亲爱的各位病友和家属：此次调研问卷能让我们群体的全面现状以正式、官方的方式被更多人看见，只有被更多的关注，才有后续的更多希望和可能。请大家为自己，为家人积极参与，认真填写！
调研简介：
该项目由中国罕见病联盟牵头,北京协和医院共同发起,北京病痛挑战公益基金会协作,香港中文大学赛马会公共卫生与基层医疗学院负责实施。
让罕见的声音被听见
研究描述
本次调查研究的目的是:
(1)描述,追踪和解释罕见病患者遇到的医疗,经济和社会问题;
(2)关注并回答三个关键公共卫生研究的问题:
(a)与健康有关的生活质量,
(b)健康的社会决定因素
(c)疾病负担;
(3)为罕见病患者群体提供重要的实证证据,以促进中国在国家层面上制定和实施针对罕见疾病的政策。
调研的问题 您将被邀请填写一份在线调研问卷,其中包含有关您疾病的医疗状况以及该疾病所带来的社会和经济后果;您也会被询问与您目前生活质量状况和社会支持相关的问题。完成调研问卷可能需要30-45分钟。 问卷设置了“断点续填”。只要用同一部手机或电脑，您就可以分几次完成，每次因故退出再返回填写时，之前的内容不会消失，您可以接着之前的内容继续填写。 填写的问题 1. 此问卷有两个填写入口，一个是患者自填，由患者本人完成（由本人口述，代填人非家属的也选此入口）。一个是家属代填，儿童患者或者患者本人因故无法自己填写需家属完成的情况选择代填。家里有几个患者就填几份问卷。 2. 在第一页选择所患罕见病名称时请选择（唯一的选择）“硬皮病（系统性硬化症）”进行回答，局限硬皮病包含在此名称内，会在您填写问卷的过程中出现。 3. 因有多个罕见病病种的病友同时都在填写，您在填写问卷的过程中可能会遇到卡顿，这是正常现象，请不要着急，耐心等待或稍作休息再继续填写。 4. 选择确诊或就诊科室时，如需要选择风湿免疫科，请选择“内科➡免疫学”，其他科室按提示选择。 5. 填写第9页，特别是416题时需要一些耐心，勾选每一个药物以后要等待页面响应，不要不停地点击 6. 问卷完成，提交以后会出现二维码和8位数字的核销凭证，请病友们点击数字边上的“复制”，然后将8位数字发给所在群的群管理员，如未在任何群内，请将数字以公众号后台留言的方式提交。 7. 请各位病友或家属一定根据实际情况真实完整的填写问卷，以确保能反映群体的真实境况。 8. 如在填写过程中有任何疑问或遇到任何困难，请咨询各群管理员或在文末留言区留言，我们会第一时间作出解答。 风险与收益 风险： 2019/8/30 参加此调研可能会引起您情绪上的不适,例如您对疾病经历的不愉快记忆。如果您感到非常不舒服,您可以随时退出调研。 收益： 2019/8/30 参与本次调研研究不会给您带来任何直接的收益。但是，您的参与将帮助我们了解罕见病所造成的社会，经济和医疗负担,为解决罕见病问题提供重要的实证依据，促进在各个层面上制定和实施针对罕见病的有效政策保障。 补偿 本次调研研究参与者没有经济或物质补偿。 信息保护 在整个调研过程中,不会要求您提供任何私隐信息 自愿参与 2019/8/30 您参与本次调研是自愿的，即使拒绝参与也不会有任何不利的后果。在接受调研的时候您也可以随时退出，如果您在数据收集完成之前退出研究，有关您的数据将被完全销毁。
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希望硬皮病关爱之家的每一位成员都能贡献自己的力量为群体发声、呐喊！您的每一次积极参与，都为我们迎接希望增加一份不可取代的能量！
图文整理/郑嫒 编辑排版/瑶瑶 内容校对/漫姐
