7月24日至8月4日，为了响应国家医保局的号召，我们进行了广泛动员，征求意见https://mp.weixin.qq.com/s/PxVKRrIyDhujkIfiZRGhWg共有732位硬皮病患者填写了《全国罕见病药物报销和门特慢病种管理情况调研问卷》，由硬皮病关爱之家联合罕见病网络向国家医保局提出了相关建议并提交了《全国罕见病药物报销和门特慢病种管理情况调研报告》。
建议、要求归纳如下：
1.把现有的治疗罕见病的药物纳入医保报销目录；
2. 把罕见病病种纳入门诊慢特病管理，即可以在门诊看病享受住院报销待遇，减轻经济负担，也节约国家卫生资源;
3. 解决各地区医保政策不统一的问题；
4.康复问题。许多罕见病患者因病致残，需要长期进行康复治疗，所以希望把康 复治疗的费用纳入医保报销范围;
5.还有硬皮病等罕见病都存在超适应症用药问题，医保局能否协调卫健委，保障药物的可获得性和医生的处方权。
在《罕见病药物调查反馈表》中硬皮病序号为22号，提出的医保建议：每月药费太多，一般家庭压根承受不起，希望早日将治疗硬皮病药物纳入医保报销，硬皮病能够纳入慢性病种。
截止2019年8月“硬皮病关爱之家”通过收集各地区病友反馈的医保信息，统计出已将硬皮病（系统性硬化症）纳入门诊特殊病种的省市，并制作了汇总表，期望更多的病友能参与进来，及时反馈信息，帮助到更多的人。
详见附件
以上信息由各病友群病友提供，如有不实或遗漏，欢迎大家在留言区指正补充!
图文整理/王娜
编辑排版/萱萱
内容校对/郑嫒
