时光飞逝，转眼2017年已近尾声。从去年12月硬皮病关爱之家开始建设到现在已过去一年。在大家的齐心协力，共同努力之下，组织在过河摸石中不断的进步与完善，取得了很多显著的成绩，现将组织一年的主要工作内容总结如下：
一、开展病友交流活动
1、2017年3月2-3日，在罕见病发展中心的支持下关爱之家在上海成功举办了为期两天的第一届全国病友会，共有80位来自全国各地的病友及家属参加。会议邀请了InSCAR国际硬皮病临床与研究协作网的王久存教授，上海市中西医结合医院的屠文震医生，于伶医生，张嘉倩医生以及北京协和医院张涛医生为参会病友进行硬皮病国内外研究进展和疾病知识科普讲座，让病友们对疾病有正确的认识，勇敢面对积极治疗。
第一届全国病友会视频集锦
会议还开展了义诊活动，几位专家特意抽出了宝贵的半天时间为病友们进行一对一问诊，指导大家用药，获得了参会病友的高度赞赏。最后，上海市一杯咖啡心理咨询工作室的陈鼎老师给病友们进行了团队式心理疏导。
两天的病友会内容实用、充实，参会病友纷纷表示在会议中不光了解了硬皮病的知识，治疗方法，还通过与病友进行面对面交流，分享了治病保养经验及心路历程，借鉴经验，互相鼓励，成为了朋友，不再觉得自己是孤单一人在和疾病斗争。
2、2017年9月12日，在络仁医疗及病痛挑战基金会的支持下我们在北京召开了群体问题梳理工作坊，有15位病友及家属到会参加交流，共同讨论我们群体所面临的困境与难题，并商讨提出解决问题的建议。工作坊设置病友故事分享环节，大家互相了解，倾听病友积极勇敢的和疾病抗争的故事，分享经验。病痛挑战基金会秘书长王奕欧及北京袖珍人之家负责人袁纳纳到场与病友分享交流了罕见病组织作用、病友如何参与帮助组织开展活动，如何去争取自己的权益。健客医药公司还给现场的病友赠送了常用药品。
二、积极开展网上专家授课答疑及病友分享交流活动
1、关爱之家成立之初，即开始积极联系国内治疗硬皮病的专家，邀请他们在网上为大家进行网络授课、答疑，现已成功邀请协和医院的张涛医生、北京大学人民医院杨月博士进行授课答疑，同时，上海中西医结合医院的屠文震、于伶、张嘉倩医生；协和医院的董振华、侯勇教授；北京大学人民医院的穆荣教授，成都华西医院的刘毅教授，成都中医药大学附属医院的杨莉教授，符小艳主任医师，中科院成都心理健康促进中心特聘专家黄煜，重庆市九龙坡区营养健康协会会长吴蕙等多位专家已答应组织的邀请，将陆续在千聊课堂给病友们授课答疑或参与组织线下活动与病友交流，帮助大家从心理和身体共抗顽疾。
与罕见病发展中心黄如方主任一起拜访屠文震医生团队
2、2017年10月以来，关爱之家又开展病友故事分享活动，已邀请山东猫、黑龙江妍儿与大家分享了她们与疾病抗争、自强不息的心路历程；硬皮病关爱之家公众号也将持续邀请病友讲述自己的经历经验。希望大家互相激励，携手前行共抗顽疾。
所有讲座及病友分享可长期重复听，微信扫二维码进入 硬皮病关爱之家科普讲堂
三、认真服务病友
1、为解决部分家庭困难的病友进京看病住宿的问题，关爱之家积极主动与中国社会福利基金会“瑞迪家”计划联系沟通并合作，为困难病友进京看病提供免费住宿，至今为止共为15位进京看病的病友提供了免费住宿。
2、开展公益活动。关爱之家通过腾讯99公益日三天的活动，在大家的共同参与下，关爱之家的重症患者帮助项目“帮我渡过冬天”在朋友圈广泛转发，传播疾病介绍。收到1205人次的爱心捐赠，共筹得善款27007.98元。组织即将在12月上旬启动此项活动，有需要的家庭困难的病友可提出申请，将可获得部分住院费用支持，和大家的爱心一起渡过寒冬。
积极参与线上传播的病友及家属爱心大使
3、年初青霉胺停产，病友反映青霉胺购买困难，4月12日，在罕友汇的帮助下，与上海病友许豆豆及铜娃娃罕见病关爱中心一起参访上海信谊药厂，确认青霉胺后续生产事宜并与罕友汇合作开通病友便捷购买青霉胺的通道。
郑嫒与上海许豆豆（图中着黄色衣服）参加
4、与健客医药公司合作，首次开展了向病友赠药活动，为全国各地共计74位病友发放了病友所需药品。同时，健客医药公司表示今后将继续开展赠药、优惠购药等各种活动，希望与组织在多方面进一步合作为关爱之家的病友提供帮助。
健客网龚总捐赠常用药品
5、与台湾硬皮病患者组织、欧洲硬皮病联盟、香港硬皮病患者组织取得联系，今后将在诊疗，药物，康复，倡导等多方面互通有无，互相交流协作。
