由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（曾用名：罕见病发展中心，CORD）主办、深圳市医学会支持的2019第八届中国罕见病高峰论坛将于2019年9月20日-22日在深圳中海凯骊酒店隆重召开，主办方将邀请来自国内外罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与，预计参会者将超过八百人。现公布首批讲者信息，更多大咖陆续更新中......
首批讲者信息
（按姓氏首字母排序）
蔡志明
深圳市医学会会长
陈功盛
深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心理事会会长
陈浩然
香港中文大学生命科学学院教授，中国香港
Wendy Chung
美国哥伦比亚大学肯尼迪家族儿科学与医学教授，美国
陈燕惠
福建医科大学附属协和医院儿内科主任医师，教授
陈曦
澎湃新闻原创视频部
丁昌红
首都医科大学附属北京儿童医院神经科副主任，主任医师
谷成明
博士，赛诺菲(中国)投资有限公司上海分公司医学部负责人
顾洪飞
多发性硬化症之家、淋巴瘤之家负责人
郭肇铮
博士，华大基因生命伦理研究中心主任，研究员
Hakon Hakonarson
医学博士，费城儿童医院应用基因组中心主任，美国宾夕法尼亚大学医学院终身教授，美国
Ritu Jain
博士，亚太罕见病组织联盟（APARDO）主席，新加坡
金春林
上海市卫生和健康发展研究中心主任，研究员
Neil Kirby
博士，Phoenix Tissue Repair, Inc. 创始人，CEO，美国
李斌
华中科技大学同济医学院附属同济医院眼科主任医师
李东
博士，费城儿童医院应用基因组学中心研究科学家，美国
李花
广东三九脑科医院癫痫内科副主任，医学硕士，主任医师
李津
天津市罕见病协会青委会委员、天津医科大学教授
李林康
中国医院协会副会长，中国罕见病联盟执行理事长
李涛
博士，国家生物医学分析中心研究员
刘海川
界面新闻中国报道总监
刘一川
博士，费城儿童医院应用基因组中心人工智能生物信息学家，美国
隆琳
蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心 发起人及会长，蓝梅阿卡贝拉人声乐团 发起人及团长，世界蓝梅（淋巴管肌瘤病）公益联盟爱心大使
Yukiko Nishimura
日本罕见疾病支持服务中心（NPO ASrid）创始人、理事长，日本
祁鸣
浙大医学院附属第一医院遗传与基因组医学中心主任，浙大附属邵逸夫医院双聘教授,美国罗切斯特大学医学院病理系教授
邱正庆
北京协和医院儿科主任医师，教授
屈会起
博士，费城儿童医院应用基因组中心精准医学首席科学家
任波
财新网副总编辑，财新传媒编委
Adam Resnick
费城儿童医院生物医学数据研究中心主任，美国
Jessica Scott
武田全球R&D Patient Engagement Office负责人，美国
邵文斌
IQVIA管理咨询及市场研究业务部负责人
谭跃球
中信湘雅生殖与遗传专科医院遗传中心主任
Tiina Urv
博士，美国国立卫生研究院转化医学中心（NIH-NCATS）罕见病研究中心主管，美国
王剑
博士，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心遗传分子诊断科主任，研究员
王丽莉
美国宾夕法尼亚大学医学部副教授，美国
王璘
医学博士，武田亚洲开发中心负责人
Chiu-Hui Wang
博士，国际罕见病研究联盟(IRDiRC)成员，Fondazione Telethon研究与发展办公室，意大利
Fiona Wardman
遗传性血管水肿患者支持组织HAE澳洲区总裁，亚太区患者支持负责人，澳大利亚
吴祖泽
中国科学院院士，实验血液学家
肖啸
国际著名罕见病基因治疗专家，美国北卡罗莱纳大学杰出讲席教授
徐凯峰
北京协和医院呼吸病学教授，主任医师，博士生导师
徐湘民
医学遗传学教授，南方医科大学基础医学院医学遗传学教研室主任，国家杰出青年基金获得者
Zhenni Yan
国际商业机器（中国）投资有限公司，IBM Watson Health—Watson for Genomics产品研发经理
严知愚
Sperogenix Therapeutics联合创始人，董事长、CEO
杨仑
博士，拜耳（德国）全球研发中心副总监、高级数据科学家，上海交通大学兼职教授，德国
杨瑞
映像生物有限公司创始人兼CEO，国际罕见病研究联盟(IRDiRC) “孤儿药研发指南”课题组成员，中国香港
杨悦
博士，沈阳药科大学国际食品药品政策与法律研究中心主任
于军
博士，中国科学院基因组研究所，科学与信息重点实验室，中科院特聘研究员
曾建平
香港罕见病联盟会长，中国香港
张木兰
字节跳动公益（头条公益）总监，曾任《公益时报》社副总编辑
张抒扬
北京协和医院副院长，中国罕见病联盟副理事长兼秘书处秘书长
张天泽
零氪科技（LinkDoc）创始人，CEO
张成
中山大学附属第一医院神经科副主任，主任医师
赵绯丽
博士，澳大利亚纽卡斯尔大学联席高级讲师，北京市卫生经济学会药物经济学专业委员会副主任委员，澳大利亚
周青
博士，浙江大学生命科学研究院研究员，美国临床分子遗传学执业主任医师，美国医学遗传学与基因组学学院专家委员
朱波
RDPAC(R&D Based Pharmaceutical Association Committee)
医药市场准入高级总监
讲者信息持续更新中...
大会日程
会议日程持续更新中...
按历届大会数据统计
会议报名
会议时间：2019年9月20日-22日 会议地点：深圳中海凯骊酒店
扫描二维码即可报名哟！
| 主办方介绍
上海四叶草罕见病家庭关爱中心（曾用名：罕见病发展中心，CORD）成立于2013年，由黄如方先生发起创立，是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等利益相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高罕见病患者群体的药物可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业的发展。
· 招商、展位申请；报名注册 联系人：刘女士 Tel：+86 10 8354 5711 ext 805 E-mail：crds@cord.org.cn · 讲者邀请及推荐 联系人：夏女士 Tel：+86 10 8354 5711 ext 806 E-mail：lili.xia@cord.org.cn · 志愿者报名咨询 (点击报名：2019第八届中国罕见病高峰论坛志愿者招募 | 关注) 联系人：魏女士 电话：+86-10-8354 5711转815 邮箱：support@cord.org.cn 大会信息持续更新中，敬请关注！
