上游新闻·重庆晚报慢新闻记者 朱婷/文、图、视频 部分图片受访者提供
1月9日下午，江北城时光里独立书店，一场为硬皮病（即系统性或局限性的硬化病，罕见病的一种）
患者举行的诵读会感染了许多人，朗诵爱好者歌颂坚韧与生命，患者分享与病魔斗争的心路历程……每个参与者都用自己的实际行动带给更多人前行的力量。
诵读会后，上游新闻·重庆晚报慢新闻记者采访到两位硬皮病患者，病魔夺走了她们的容颜和健康，但没有带走她们的笑容，一起来听听她们的抗病故事。
朗诵主持一流的邢姐，患硬皮病11年
11月9日下午3点，重庆朗群诵读与文学兴趣小组第十期悦读会——生命之歌诵读会在江北城时光里独立书店举行。
▲邢霞分享自己的抗病故事
“2008年底，也是一个冬天，我无意间发现自己双手手指苍白麻木，没有知觉，除了手，脚也是这样，一直没有找到原因……”
当51岁的邢霞走上讲台，用非常标准的普通话分享起自己患硬皮病的经历时，台下许多群友显得诧异：“她平时跟我们一起排练节目，从没有听说过她患病呀。”
在朗诵群群友眼中，他们的“邢大姐”热爱生活，朗诵主持一流，身上看不到任何患病的影子。
“是的，很少人知道我得了这个罕见病。”邢霞透露，患病10多年，她鲜在外人面前提起自己的病情。
“一是害怕影响他们的心情，怕给他们增加负担；二是告诫自己不要被疾病限制，始终要微笑面对。”
这次分享，也是邢霞为数不多的在公开场合谈论自己病情。除了已经认识的病友，还有一位最近被确诊的女患者前来。
邢霞觉得，自己有义务把10多年来抗病的心路历程讲出来，鼓励正处于恐慌和迷茫的新老病友，让他们少走点弯路。
她记得，在患病之初，自己也是个“没头的苍蝇”，四处寻医问药，
患病第三年才最终确诊，中途擅自停药还经历过病情严重的危急时刻，好在一步步坚持治疗，病情才得到控制。
▲生活中的邢霞
▲诵读会现场
写歌拍微电影，她要带给患者更多温暖
诵读会上，为了带给硬皮病患者以力量，很多群友带来了关于讴歌坚韧与生命的诗歌朗诵。
邢霞也再次站上舞台，声情并茂演唱了歌曲《暖》。“姣好的面容，被病魔摧残，曾经的笑容，已不再灿烂，可在我们身上，没有会被击倒的模样。
就让我们团结一心，打赢这仗……”这是一首原创歌曲，由她作词，做音乐的儿子作曲、编曲，歌词前半段写出硬皮病患者的孤单无助，后半段则透露出希望与乐观。
“硬皮病患者除了治疗，还要坚持做好保暖工作。冬天来了，希望我的分享和这首歌曲，能让他们心中有暖意。”邢霞这样说。
这首歌也是邢霞与病魔做抗争的心路历程。因为是罕见病，不止普通人，许多医生也没有听说过此病，
后来，在去外地治疗时，邢霞遇到了跟她一样的病友，病友之间的交流和鼓励，让她内心变得踏实了许多。
“像是找到了组织。”她说，这个组织名叫“硬皮病关爱之家”，由患者发起。
如今，邢霞不单是“硬皮病关爱之家”成员之一，还是志愿者，只要这个自发组织有什么活动，她都会尽量参加。
前不久，她和组织的发起人、另一志愿者，还出演了中国首部硬皮病公益微电影《硬皮病带不走我们的笑容》，展现硬皮病患者勇敢乐观、积极生活的风采。
她8岁患病，在最好年纪遭遇“求职否定”
“硬皮病关爱之家”的发起人也是一名硬皮病患者，名叫郑嫒，今年29岁。为了参加此次诵读会，她专程从四川赶了过来。
▲郑嫒分享自己抗病的心路历程
邢霞的身上看不太出患病的影子，但郑嫒身上就显得较为明显，容颜也有些异样。鼻翼缩小，嘴唇周围皮肤发硬，双手手指红肿僵硬……
但郑嫒从不回避这些。“患病20多年了，如果自己都没法面对自己，怎么去面对社会。”郑嫒对记者说。
8岁时，她的双手出现红肿僵硬，家人本以为这是冬天长的冻疮，
结果到了第二年夏天，“冻疮”还没有消退，感觉不对劲的家人把她送到医院，辗转求医一年，才被确诊患了硬皮病。
对于硬皮病患者来说，除了身体上的不适、金钱的消耗，还有心理上的折磨。
天性乐观的郑嫒一边积极治疗，一边努力学习，最终考上大学。
她的理想是成为一名英语老师，就在一步步靠近理想时，却遭遇了最大的否定。临近大学毕业，在参加教师资格证考试时，因为生病无法通过体检。
“好心的体检医生见了我，劝我去办残疾证，然后回老家找个轻松的工作。
这话是好话，可对我来说是晴天霹雳，我生平第一次把我和残疾人联系起来。”郑嫒平静地诉说着自己的经历。
▲生活中的郑嫒也是个活泼的女孩
与硬皮病“和平共处”，发起平台影响全国病友
她不信命。虽然当不成老师，但还可以干其他的事。
毕业后，郑嫒进入一家公司，成为了那里的英语编辑。平时上班，周末和假期的时间看病治病。
2016年，郑嫒病情加重，不仅无法胜任工作，肺部也开始出现纤维化，正常走路都疼得要命。
这让她又对自己产生了怀疑，甚至都想好放弃治疗了，但父亲的一句“去治”，让她燃起希望，她开始主动去配合医生治疗，主动去了解硬皮病。
“我之前种种的抗争，其实都在拒绝承认自己患了硬皮病，
从那以后，我开始试着与它和平共处，勇于把自己的病展示给社会。”她说。
2017年，病情渐渐稳定之后，郑嫒发起成立了“硬皮病关爱之家”，鼓励病友的同时，也为病友们提供治疗意见和建议，
现在，“硬皮病关爱之家”的群成员已经达到3000多人，覆盖全国各地。
除了这些，她每年还组织召开硬皮病大会，邀请全国专家前来开讲座、让心理医生为病友建设心理、给病友之间互相交流提供平台。
如今，硬皮病大会已经开了第三届，前不久的第三届大会，吸引了来自全国各地的200多名病友参加。
郑嫒计划，在每个城市都能开一次这样的大会，让所有城市里的硬皮病患者都能走出来，勇敢面对自己的病情。
▲邢霞和郑嫒
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硬皮病带走患者容颜 也威胁他们的生命
硬皮病即系统性或局限性的硬化病，是一种罕见病。据介绍，中国大陆地区患病率约10/10万，不同地区差异较大，全球估计有250万患者。
它是一种以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征的全身性自身免疫病，以女性患者居多。
其最显著的外貌特征为全身皮肤增厚发硬，失去原有的弹性，造成正常面纹消失，鼻翼缩小、嘴唇变薄，形成“面具脸”。
对于硬皮病患者而言，疾病不仅会摧毁他们的容颜，还会威胁到他们的生命。
硬皮病可引发肺部、心脏和肾脏的瘢痕，多达90%的系统性硬化病患者可能会发生不同程度的间质性肺疾病。
硬皮病不会传染，因为疾病普及率低，很多患者从出现症状到最终确诊常常耗费很多年。
文章转自：上游新闻
编辑排版/瑶瑶
