我叫王莉，今年55岁，回想从1992年与硬皮病斗争至今，已经28年了。 发病初期，由于当时医疗条件和对此罕见病认识不足，四处求医，走了很多弯路， 幸运的是在绝望无助的时候接受到了科学系统的治疗，我的体重也由病重时的六十斤左右到现在的一百一十多斤。 由此我的第一感触是:发病之初要相信科学，要积极、及时、主动接受正规治疗。 第二:对硬皮病的态度要敢于面对，乐观接受，心态心情很重要， 在治疗过程中，要在坚持服药的同时，乐于生活，主动与家人、友人、社会接触， 与人为善，乐善好施，好的心情能治愈一切疾病，这一点很重要哟。 第三:对自己的病，在坚持系统正规治疗的同时，个人的保养非常重要， 生活中要注意保暖，注意营养，适度健身，不要劳累，总之，一定要管理好自己的病程。 从2017年开始，我已经连续参加三届中国硬皮病大会了，感谢每一届大会上的各位专家给我们指明了未来治疗的方向， 使我对战胜病魔充满了信心，感谢小嫒及广大志愿者的辛苦付出，有这样的一个平台， 我们才有了归属，才获得了更多的关爱，结交了四海亲友。 我期待着下一次会议的召开，期待着下次大家的欢聚一堂，期待着大家执手同行，享受更加美好的未来！
