国际罕见病日
2018.2.28
国际罕见病日（Rare Disease Day）是欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以四年一次的日子寓意罕见病之“罕见”。之后，各国一致同意将每年2月的最后一天定为“国际罕见病日”。
罕见病，是指流行率很低，很少见的疾病，常使患者残疾，威胁生命。绝大多数罕见病缺乏有效治疗方法，患者需终身治疗，全世界范围内约有8000千种罕见病，中国约有九千万人受其影响。
九千万是一个庞大的数字，一个个罕见病病友，却大多很孤单
今年是国际罕见病设立十周年，各地罕见病患者组织积极行动开展宣传活动，号召公众一起参与，为解决罕见病问题而努力。硬皮病关爱之家的志愿者们也积极地参与各地活动勇敢的为群体发声。
北京协和医院
志愿者：东邪，油走天地间，萱妈妈，*婧宣，风中红叶
病友东邪科普硬皮病，介绍硬皮病关爱之家
成都华西医院
硬皮病病友家属接受媒体采访
风湿免疫科刘毅主任呼吁公众关注罕见病群体
罕见病发展中心黄如方主任致辞
病友们接受采访
硬皮病关爱之家负责人郑嫒接受媒体采访
沈阳解放军463医院
志愿者：林中静
武汉同济医院
志愿者：偌雪（湖北局限病友）
长沙中信湘雅医院
志愿者：夏天，英姿，怒放的生命，长沙泉，萍，长沙译丹
