： 请填写残障类型及等级 如肢体残障二级等，如没有请填写无 *

除此疾病外，患者是否还确诊其他类型疾病？请列出： 包括并发症或者其他类型常见病或罕见病，如没有请填写无 *

联系人姓名： 请填写联系信息，方便我们发放病友手册时与您取得联系。可以是您本人或其他能及时转告您相关信息的人 *

手机号码： *

与患者关系： *

通讯地址： 请输入内容以便及时收取病友手册 *

邮编：

联系邮箱：

QQ及微信通讯方式：

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