作者：宸徽
2014年3月19日，一个让我刻骨铭心的日子，那天我被医院诊断为系统性硬皮病，医生告诉我避免外伤终身吃药，从此我就踏上了漫漫的求医之路。
一个偶然的机会，我联系上了组织--硬皮病关爱之家，并于2019年6月29日（第十个世界硬皮病日）
和其他病友相聚在成都，参加了“全国第三届硬皮病大会”，期间的感受真的是一言难尽!
大会邀请了国内外致力于硬皮病研究与临床诊治的权威学者和专家医生，
他们就硬皮病的早期临床表现诊治、肠胃管理、肺纤维化管理、肺动脉高压以及患者饮食保健和皮肤管理都作了详细的讲解，
四川大学华西医院风湿免疫科主任刘毅教授还向我们介绍了间充质干细胞治疗。
以前我对硬皮病的认识是非常肤浅的，治疗也是非常被动的，常常是哪里出了毛病就治哪里。
通过这次大会，我学到了很多知识，我懂得怎么提前预防，怎么治疗，怎么保养。敬爱的专家教授们，
在此我代表我们所有硬皮病患者对你们说一声:“辛苦了，谢谢你们！”患者因为你们才得以接受良好的治疗并且把痛苦降到最低，也是因为有了你们才让我们看到了希望！
我特别想感谢上海中西医结合医院的屠文震教授，在去成都之前，我不管吃啥都胃痛，会议期间我找到了屠教授，那时他正在就餐，
病友提醒我饭后再找他，我意识到了自己的莽撞，然而让我没有想到的是屠教授放下了手中的碗筷，详细地了解我的病情，饭后又利用休息时间帮我开了处方。
吃药后我感觉效果很好，屠教授精湛的医术，敬业的精神，和蔼可亲的态度让我深深地感动了。
在这次大会上，除了资深的医疗团队，让我感触很深的还有那些为我们默默辛勤付出的志愿者们。
我接触的第一位志愿者是林中静女士，我进群的审核和成都大会的报名都是她帮我完成的，当时的她就是我心目中的女神。
后来我才知道这是一个力量非凡的大家庭，负责人郑嫒带领志愿者团队，为更多的病友服务。
我非常崇拜他们，迫切地想了解他们。于是，我在公众号里了解每一个志愿者，他们的故事常常感动得我泪流满面，
原来他们都是病友或家属，也没有三头六臂，每个人都有着自己的痛苦经历。
怀着好奇和充满希望的心情，我来到了成都大会场，会议的接待工作做的井井有条，志愿者们在大厅迎接每一位与会者。
为了这次大会的成功举行，他们放下了手中繁忙的工作，废寝忘食地为这次大会忙碌着。
我们的邢姐，带病主持会议，由于长时间用嗓子的缘故，会后好久都感冒咳嗽不止。
这次会议能够如此圆满的完成，离不开志愿者们辛勤的付出，我惊叹他们的能力和吃苦的精神，同时感觉到自己的渺小。
所有这些不是常人能够做到的。感动之余，我也想尽一份绵薄之力，又怕自己无法胜任辜负了大家的期望。
这时小嫒的一句话点醒了我，做志愿者最重要的是心，有了心就有了全部，我们自身的力量很大，可以给更多的病友支持和力量，多么豁达的胸怀。
会议期间，我还认识了很多病友，我们不是亲人却胜似亲人，大家时而开怀大笑，时而抱头痛哭，
好像要把平时的喜怒哀乐全部发泄出来一样，长期的病痛折磨和经济压力让大家喘不过气，
有的带病工作为了争取医药费，还有的由于负担不起不得不放弃治疗，这是一个特殊的弱势群体，
我们需要过正常人的生活，需要社会各界的关心和包容，希望大家为硬皮病群体提供救助服务，让我们多一些欢笑，少一些痛苦！
