当我们患病之后，最需要的就是亲人的关爱和亲情的呵护，亲人的不离不弃才能给病人战胜病魔的信心和勇气！
今天的病友故事中的主人公就是一位把自己的爱都给了孙子的奶奶，她已经66岁了，从孙子出生到现在整整17年的时间任劳任怨、无微不至的照顾着她的孙子，
在她讲述这十几年的经历时，很少提及自己的辛苦，却常常自责是因为没有把孙子照顾好才让孩子得了这样的病，
在这里我想要对奶奶说:这不是您的错，您是世上最好的奶奶！
您的孙子是有福气的，他现在能够有这么坚强乐观的心态，能够积极勇敢的去面对病魔，和奶奶的辛勤付出是分不开的，您太辛苦了！！！
亲爱的病友们，让我们一起来听一听奶奶的讲述吧——
编者:夜雾弥漫
为爱孙十五年寻遍名医
——记一位奶奶的心路历程
我孙子是 2002 年 8 月 29 日出生，他的出生给我们全家带来了欢乐，作为奶奶的我时时都不想离开他，
他的一切事物我都包了，一心一意带他，在他两岁前是一个聪明可爱，五官端正，非常漂亮的小男孩。
噩梦是在他两岁时开始的，我回了一趟老家，两个月之后我回来看到他左脸长了很多疙瘩，
我带他看了几家医院，说是湿疹，医生说没事儿抹药就会好，还在治疗期间我们就搬到刚装修好的新家(有些地方都还没装修好)，
在抹药几个月后疙瘩消失，但左边脸毛细血管浮现，脸颊发红，在内江看了几家医院不见好转，
就带他到成都大医院看皮肤科专家，说是血管瘤，要我们在他 7~8 岁时去做激光治疗就会好的，听了医生的话我们就放心了。
孙子快 4 岁时我带他回湖南老家定居，这期间也没有去治疗，就放心的等他 长到7~8 岁时去做激光，
在 4 岁半时脸部红色彻底消失，我还挺高兴的，想着不用去做激光治疗了。
但没高兴两个月，他的眉毛开始掉落，他爷爷说可能是剃头师傅不小心剃到了，当时也没有引起重视，
5 岁时我带他到他姑姑家住了几个月，期间发现他头发也开始脱落，我开始着急了，带他在湖南株洲看了几个医院都没能确诊到底是什么病，让我们的内心焦急又迷茫。
2008 年在家人的建议下我带他去北京看病，正值奥运期间好不容易买到火车票 ，带着他去到医院，排队两天两夜总算是挂到了300 元的专家号。
在医院做了一系列的血液检查，诊断为局限性硬皮病，就一直坚持吃药，但病情并没有得到控制，左脸一直萎缩，现已经严重毁容。
在吃药期间我也带他看过中医，配合吃过很多中药，听一个中医医生说炒麦麸可以控制萎缩，我又到乡下去买麦麸炒来给他热敷，但也没能控制住。
2014 年小学毕业，我们转到成都定居后，带他到成都几家医院看过神经内科，神经外科，吃过很多医生的药，
后来一个医生说不是硬皮病，是偏侧性面肌萎缩症，推荐我们到南京去看，南京的专家也说是偏侧性面肌萎缩症。
得了这么久的病，吃了十几年的药，都没能得到正确的诊断，心情压抑难受至极。
直到2018 年经过几位专家的会诊之后，最后还是确定为局限性硬皮病，在这十几年的艰难求医过程中，
真的感到看病好难，特别是挂号太难了，让我们这些病人及家属深感无助！
在我孙子得病以来，我的情绪一直都很低沉，很自责，常常埋怨自己，
是因为奶奶没有照顾好他才得了这样的病，在这期间我几乎没睡一个安稳觉，
不是半夜里惊醒，就是孙子睡着后看着他到天亮，泪流满面，痛彻心扉……
幸运的是在加入到硬皮病关爱之家的群体后，就像进入了一个温馨的大家庭，
看到病友和家属们坚强乐观、积极阳光的心态，我受到了极大的鼓励，
特别是关爱之家组织者郑嫒和小朋友群负责人对我孙子的关心，有什么好的治疗方案和信息都会告知我，
让我们感受到温暖的关爱，你们已经成为了我的精神支柱，谢谢大家对我和我孙子的关心和帮助，也祝关爱之家的病友们勇敢的战胜病魔，早日康复！
