什么是世界硬皮病日？
世界硬皮病日是欧洲硬皮病联盟在2008年发起。并于2009年开始在每年的6月29日联合世界各国硬皮病组织开展硬皮病相关宣传活动的纪念日，旨在提高公众对硬皮病的认识。
为什么是6月29日？
保罗克利（Paul Klee 1879-1940）是一位富有天赋的瑞士著名画家，也是系统性硬皮病患者，他献其一生于绘画事业，患病之后绘画生涯受到严重影响，但他克服病痛坚持创作，取得了杰出的成就。保罗于1940年6月29日去世，欧洲硬皮病联盟将每年的这一天定为世界硬皮病日，并将保罗病后画作在第一届世界硬皮病日中展示。
Paul Klee 及在第一届世界硬皮病日上对其画作的展示
患上一种别人从没听说过的疾病是一件很孤独的事情。尤其是当医生无法确诊或者无法告诉你将要发生什么时，这种孤独感便更强烈了。成立世界硬皮病日是为了告诉人们，包括医学界，患上这种严重妨碍身体健康的疾病意味着什么。
在6月29日这天，让我们认识那些与硬皮病抗争的勇士。我们呼吁全世界可以了解，关注硬皮病并能平等对待和关爱硬皮病患者。我们希望患者，亲属以及医务人员能够互相鼓励，共同关注，促进硬皮病的诊疗技术提高，推动硬皮病的相关研究，使所有受硬皮病影响的患者可以提高生活质量，有尊严的和疾病对抗。
今年6月29日世界硬皮病日的主题是：“硬皮病带不走我们的笑容”，我们邀请您一起参与提高公众对硬皮病的认识，您的了解和关注会让世界变得更美好。
参与方式：
6月29日在您的社交网络平台，包括但不限于：QQ空间，微信朋友圈，微博，贴吧，Facebook，INS等发布下图及您的笑脸自拍并附文：#硬皮病带不走我们（患者）／他们（非患者）的笑容#，还可写下您对抗病的感悟或者对您的患者朋友想说的话。
举个例子：
如果您是患者：
如果您是患者的亲人或朋友：
请将您发布的内容截图发至公众号，我们将收集汇总制作一面照片墙，在网站及公众号展示您为普及公众对硬皮病认知给予的支持。
2017-06-26
