从没想过自己会得病，我以为自己只是因普通的感冒引起的咳嗽而已。

在药店买药吃，长时间也不见有多大好转，没办法才去医院就医，想的可能只是没买对药，医生诊断后对症下药会让病情快点好起来。

那段时间总感觉一口老痰闷在胸口，每次呼吸都拽着你让你不能痛快的吐纳，

而咳起来时要人命似的，非得剧烈到快把肺咳出来了才做罢，胸骨背部都咳得快散架了，那种感觉真的是太让人难受。

呼吸科的医生让我做了胸部CT，看到CT结果后告诉我我的肺有磨玻璃样病变，问我的工作环境是否和粉尘之类有接触，得到否定后就又让我抽血化验。

一周后再回诊时，她告诉我，可能我需要去风湿免疫科，让那里的医生看下，说我的咳嗽可能和免疫系统有关，她给我开了一些缓解咳嗽的药，

但是相关诊治还需要免疫科医生来定。是这样吗？我拿着医生的转诊单，懵里懵懂去了免疫科。

接诊的医生看了病历和相关报告后，让我把手指给她看看，然后转头对她的两个实习学生说了句：

你看，她就是典型的病例，鼻翼变尖，口匝变小，嘴唇变薄，脸部皮肤紧绷……然后那两个实习医生用探寻的眼光打量着我。

我能感觉到自己的脸忽然就变红了，要是有地缝我想我会迅速钻进去拒绝那些好奇的目光，仿佛我是稀奇物似的，虽然他们是医生。

我憋红着脸问医生，她刚才说的那些和咳嗽有什么关系吗？

医生边给我开住院单边和我解释，这是系统性硬化症的一些面部特征，它是一种自身免疫性疾病，

目前没有专门治疗这方面的药物，不过你放心，你属于初期阶段，接受正规治疗的话会有很好的预后效果。

她说你看你的手指皮肤肿胀，没有…………后面她说什么已经没有一个字进入我脑海，当时的感觉就是我来看个咳嗽你和我说那么多干嘛？

要知道我是一个一向以健康自诩并为傲的人，因为我知道生病会很痛苦，不仅自己难受还会连带着家人受累，

所以一向积极锻炼，合理饮食并注意休息，我觉得以我的生活方式和生活理念，那些疾病和痛苦是不可能和我有缘的。

而我身边的人也一向觉得我是健康的标杆，我健康的生活方式和理念还受到不少年轻人的追随……

可是，现在我居然需要住院！面具脸，溃烂、僵硬、呼吸困难……医生给的每个字眼都让我充满了对未来的恐惧！！！

我真希望是医生弄错了，一纸诊断书似乎让我的生活跌落了黑暗，

我内心有万种恐惧，每一种未来可能发生的情况都是我难以接受的，都带着残缺，阳光瞬间从我头顶消失了。

无数次陪伴家人住院，给他们办理入院出院的程序，包括医院大楼的每个角角落落我都很熟悉，

但这一次是给我自己办理，我想到过万种可能，就是没想到过我自己也会住院，而且是突如其来的。

除了爱人，我没有告诉任何亲人自已住院的消息。

我不知道这病会是什么样的状况，医生说得最多的就是不好好治疗将来有可能手指头溃烂甚至没有手指头，皮肤会僵硬……

除此之外没有更多的信息，药物采用的是扩张血管的贝前列，还有帮助化痰的乙酰半胱氨酸，

然后还有激素，这是我最抗拒的，因为亲眼见过母亲因吃激素牙齿大块脱落，而且轻微的碰撞都能造成骨裂。

可是没办法，医生说必须吃啊，要是不能在初期就控制住，将来到了肿胀期萎缩期就没办法了，

爱人权衡再三，也劝我服用，他说总是先控制住要紧，等出院后我们再去北京上海等地，相信那些地方总会有药物可治疗的。

我告诉他，我不是不能接受生病不能接受死，而是不能接受饱受病痛折磨后而死。我让他放心，手指头萝卜似的，

也存在很久了，长冻疮的手不都这样吗？发紫发青发麻也不是才有的现象，都好多年了，也没见有啥状况发生，

我能吃能喝能睡，只要不咳了，一切都会恢复原来的样子。

只是当自己一个人独处的时候我才敢流露出对那种未知的看不见的隐形的杀手感到恐惧，

因为我不能和它做一个正面交锋，我不知道它会袭击哪里，不知道怎样预防，我还能锻炼吗？锻炼还有用吗？

长期吃药带来的一些对身体的副作用又该怎么办？

是不是按了葫芦起了瓢？我想了解更多关于该病的消息，于是去百度，结果越度越让自已紧张，越迷茫

。因为医学是一个复杂而又精威的领域，不同科室的医生都只能对自已的领域有发言权，那么我一个门外汉通过百度一下就能自已了解透彻了？

那些是危言耸听还是真的存在？我多希望有个病友可以和我交流交流，让我多获得一些关于该病的相关知识，可是没有。

