时光静寂，岁月轻柔。如水的日子散发着淡淡的清欢，不曾想，病痛会悄然潜入、不期而至。
1998年夏天，生了孩子以后，就感觉脖子、胳膊、后背发冷，即使三伏天不打开窗户，也还是感觉到处有风。早上起来手发僵，当时并没有意识到自己是得病了。1999年春天去单位上班，同事都说我生孩子以后瘦了很多，当时还沾沾自喜，我终于苗条啦！一天洗脸后，我发现面部肌肤没有了弹性，脸蛋发硬。夏天的时候，老公说：“你的胳膊怎么没有弹性？”直到这时都还没有引起注意。情况持续到冬天，脸上出现了一个个红色的小疙瘩，面部、眼睑还肿胀。天天早上骑自行车去上班，感觉手脚冰冷刺骨麻木，穿戴上厚厚的帽子、围巾、手套、棉鞋，还是冻得生疼！一直到了2000年的三八妇女节，单位开联欢会，一个同事说：“你一个冬天下来，面部疙疙瘩瘩，额头还有白斑，是不是白癜风啊？”这才引起重视，第二天老公就带我去吕梁市医院的皮肤科检查，才知道自己得了硬皮病，当时对这种病没有一点点概念。
所幸的是没有走弯路，听一个医生朋友介绍去了北京协和医院找苑勰治疗，寻医治病路就这样开始了。在北京等了5天，急性胆囊炎发作，星期一看苑勰的门诊，全面检查，一个星期以后开了协和医院的复甦片、B2、B6、VE，回家服用4个月再去复查一次。
到了北京遇到很多病友，才发现自己和她们一样的面孔：脸部肿胀无皱纹，嘴巴变小，鼻子变尖，耳廓摸着硬邦邦，连张口说话都困难，后来慢慢牙龈萎缩，牙齿松动凸起变形甚至脱落，这才意识到硬皮病有多可怕。2001年开始感觉胃口不好，吃了难受，经常反胃，渐渐就有了食道返流，后来发展到吞咽困难，一年四季拉肚子。2002年胳膊僵硬，不能伸直，不能弯曲，有很多白斑，脖子上也有白斑，夏天连短袖都不敢穿，病情就这样静静地发展着。
月夜如水，清冷寒凉。多少个日子后，仍会忆起那段悠悠的过往，那泪花萦绕的时光。
坚持在北京协和医院治疗，胳膊慢慢可以伸直了，面部皮肤不再发黑发亮，白斑也逐渐消失，只是消化道溃疡、狭窄一直得不到改善，最严重的时候晚上6点以后不敢吃任何东西，包括牛奶、稀饭。晚上睡觉不能平躺，白天不敢弯腰，穿鞋都是让家人帮忙，身体极度疲劳，天天昏昏欲睡，没有食欲，一度对生活绝望到了极点。而面容还在一天天变化，甚至成了别人眼中的怪物。情绪低落，不愿出门，遇到熟人躲着走开成了当时的常态。那时候，我最害怕回内蒙看母亲，很多邻居、朋友、同学都认不出我了，每每此时，我只会默默流泪，无言以对。
2002年国庆前夕，听说单位组织国庆节去北京旅游。那个时候我早已请病假不工作了，经济压力大，只是为了省一点点车票费用，我就找经理商量：我正好要去北京看病，能不能和大家一起去北京？经理同意了。到北京看了苑大夫的门诊，检查结果要等几天，我就和带队的副经理说：来北京很多次，我也没有去过长城，明天我想和你们一起去看看长城。经理竟说：“出来这两天你也感觉到了，坐车没人愿意和你一个座位，住宿没人愿意和你一个房间，吃饭没人愿意和你坐一张桌子，你还是不要去长城啦！”天哪！此时此刻我深切地感受到了“无地自容”的真正含义，当时的想法就是出去要车撞死算了！
虽然有人对你很冷漠，可还是有同事下车帮忙提包，也有同事招手要我坐她身边一起吃饭。现在想想，真的感谢伤害自己的人，他让我变得更加坚强，可以去面对生活中的一切不如意，接受一切苦难和突如其来的变故；也感谢帮助过我的好心人，是他们给了我活着的勇气和信心。
