烟熏妆、鲨鱼牙、双手插兜、戾气浓重、吊儿郎当......本应该是灵珠转世的哪吒，却意外被魔丸附身，变成了这样一副“小魔童”的模样。
如果把魔丸比作千分之一或者万分之一的罕见疾病，那么魔丸附身的哪吒岂不是一个得了“罕见疾病”的孩子？！
而魔丸这种基因突变的罕见疾病，不仅难以治愈、限定了寿命三年，也让哪吒经历了许多坎坷与感动。
他在世人异样的目光、身边人爱的陪伴中，与不公的命运抗争，完美诠释了“我命由我不由天”的生活态度
“灵必善-魔必邪”这根深蒂固的成见，使魔丸附身的哪吒被陈塘关的百姓视为异类，当作“妖怪”。
哪吒走在街上，百姓便尖叫蹿逃；孩童和哪吒踢毽子，便被大人惊慌拽走…...
即便哪吒降海怪救小女孩，也会被认作吃人妖怪。没有人愿意和他玩，也没有人敢靠近他。在成见的潜移默化中，哪吒变得孤独、愤恨…...
2
纵然所有陈塘关百姓厌恶并惧怕哪吒，幸好，还有李靖，殷夫人，师傅太乙真人…...关爱和支持他。
在哪吒被逼怒时，母亲殷夫人始终安慰哪吒、理解哪吒。温柔的话语“我知道，你是渴望被大家认可的。”瞬间融化了哪吒一切怒火。
在曲折成长中，父亲李靖从未否定过哪吒，并竭尽全力为他“寻医找药”，甚至求得“换命符”替儿抵挡天雷。
在哪吒顽皮捣蛋时，师傅太乙真人倾囊教哪吒本事，修身养性，让哪吒的生活充实而有意义。
在百姓远离哪吒时，唯一朋友的敖丙愿意和哪吒踢毽子，使哪吒尝到了什么是快乐。
此时，魔丸附身的哪吒是幸福的，他有殷夫人的理解，李靖的支持，太乙真人的帮助，敖丙的真情…...
你是否和哪吒一样？在患罕见病的经历中，感受到这样爱与支持？你是否遇到了属于自己的李靖，殷夫人，太乙真人，敖丙等？
亦或者你是李靖夫妇，也有这样一个小“哪吒”？
那当你的朋友是“哪吒”时，你会怎么做？
3
不认命，是哪吒的命。
即使成见如同一座大山，他也要让生命更有意义；即使生命的长度有限，他也永不放弃心中的信念；即使魔丸附体难以“治愈”，他也要努力主宰自己的命运
在陈塘关将毁于一旦之际，他选择不完全挣脱乾坤圈，不成魔。他咆哮道：“去你的鸟命，我命由我不由天，是魔是仙，我是谁只有我自己说了算。”
最终，他挽救了危难中的陈塘关，成为了英雄。
现实生活中，你是否和哪吒一样与命运抗争？当罕见的疾病如魔丸“附身”时，面对生活、工作、感情和诊疗的困难，你是否依旧努力活出自己的精彩？
4
生”固然无法选择，但 “活”的方向可以自己选择。
正如哪吒所说：“生而为魔，那又如何！”
当千分之一或者万分之一的罕见疾病发生时，你有怎样的经历？又选择了怎样的生活？
我们诚挚的邀请你讲述自己的那些平凡或不平凡的岁月。
征集范围：
内容要求：
与罕见病相关的故事 内容真实 内容形式： （以下任选其一） 文字稿形式（字数要求：1000- 3000字） “你说我写” 的口述形式 征集方式： 请发至邮箱 ：rareman@cord.org.cn 主题写明：“故事征集 + xxx（疾病名称）” 请附500字内自我简介，并写明详细通信地址、邮编、电子邮箱、手机号码、微信号码等，以方便联系。
本文来自罕见病信息网团队。欢迎转发分享；媒体、网站等平台如需转载，须注明来源。如有其他合作需求，请发送邮件至：info@cord.org.cn。
