2018年8月4日-5日，由硬皮病关爱之家主办的 “第二届中国硬皮病大会暨首届海峡两岸医患交流会”在北京成功举办。此次大会由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（简称CORD）协办，同时也得到了新加坡络仁医疗集团络仁医疗器械（北京）有限公司、广东健客医药有限公司，北京户外网,云飞扬文旅的大力支持。来自海峡两岸的专家学者、临床医生、医药企业、病友及病友家属等共200余人出席了本次会议。
4日上午，主办方为参会病友及家属特别安排了自主交流环节，来自全国各地的病友们从线上交流走到线下见面，大家一见如故，有说不完的话题。自主交流从上午9点持续到中午12点午饭时间，病友们仍然意犹未尽，开怀大笑的交谈着。
4日下午，会议正式拉开序幕，首先由硬皮病关爱之家的负责人郑嫒女士致欢迎辞、介绍为筹备大会辛苦付出的志愿者团队并回顾了组织近一年来的工作进展。
郑嫒女士表示，硬皮病关爱之家自2016年成立至今取得了可喜的进步，始终致力于促进社会和公众对于硬皮病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，为硬皮病群体开展关怀和救助服务，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，搭建医患沟通的桥梁，推动硬皮病的研究与诊疗以及倡导有利于硬皮病群体的医疗，社会保障相关政策出台。今年五月，硬皮病已被纳入《第一批罕见病目录》。
紧接着，罕见病发展中心的黄如方主任介绍了罕见病患者组织的作用并以自身为例鼓励患者及患者家属在攻克疾病的时候应充满信心，他认为硬皮病关爱之家在过去的一年里突飞猛进、取得了非常可喜的成绩，而做成这些事情背后所付出的努力和遇到的压力、挑战是难以想象的，他呼吁所有硬皮病的家庭应团结起来，毫无保留的支持硬皮病关爱之家的工作，因为人数太少，社会关注度低，需要患者群体抱团取暖，自助互助的力量来能战胜罕见疾病。
本次大会邀请到来自台湾硬皮病友关怀协会创办人、台北荣民总医院风湿免疫科的林孝义教授，林教授携同台湾硬皮病友协会的会长陈曾玉梅女士以及红斑狼疮病友协会的负责人龚丽娟女士到会与大家交流经验，分享心得。林孝义教授主张“医患共享”，他讲到：“病人是我们最大的财富，我们怎么样来照顾？这不是我（医生）说了就算的，当然你（病人）说了更算，因为病痛在你身上，不在我身上，你的痛苦是需要我来解决的，但是医生时间有限。无论如何，在医学教育里面一定会讲到医患共享，你的意见，我一定要采纳进去，很多时候我没有采纳，因为我时间不够，因为我听不懂，因为我没有这么大的团体来教育你们，你可以发出能让医生听懂的语言，你要让医生知道你在讲什么，所以这方面，医生需要教育，病人更需要教育。良好的医患沟通是良好医患关系的桥梁。”陈曾玉梅女士和龚丽娟女士也和大家交流分享了很多台湾病友的经验，海峡两岸一家亲，同病相怜让病人的心更加凝聚在一起。
来自复旦大学的王久存教授对硬皮病的国内外研究进展、硬皮病发展的机理、临床表现、不同的国家和地区的发病率和患病率、种族差异等进行了介绍。她详细讲解了硬皮病的最新分类标准以及国内现有对症治疗方法。因其发病率极低和临床表现的多样性，给其流行病学研究带来巨大的挑战。王教授担任着硬皮病临床研究与国际协作网（InSCAR）的副理事长，每年都会组织国际上最顶尖的硬皮病治疗专家齐聚一堂，探讨如何解决和攻克硬皮病。我们患者应积极配合研究人员的调查研究，促进致病机理研究的进展，助力研究人员早日攻克疾病，解除患者痛苦。
北京协和医院皮肤科张涛老师对局限性硬皮病相关诊疗及日常注意事项进行讲解。张老师详述了如何区别局限性硬皮病与系统性硬皮病并介绍了硬皮病各种用药及治疗的优缺点。同时张老师鼓励大家要对疾病有正确认识并积极配合治疗，早发现早治疗，不盲目就医，不轻信小广告，定期随诊观察切勿掉以轻心。
