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与慢性疾病和平共处


 2017-02-04 

余金泉医生 余金泉医学科普

                         

    众生皆苦


    佛说,“人生八苦,生老病死、爱别离、怨长久、求不得、放不下。”


    佛又说,“众生平等。”


    其实,佛已然道破,人生离不开生老病死,且生病这件事情,众生平等,众生皆苦,无人幸免。


    与疾病和平共处


    既然疾病避无可避,尤其风湿免疫疾病大多属于慢性疾病,无法根治,那么学会与慢性疾病和平共处就非常重要了。


    说起慢性疾病,大家一般会想到哪些情况?


    高血压?糖尿病?


    从前大家对高血压、糖尿病认识还不太多,很多人得了高血压、糖尿病都会绞尽脑汁到处寻求根治的办法,也有传言“糖尿病一旦打了胰岛素就像吸毒一样断不了了”的谣言。现在,随着大家认知水平的提高,对高血压、糖尿病的认识可能都已经不错了,都比较接受好好用药、注意饮食等等,能与疾病和平共处了。


    既然随着对疾病认知,高血压、糖尿病可以做到与疾病和平共处,那么风湿免疫疾病的患者是否也可以?


    风湿免疫病诊治要尽早


    然而,就风湿免疫科来说,暂时还不行。


    就如痛风为例,典型的慢性疾病,从前治疗手段不发达,很多人拖到到处都是痛风石了、关节破坏了、肾功能受损了才来就诊,因着医学的局限性,我们说情有可原。但是,医学发展到今天,已经有很好的药物手段来干预痛风了,尽管如此,临床中还是时不时都可以见到拖到“到处都是痛风石了、关节破坏了、肾功能受损了”才来就诊的患者,这个年代,痛风可以发展到这个境地,余医生就觉得得从患者自己身上找原因了。


    痛风已经是研究相对透彻,诊疗规范清晰的一个疾病了,其实只要跟着医生的节奏走,完全可以控制得很好,控制得不好,只能说更多应该归因于对疾病的认识态度有问题吧。


    担心则乱


    得了风湿免疫疾病的患者往往都是很惊慌的,因为很多人在得病前对这些疾病根本就听所未听闻所未闻,突然自己就得了,怎么能不着急呢?


    越是焦急就越容易病急乱投医。比如,得了类风湿关节炎的患者,一方面是因为全身关节的肿痛严重影响了工作和生活,另一方面是担心关节变形残废;而得了系统性红斑狼疮的患者,一方面担心疾病累及内脏,另一方面又担心使用“西药”伤身;得了其他风湿免疫疾病的患者也都由于各种各样或这或那相同或不同的原因,急于求成,不正规治疗而到处寻找根治的“名医、秘方、独门偏方”。各个“名医”都找遍了,电视热销“***风湿胶囊”、香港药店独门“***灵”也都试便了。几年下来,不但“治病”花了不少钱,而且更大的伤害则是耽误了治疗的时机,造成了严重的后果,比如,类风湿关节炎的病人关节最终破坏变形残废了,系统性红斑的病人本来病情不重,结果一拖再拖累及重要脏器威胁生命了,等等等等,临床上见得太多了。


    规范诊治,可控可知


    其实,目前已经确诊的多数风湿免疫疾病,包括系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、强直性脊柱炎、多发性肌炎/皮肌炎、干燥综合征等均难以彻底根治,余医生经常在门诊跟病人说,这个病没得根治,谁能根治这个病诺贝尔医学奖可以归他了。确实是如此的,绝大部分的风湿免疫疾病都没有办法根治,但是,只要正规治疗,大部分风湿免疫疾病都可以完全控制病情,一开始疾病病情活动时服用的药可能比较多,但是病情控制后完全可以减少服用药物的种类和剂量,使患者在服用较少维持剂量药物的情况下保持无症状高生活质量生存。


    医生最担心患者突然停药


    部分患者在治疗一段时间后,发觉症状减轻了,自己觉得病“治好了”,就开始自己减药、停药,不再治疗。事实上,临床症状改善与病情完全缓解并不是一回事,不痛可能只是表面现象,随意停用药物,病变就会继续向前发展。


    有部分患者停药,则是担心药物副作用。诚然,所有药物都有可能发生不良反应,但是,疾病本身不治疗必然出现的危害是百分之百的,而药物的不良反应,本身发生的比例就并不高,在规范就诊监测的情况下,发生的机会就更低了。因为害怕药物副作用,以100%发生的疾病损害为代价来避免本身就小概率发生的不良反应,实在不是明智之举。


    还有一部分患者突然停药,也可能只是因为真的吃药吃烦了。是的,长期吃药是很烦的,简直焦躁。然而,中国人有个很奇怪的现象,说到吃药,个个都担心副作用,觉得烦,但是,大家却又热衷于寻求各种保健品。还如痛风患者,四处寻求保健品,吃“黑樱桃素”、“芹菜籽素”乐此不疲,但是吃真正降尿酸的药物就烦了。说到底,还是心态问题。临床上,焦躁的病人其实很容易辨别,长期跟开的患者,突然情绪波动了,其实很容易就察觉到,这个时候,我往往会宽慰患者,药物的副作用不用担忧,我们定期监测一般不会有问题,如果真吃药吃烦了,就全当是每天定时吃些保健品好了。


     常怀一颗乐观的心


     中国的风湿免疫学科起步于二三十前,在此之前,很多风湿免疫疾病的病人可谓求医无门。最近十几二十年,得益于医学发展,很多风湿免疫疾病已经可以控制了。再过十几二十年会怎么样?会不会有一部分风湿免疫疾病就真的可以根治了呢?我不清楚。但是,可以清楚地是,再过十年,肯定有更多的新武器和药物,风湿免疫疾病肯定能控制得更好,这是毫无悬念的。相信科学,常怀一颗乐观的心,谁知道将来疾病说不定就能根治了呢?

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     这是我之前文章写的一句话,被医学界做成了banner。每一位认真做临床的医生,都值得被这个世界温暖相待!那么,今天我想加一句,每一位乐观感恩的患者,都值得被医生温暖相待!每一个最终能与慢性疾病和平共处的病人,过程中都经历了一部与疾病抗争的血泪史,他们值得我们用心温暖相待。