国际罕见病日
2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。
至今全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%。中国罕见病涉及千万人，社会各界呼吁将罕见病列入社保。硬皮病是罕见病中的一种，中国约有2-20万名这样的病人。
中国目前还没有明确的罕见病定义
中国目前没有针对罕见病的明确定义，几个重要国家和地区的罕见病定义如下：
美国2002年通过的《罕见病法案》将罕见病定义为在美国患病人数低于20万人的疾病。
日本对于罕见病的法律定义为在日本患病人数低于5万人，或患病率低于1/2500的疾病。
欧盟对罕见病的定义是危及生命或慢性渐进性疾病等患病率低于1/2000，需要特殊手段干预的疾病。
韩国将患病人口低于2万人的疾病定义为罕见病。
台湾地区2000年通过《罕见疾病防治及药物法》将罕见疾病定义为盛行率在万分之一以下、遗传性及诊治的困难性的疾病。
关于硬皮病
硬皮病是一种罕见的慢性结缔组织疾病，通常被归类为自身免疫性风湿病。“硬皮病”一词来源于两个希腊词:“
据估计，2~20万中国人患有硬皮病，其中约1/3的人患有系统性硬皮病(SSc)。SSc进一步细分为弥漫性和局限性硬皮病。弥漫性SSc患者有严重的手部功能障碍和涉及内部器官的严重疾病。弥漫性硬皮病在所有系统性硬化症病例中占1/3~1/2。1,2
硬皮病相关的并发疾病
硬皮病病人的手部功能受损是通过炎性关节炎或关节的炎症损伤,关节挛缩,雷诺现象(由于寒冷，心情沮丧或者压力等外界刺激导致的血管收缩和皮肤变色),手指溃疡,手部肿胀，手和手指的皮肤纤维化,和钙质沉着(钙沉积在手部的软组织中)。
雷诺现象
这些临床表现往往并存，会导致职业生活和日常生活活动的困难，从而降低生活质量。目前的治疗建议侧重于对内脏器官的治疗干预，但几乎没有治疗手部功能障碍的方法。
攻克硬皮病需要全世界范围一线的临床医生、科研工作者和医药企业共同努力，不断去开发更好的临床治疗方法。
硬皮病关爱之家
硬皮病关爱之家由中国硬皮病患者以及家属自发成立，从事公益性、非盈利性社会工作，旨在为病友提供温馨的患者家园，使病友之间可以团结互助、抱团取暖，共抗顽疾。致力于促进社会和公众对于硬皮病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，为硬皮病群体开展关怀和救助服务，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动硬皮病的研究与诊疗以及倡导有利于硬皮病群体的医疗，社会保障相关政策出台。
络仁医疗
络仁医疗创立于2013年，公司致力于打造再生医学旗舰平台，总部设于新加坡，在中国大陆、香港、澳大利亚和马来西亚设有子公司。
络仁医疗与国际领先的再生医学医疗机构美国纳斯达克上市公司Cytori Therapeutics（Cytori）于2013年达成战略合作伙伴关系。Cytori公司开发的Habeo细胞疗法对于治疗系统性硬皮病的手部功能障碍已经取得显著的临床试验效果。
