2019中国第八届罕见病高峰论坛圆满落幕
9月22日下午，为期三天的第八届中国罕见病高峰论坛圆满落幕。这是一场规模盛大的国际性罕见病大会，持续三天的精彩内容，既是对业内前沿动态和最新成果的全面总结，更是展望于未来。
在罕见病患者组织论坛上，由Jane Cai博士担任主持。来自不同国家、地区的患者组织负责人齐聚一堂，分享各自优秀的经验与成果，共促罕见病事业的发展。来自国内外罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门共计110多位讲者，以及病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友等超过900人参会，共同为罕见病医学研究、药物研发、社会关爱等领域发展建言献策。
患者渴望医生帮助他解决很多特定的问题，但有时候却是无药可医。通过与患者沟通可以了解当前的解决方案是否能够解决他们的痛点，如果不能，需要如何做调整，从而帮助我们更好地去判断患者的参与能否帮助我们提供有效的信息。同时，患者应积极参与临床医生、研究人员开展的一系列基础研究、临床研究，一起努力推动罕见疾病的研究。
在闭幕式上，CORD创始人、主任黄如方先生代表主办方致辞。黄主任强调，我们向罕见病宣战和行动的路还很漫长，今天只是一个中间、也是一个起点，希望我们所有的人能够联合起来，持续行动，共创未来！