山重水复，柳暗花明。寻医问药之路不可能是一帆风顺的，她总是反反复复，覆覆辙辙。
2009年手指开始大溃疡，疼得撕心裂肺，一直持续半年才好转。肺纤维化也没有得到控制，经常咳嗽，气喘，不能闻一点点刺激的味道。2010年9月，通过某电视台养生节目的介绍，我去北京找节目里介绍的医生治疗，坚持吃了半年中药，手指又开始溃疡，那个时候疼得晚上不能睡觉，白天不想吃饭，天天都要大哭一场才可以缓解。当时根本就顾及不了家人的感受。群里有很多手脚溃疡的病友，其中的滋味只有我们自己清楚。
2011年5月手指溃疡腐烂绝望中，朋友介绍在当地一个民间中医那里去做艾灸，当时只是抱着试试的想法，没想到通过艾灸，溃疡腐烂的手指一个月就好起来了，最要我惊讶的是，艾灸一个月后去医院检查血沉16 ，因为之前最慢也46。坚持艾灸慢慢地胃口好了，也不再经常拉肚子了，现在也不咳嗽了。坚持艾灸3个夏天，2013年去协和医院做了全面检查，医生看了检查结果说：病情控制的挺好。
艾灸确实对我起到了很好的效果，从2011年5月开始艾灸我就停止了用药，至今已六年有余。体验着身体在艾灸中慢慢恢复，欣喜着病情越来越好地得到控制，我由衷地希望中医能重视艾灸在硬皮病领域的治疗，要更多的病友了解艾灸、尝试艾灸。于是，我开始不厌其烦地在群里宣扬艾灸、指导艾灸，可理解我的人并不多，也曾遭到很多人的质疑，但我没有放弃，仍然坚持在群里分享我的感受和体会，期盼惠及更多在病痛中挣扎的朋友，让她们和我一样越来越好。
茫茫苦海，荆棘塞途。不是风雨之后总能见彩虹，但嘴角上扬着，温柔而又倔强地前行，总会有成功。
一路走来酸甜苦辣，2001年北京申奥成功那一刻，我曾怀疑自己是否能活到奥运开幕，事实证明，只要坚持治疗，乐观面对，硬皮病可控可治并不可怕。我不但活到了2008年，还驻足长安街头亲自为马拉松比赛呐喊助威。接触并坚持艾灸后，我的病情更是得到了可喜的控制和好转，这更让我坚信要坚持艾灸下去，并把艾灸推广给更多病友，要大家都看到希望。刚开始病友们在QQ群里交流，后来又有了微信群，有了我们病友自己的组织，我们积极的参加线上线下的公益活动，代表病友群体发声，呼吁社会关注硬皮病。
越来越多的病友开始在一起讨论看病经过，越来越多的信息在平台中交流汇集，医疗受限、医保缺失、经济窘迫…诸多问题困绕着被病痛折磨的大家。尤其看到到很多人得病之初和我一样恐惧绝望，很多姐妹患病以后被老公抛弃，生活没有保障…，我心很痛，很担心她们，每天只要身体允许都会不停的宽慰大家，以我为例，告诉大家要有信心，要对生活充满希望。看到越来越多的病友像姐妹一样在群里感受着家的温暖，每天穿梭于其中，哪怕只是尽绵薄之力，也无比开心。这期间虽然经历两次脑出血，我没有抱怨，积极面对，更懂得珍惜眼前的一切，感谢病友一直以来给我的大力支持和精神安慰，要我觉得活着的每一天都是那么的幸福。
如果说人生是一首优美的乐曲，那么痛苦则是其中一个不可缺少的音符。在硬皮病这条路上，我们没有选择。“落地为兄弟，何必骨肉亲”，所幸，这一路，有你、有我、有我们，一起前行！
特别提示：为尊重分享者，原文均为其口述原内容，未做更改，关于治疗信息仅供参考。