6、去上海中西医结合医院、成都中医药大学附属医院，病友家中探访病友，与病友们深入交流病情，治疗，困难，需求等情况；
探访住院病友
7、协助小病友俊俊参加罕你童行活动，参观了深圳国家基因库，动物园。
8、六一儿童节，与瑞迪家合作为29位小病友发放儿童节大礼包。
9、与尼达尼布研发公司勃林格殷格翰中国分公司取得联系，今后将与该公司在新药品、新技术的引入、免费试用等方面进一步开展合作。
四、开展宣传、使得大众了解我们这个罕见病群体，并帮助各地病友找到组织
1、2017年2月25日，硬皮病关爱之家网站正式上线；硬皮病关爱之家微信公众号及微博公众号整改内容并定期发布，我们组织有了自己的宣传阵地，可以帮助我们更好的宣传自己群体、更好地为病友服务。网站地址
www.sscchina.org
微信公众号及微博公众号名均为：硬皮病关爱之家
2、病友众筹拍摄公益宣传片。组织成立后，多次想拍摄具有代表性的病友的宣传片，向公众介绍疾病给我们这个特殊群体带来的影响，先后联系了安徽小宋，兰姐，上海盼盼，老顽童也积极推荐了达州病友，但由于拍摄方对内容的限制等原因没有如愿拍摄我们想要拍摄的病友。今年共拍摄两次视频短片，四川病友阿芳也积极参与短片的拍摄，短片传播后取得了较好的宣传效果，有两百余位病友找到组织，加入了我们这个大家庭。健客医药公司也通过宣传片和图文故事与我们取得联系，并开展了赠药活动。视频片段也被罕见病发展中心纳入“生而不同，永不放弃”宣传片进行后续传播。
3、积极在各地开展宣传活动。组织的宣传活动得到了广大病友及家属的积极支持，在合肥，病友家属Linda夫妇参与了罕见病真人图书馆活动；在北京，傲霜，崇山峻岭和张涛医生参加了北京协和医院罕见病宣传日活动，崇山峻岭参与叙事医学项目宣传疾病知识。正是通过大家的一起努力，关爱之家才慢慢成长起来。
4、翻译国外硬皮病宣传片。现已翻译加拿大麦克马斯特大学医学院关于硬皮病科普动画；正在着手印度硬皮病科普视频的全面翻译工作。
五、积极学习、提高
共参加11次在深圳，上海，北京，成都等地举行的罕见病公益组织学习交流会议，了解罕见病公益组织如何开展病友的社会融入活动，医患交流活动，政策倡导方法，如何进行科普宣传，推动医学及药物研究等的经验方法，学习国内外罕见病领域的相关活动及医学领域相关的最新研究进展等信息。将在今后的工作中对所学知识学以致用为大家带来福利。
浙江夏*华，湖南朱琳，上海*建敏，山东迟金荣，成都付译萱分别参与几次交流会。
左二为病友东邪孙老师
第十二届罕见病高峰论坛&亚洲患者组织交流会
六、2018年计划概要
在罕见病发展中心的帮助下，我们已获得络仁医疗的支持，组织明年将持续有序的开展各类活动。
从右至左：络仁医疗马总，CORD黄主任，SSC郑嫒，络仁医疗高经理
现初步计划开展活动如下：
1、2018年1月上旬启动第二次中国硬皮病患者生存状况调查问卷，距离2016年5月份进行的第一次调查问卷已过去一年半的时间，找到组织的病友数量增加了一倍，现正与医生沟通设计更专业全面的问卷以了解国内病友的现状。
节选第一次问卷部分内容
2、229国际罕见病日线下宣传活动。每年2月的最后一天为国际罕见病日，世界范围内的罕见病机构都将开展宣传活动旨在呼吁人们关注，重视罕见病并理解，关爱罕见病患者。现已确定活动地点一：四川大学华西医院。后续将根据志愿者情况确定其他活动地点，欢迎大家推荐，自荐在各地举办宣传活动。可在公众号留言建议。
3、专家科普讲座及在线答疑问诊。关爱之家科普大讲堂将持续开展，后续将针对疾病基础知识，用药指南，常见问题答疑，日常护理，心理疏导，病友经验分享等方面开展相关讲座分享。敬请期待…关于讲座内容有其他建议均可在公众号留言。
4、大学医学院疾病知识科普宣讲活动。2018年3月中旬开始，将在四川省内大学的医学院进行疾病科普宣讲活动，让准医生们认识，了解硬皮病，希望在他们正式成为医生之时可以及时为患者确诊，给予正确的治疗方案或转接专家医生。
5、医学研讨会。2018年5月下旬邀请专家医生开展硬皮病学术研讨会，期待专家们能针对国内硬皮病患者的病情发展及临床特点等情况在治疗方案上达成专家共识，帮助病友们得到合理有效的治疗，提高生活质量。
6、第二届全国病友会。7月中下旬举办第二届全国病友会，除邀请国内专家医生参会与病友们零距离交流互动外，还拟邀请台湾的硬皮病病友组织与大家交流用药治疗，物理康复，心理疏导等方面的心得。
希望通过各项活动，组织能更好地为大家服务帮助大家积极面
