国家版罕见病名录由国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局5个部门联合发布，包括系统性硬化症（也称硬皮病）在内的121种罕见病。
罕见病名录的目的是提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益。这是国家第一个罕见病目录。
希望能够促进保障罕见病患者权益的相关法律法规的制定，尤其是在对于系统性硬化症（也称硬皮病）患者非常重要的药物研发、医保和医疗水平等方面。
