原创： Ssc关爱之家 硬皮病关爱之家 2018.11.20
2018年11月17日－18日，由四川省医学会主办，四川省罕见病协作组承办，四川大学华西医院罕见病诊治中心协办的“四川省医学会罕见病协作组成立大会暨第一次罕见病协作组学术年会”在成都顺利召开。四川大学华西医院神经内科商慧芳教授当选为第一届四川省医学会罕见病协作组组长，四川大学华西医院风湿免疫科刘毅教授、四川大学华西医院心脏内科陈玉成教授、川北医学院附属医院王晓明教授、四川大学华西第二医院儿童神经科罗蓉教授、四川大学华西第二医院产前诊断中心刘珊玲教授当选副组长，四川省各地市、州、县医院共74位专家当选为委员，四川大学华西医院罕见病诊治中心龚力当选为秘书。
四川大学华西医院党委副书记程永忠教授到会致辞，并表示随着我国第一批罕见病目录的颁布（系统性硬化症就是其中之一），国内各级罕见病学术组织的成立，国内各项罕见病课题的开展，我国罕见病事业发展迅速，这说明罕见病日益受到社会各界的广泛关注，对于罕见病的诊治需求迫在眉睫。华西医院是我国西部疑难危急重症诊疗的国家级中心，也是重要的医学科学研究和技术创新的国家级基地。我们将依托已经建立的罕见病中心，融合多学科优势，开展罕见病的临床诊治和科研学术工作，推动整个西部乃至国内的罕见病领域的发展和进步。四川省罕见病协作组的成立对于推动我省罕见病的诊治具有重要作用。
四川大学华西医院神经内科商慧芳教授就《罕见病诊治现状》做主题发言，对罕见病的概况进行了介绍，罕见病由于临床表现复杂，缺乏有效检测手段，诊断困难，大多数疾病缺乏有效治疗手段，并就国家政策支持、研究经费的投入、医疗机构及科研人员的投入、患者、患者组织及公益组织等在提高罕见病的诊治能力中所发挥的作用进行了介绍，让我们一起，关爱每一个人生而不凡的生命。
上海四叶草罕见病家庭关爱中心（罕见病发展中心，CORD） 黄如方主任以CORD工作为例介绍了《患者组织在罕见病事业发展中的作用》，患者组织长期以来在推动罕见病患者有希望、平等的、有尊严的社会生活，医患携手才能最终找到疾病治疗等办法。
硬皮病关爱之家负责人郑嫒以自己作为一位硬皮病患者的亲身经历分享了《中国硬皮病患者服务组织》的成立过程和开展的工作，并分享了“永远不要怀疑一小群有思想、有抱负的公民可以改变这个世界；事实上，世界一直以来都是被这样一小群人所改变的。”的信念。
硬皮病关爱之家的发历程
专家在努力，医生在努力，硬皮病关爱之家的组织者和志愿者们也在努力，希望在不久的将来有更多的方法和药物让病友们能够得到更好的治疗，只要我们坚定信心，一定会有一个更加灿烂的明天！
