感恩醇色 爱不罕见
——硬皮病患者邢霞原创歌曲《暖》
在重庆醇色五周年庆活动中首次发布
作者：邢霞
演唱：邢霞 作词：邢霞
作曲：黄念 编曲：黄念
录音：黄念 混音：黄念
冰冷的手指刺痛我心扉，
漫漫的长夜我独自落泪，
渴盼着天明，渴望着太阳，
想要暖暖的阳光照进我心房；
寒冷的冬季我孤独难捱，
春天那么远何时才能暖，
想要你的手，给我你的暖，
让我不再彷徨无助不再孤单；
渴盼温暖，让融融暖意温暖我心，
就让我们在希望的路上前行，
渴望着温暖，让无尽暖意给我力量，
让我们在暖暖的爱里焕发新生！
姣好的面容，被病魔摧残，
曾经的笑容，已不再灿烂，
可在我们身上，没有会被击倒的模样，
就让我们团结一心，打赢这仗；
渴盼温暖，让融融暖意温暖我心，
就让我们在希望的路上前行，
渴望着温暖，让无尽暖意给我力量，
让我们在暖暖的爱里焕发新生！
让我们在暖暖的爱里焕发新生！
醇色是重庆最大的实践及推广有声艺术语言并倡导生活美学和艺术美学的公益机构。5年来，醇色携手城中优秀的声音行者，始终坚持从声音美学出发，以建设精品公益活动平台为目标，助力建设城市人文精神内核。在醇色的推广与实践中，让大众获得心灵的丰盈和升华，逐渐成为重庆文化建设中不可忽略的民间力量、文化公益的积极策动者和参与者。
2019年10月8日晚，在重庆南岸龙门浩老街的星光观景台上《一江醇色，声动渝州——醇色五周年暨欢庆新中国成立70周年唱诵会》正在这里举行，一场声音的饕餮盛宴在夜色中拉开帷幕。入夜时分，重庆城的灯火已星星点点亮起，清风徐来，秋意微凉。静寂的夜空中朗诵声和歌声响起，美好的声音直抵入听者的心里…
现场精彩纷呈：醇色创始人麦恬老师，重庆电视台著名主持人、全国金话筒奖获得者陈力老师，重庆大学艺术学院音乐系声乐教师程云莲，重庆音乐人安子联袂演绎《岁月如刀》；醇色创始人麦恬老师和马欣老师朗诵《十月颂》；四位身着旗袍的表演者朗诵重庆著名作家、冰心散文奖获得者吴景娅女士的作品《旗袍女人》；重庆电视台主持人李忠笈，醇色声音行者白露、桂少、王皓和孩子们一起表演古诗词朗诵及重庆童谣串烧；重庆广播电台知名主持人蔓桦、祝克非老师朗诵《一封家书》。
感恩醇色在这么重要的活动中还能心系罕见病患者这个特殊的群体，为系统性硬化症（硬皮病）等罕见病病友们郑重提出倡议：用生命之光照亮生命，让人间有爱，温暖永驻心里！！！
重庆电视台《重庆新闻联播》主持人
张世轩宣读倡议书
全文如下：
亲爱的醇色家人们：大家好！几年前，一场明星接力式的冰桶挑战，让国人知道了“渐冻人”。“罕见病”这个医学专有名词也因此进入寻常百姓的视线。罕见病是指那些发病率极低的疾病，又称为“孤儿病”。全世界有近8000种罕见病，全球约有4亿人，中国约有9千万人是罕见病患者。而系统性硬化症（硬皮病）就是罕见病其中之一，它是一种以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征，并会累及多个内脏器官的全身性自身免疫疾病。主要临床表现为皮肤变硬，病处萎缩，严重者全身僵硬不能动，累及内脏时更会威胁生命，此病极易使患者毁容致残。这是一种在中国发病率仅为十万分之一的罕见病。同时也是一种慢性病，没有特效疗法和药物，只能通过长期服用辅助药物来控制病情，而每个月的药品开销都是一笔不小的数字。但是，硬皮病在全国大部分地区目前还没有列入医保和特病。不仅如此，大多数罕见病患者在思想层面上的负担，往往超越了身体痛苦和生活压力。他们就像是生活在社会角落中的一群隐形人，独自孤立痛苦着，害怕被注视，又急需被帮助！在此，我们呼吁：对于罕见病的关注，不能只是基于患病群体及其家属来完成，还迫切需要得到政府相关部门的扶持，以及社会上和今天在座的每一位爱心人士的支持和帮助！
今天，我们郑重倡议：
1、尊重和关爱每一位硬皮病等罕见病患者，就像关爱我们自己的家人；
2、了解像硬皮病这样的罕见病，帮助更多的患者融入社会，能够自食其力，不再遭受到歧视；
3、共同呼吁政府相关部门尽快将硬皮病等罕见病列入医保，进入特病，以减轻患者的经济压力；
4、促进更多的科研机构和药企加大对硬皮病等罕见病药物的研发。
让我们一起用生命之光，照亮生命；让人间有爱，温暖永驻人间！！！
谢谢大家！
谢谢醇色给我这样的机会，让我在醇色五周年庆活动中首次演唱自己为硬皮病病友写的歌《暖》。
这是我第一次写歌词，我的儿子作曲编曲录制，我们母子俩第一次合作为硬皮病病友发声的歌曲，
也是第一次在公众面前演唱。每一句歌词都是自己患病十几年来的切身感受和心路历程，那些痛那些泪那些渴盼和希望，我相信硬皮病关爱之家的病友们听到之后都会感同身受！！！
中国硬皮病关爱之家创始人、负责人郑嫒也专程赶到重庆参加醇色五周年庆典见证硬皮病患者为病友们所写的原创歌曲《暖》的首发仪式，
感谢醇色的老师和醇亲朋友们对罕见病群体的关注，感谢大家一起为罕见病患者发声，
希望我们的声音能够让更多的人听到，能够得到政府相关部门的重视，能够帮助硬皮病患者解决一些亟待解决的问题！！！
感谢促成这次活动的可亲可敬的醇色顾问吴景娅姐姐 （重庆市著名作家，冰心散文奖获得者），
谢谢她百忙之中抽出时间来查阅硬皮病的相关资料，只为倡议书能够让现场观众及更多的朋友们正确的认识硬皮病，
了解硬皮病，呼吁大家尊重和关爱硬皮病等罕见病患者，就像关爱我们自己的家人！
感谢景娅姐姐，感谢醇色创始人麦恬老师，醇色艺术团艺术总监陈力老师，他们一直以来对我关心有加，
并将这份关心扩散放大到对罕见病群体的关注上，感谢他们在这样重要的活动中为我们发声呼吁，让硬皮病等罕见病患者感受到更多的爱和温暖！！！
感谢到场的每一位醇亲及朋友们的关爱、鼓励、支持和理解，让我们不再孤单，也有了更多战胜病魔的信心和勇气！！！
是夜醇色星光熠熠，五周年庆典声暖人心！有温度有大爱的温暖的醇色老天都会眷顾，
7号晚上下雨，9号晚上下雨，唯独8号晚上醇色五周岁生日之际雨过天晴，致力于公益事业的醇色上天也会庇护！
祝福醇色五周年生日快乐，祝福醇色未来的发展前景广阔，祝福温暖有爱的醇色不忘初心，在公益之路上继续前行！
图文整理/漫姐
编辑排版/瑶瑶
内容校对/羊羊
