今年是病痛挑战基金会发起的“生而不凡——2017罕见病‘创新解决计划’”公益传播年。“生而不凡”寓意每一个生命都有其独特的价值，都值得被尊重。为使罕见病领域的初创型组织能更好地为病友群体提供服务，病痛挑战基金会经过悉心筹备，为初创型罕见病组织发起了小额资助项目，为入选组织提供相关资金支持。我们在众多罕见病组织中筛选出重视传播、有共同理念和价值观的公益伙伴，作为此次小额资助项目的合作伙伴。
硬皮病关爱之家精心策划的第一届硬皮病患友大会和229国际罕见病日宣传活动顺利入选本次小额资助计划，并成功开展项目。
2017年“229”国际罕见病日期间，硬皮病关爱之家在安徽、北京和青海三个城市共发放1321份宣传册。2月26日在安徽省图书馆、2月28日在北京协和医院、3月5日在青海省西宁市海湖新区新华联广场，累计发放超过1000份疾病宣传手册，向公众科普罕见病。3月5日在上海举办第一届硬皮病患友大会&医患交流会并取得圆满成功。
北京协和医院活动现场
安徽图书馆活动现场
第一届硬皮病患友大会&医患交流会
病痛挑战基金会
北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会）是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，致力于通过发展社群、搭建平台、联动多方，共同解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。
2017-06-26