热闹的人群中，我好象一下子被孤立出来了，像一只丧家犬般踽踽独行。

爱人虽不断的鼓励我，但我看见他偷偷的抹眼泪，我们都把笑容留给了对方，

把痛苦留给自已在黑暗里慢慢咀嚼。那真是一段阳光照不到的日子，好在那样的时日不长。

爱人不断给我上网搜索，他说总会有和你相同病症的人存在，只要我们找寻总能找到，

于是他搜到了“硬皮病关爱之家”的QQ号。如获至宝，我们当场就加Q号，经群主验证审核通过后，进入了群，然后才发现原来有那么多人和我一样。

群里有的是和我一样新入群的，带着恐慌和不安；也有得病多年的老病友，你问什么他都能淡定的给你答案，

也从老病友口中得知一些病友因病逝已退群。病症或重或轻，病情或好或坏都会在群上互相交流，

一旦有新病友因为对病情的担忧流露出消极的情绪，群里的病友都会纷纷拿出自己的实例给予疏导和劝解，

当然也有不管你怎样疏导他都走不出自己的灰色情绪的病友。不管怎样，有个地方抱团取暖的感觉真好。

那一刻觉得建这个群的人就是上帝派来救我们的，我不认识他们，但我发自内心的感谢他们。

因为他给我带来了很多希望。群公告里发布的一些实用信息，就医指南和攻略给了我很大的帮助，

也结束了我无头苍蝇般不知该往哪里去医治的状况。我根据群里发布的信息，选择了去上海中西医医院就诊，

屠医生亲切又慈祥的笑容本身就是一剂镇定药，再加上他丰富的就诊经验，让我对这个病不再害怕，

因为我知道根据我目前的状况，只要按医生的方案坚持去治疗是可以控制得很好的，那么除了每天多服一点药，我和其他人也没啥区别。

后来我又慢慢加入了“关爱之家”的微群，在那里又参加了一些关于硬皮病相关知识的微课

（进入一直播里免费看的）让我有了对该病更多的相关知识，

也知道了更多的药物治疗方案以及每种药物用药的相关取舍。

那时候知道这些都是有很多病友在幕后为我们默默努力着的，我虽然不认识他们，

但他们为病友做点点滴滴的努力都慢慢的温暖和浸润着我的心，我觉得他们就象一轮月光，光明，平等，温柔却有力量！

正因为这样，我开始慢慢复活，觉得上帝虽然对我关了一扇门，却也为我打开了一扇窗，

或许疾病的来临只是为了告诉我要更珍惜当下的生活，珍惜每一刻和家人共处的时光。

明天和意外哪个先来，你真的无法预见，只有过好眼下的每一刻才能成就最好的将来。

于是我把自己多年来未完成的心愿开始慢慢去操作起来，跳舞，画画，走进大自然……

用一个上午的时间去看一只瓢虫，或者在匆匆而过的街头欣赏一朵角落里盛开的花，

我竟觉得生活更丰富多彩起来，也有了与疾病共生存的勇气，不再畏惧也不再焦虑将来会怎样。

有时候我也想向群里的那些为大家做出默默奉献的病友一样，用我的能力为有需要帮助的病友带去一缕月光。

6.29日是世界“硬皮病”日，也是第三界病友会，我早早报名参加了，我想去了解一下专家门关于硬皮病的最新研究治疗方法，

去见见平日里只交流未见面的病友，更想去看看我心中的月亮，他们都是怎样的人？

他们身上为什么会有那么多爱的能量？刚好有在征集晚会上为病友表演节目，我想我虽不能和志愿者们一样为大家付出那么多，

但至少我可以带上我的笑容为大家添一点欢乐，说不准也能给大家带来一点挑战自我的勇气和力量，

于是从未登过舞台的我大胆的报名了。会议于28-30日如期在成都举行，从联系入住的宾馆到国内外专家的邀请，

这中间工作量之巨大可以想象，可是都被志愿者们安排得妥妥的，会务组还细心到为大家安排了心理疗愈课程，

而且会场还用上了同声翻译，有时候我在想这些病友志愿者他们都是怎么做到的，好象有用不完的能量似的，

正因为有他们的努力，我们才能相聚一堂才有机会和专家们坐下面对面的深入交流。

霞姐告诉我每个志愿者其实也都是带着病在坚持的，之所以这样是因为被小嫒的大爱所感动。

一棵树摇动另一棵树，一朵云推动另一朵云，这就是爱的力量，只有彼此相映，才能照出互相的更大的光茫。

若说参会最大的收获是什么。就是我从志愿者们身上撷取了更多的光！

但愿我能将收撷的这一缕月光，照亮自己的同时也可以与他人共享！

                                   2019-7.22晚，COCO