赵荫环教授认为针对硬皮病，不仅是患者面临着疾病带来的各种挑战，医生也同样面临着巨大的挑战，主要包括五个方面：发病机制复杂性、早期诊断的困难、病情评价的挑战、危险因素和合并症、早期的干预和治疗。同时也强调，我们无法选择疾病但我们可以选择面对疾病的态度。患者应正视疾病，调整心态，积极治疗。医患之间应换位思考，患者也应信任、支持医生，在这个基础之上才能构建和谐的医患关系。
新加坡络仁医疗集团络仁医疗器械（北京有限公司）总经理马旭东先生做了关于《Celution系统在干细胞治疗系统性硬化症手部功能局限的临床试验进展》的主题报告。他介绍了新加坡络仁医疗集团的产品Celution设备的基本工作原理，以及使用Celution自体脂肪来源再生细胞分离系统制备的ADRCs在法国开展的I期临床试验和多年随访的临床试验结果、美国开展的II期临床试验的积极成果、法国开展的多中心临床试验Scleradec II的临床进展等。
北京杨硕罕见病关爱中心主任杨硕先生通过自己与疾病抗争的故事向病友讲述交流与积极面对的重要性。杨硕7岁时确诊患上肢带型进行性肌营养不良2E，该病会导致全身骨骼肌进行性衰退，让患者逐渐的失去行动能力，最终导致心肌衰弱直至死亡。刚确诊的杨硕就被医生“判死刑”活不过10岁，坚强乐观的他不愿意听信所谓命运的安排，积极乐观的面对疾病，坚持不懈的努力学习，生活，不仅在事业上不断进取，在生活中也收获了爱妻其其格。他们于2016年共同创办了北京杨硕罕见病家庭关爱中心。尽自己的力量为罕见病群体提供关怀与帮助。
4日晚上的联谊晚会，多才多艺的病友和家属带来的歌唱，舞蹈，武术表演，乐器演奏，单口相声等精彩的节目表演让与会病友、家属、专家医生等开怀大笑，赞不绝口。疾病也许带走了我们健康的身体，却带不走我们热爱生活的动力，我们不应该把所有重心都放在关注疾病上面，还有很多丰富多彩的生活等着我们去探索和发现。
5日上午，来自北京大学人民医院风湿免疫科的穆荣教授为大家讲解了患者应怎么样做一个很好的自我管理的参与者。穆教授表示患者应学习疾病知识、密切留意病情的变化，了解药物的不良反应等。硬皮病作为一个慢性病需要病友们进行自我管理，在这个过程中需要不同学科临床治疗医生、理疗师、心理医生和其他社会工作者提供积极的支持和帮助。
北京协和医院风湿免疫科的侯勇教授先介绍了他与硬皮病结缘的故事，针对系统硬皮病的诊断，他详细阐述了1980年的老标准和2013年提出了新的分类标准以及两者的优缺点。同时也对硬皮病的不同临床表现的治疗用药和中国硬皮病的临床表现以及国外最新的干细胞移植治疗进展进行了讲解。
成都中医药大学附属医院（四川省中医院）风湿免疫科杨莉教授从中医角度分享了硬皮病的诊疗情况。辨证论治是中医认识疾病和治疗疾病的基本原则,是中医学对疾病的一种特殊的研究和处理方法。杨教授指出病人的急性发作期，建议西医治疗为主，中医为辅。缓解期，中药治疗比较好。
5日下午，与会专家医生与病友和家属进行圆桌交流，专家们为小组内的病友和家属有针对性的细心耐心的答疑解惑，让大家收获良多。为期两天的交流会圆满落下帷幕，主办方希望通过病友会这样的平台增强病友之间的凝聚力，让大家手拉手，心连心互相支持鼓励，共同面对疾病，战胜疾病。也希望借此增进患者权益的落实，推动国内硬皮病的研治，分享最新及可靠的治疗方案，帮助患者正确认识疾病，增强患者及家属的信心。此次活动获得了与会人员的一致称赞，病友、家属以及与会嘉宾们都纷纷表示大会给大家提供了一个医患之间及病友之间零距离交流的机会，让大家受益非浅！病友们依依不舍的互相道别离开，期待明年再聚！
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