爱笑天使——雅茜宝宝
“雅茜生病了，在省儿童医院住院。”
我是一位系统性硬化症（系统性硬皮病）患者的妈妈，我的宝宝今年七岁，有一个和本人一样可爱的名字：雅茜。2015年7月在外打工的我接到老家打来的电话：“雅茜生病了，在省儿童医院住院。“
雅茜宝宝是个很乖巧，懂事的孩子。住院期间，在做各种大人都要咬牙坚持的检查时一直都是面带微笑。确诊之后我们先后前往湘雅，协和等医院寻医问药，也因求医心切上过当受过骗。因为农村的封建思想还受到村民的各种不善议论。
所有医院的检查结果都是系统性硬皮病，肺间质性病变，然而需要摄入高蛋白获取必要营养的宝宝却还有鸡蛋过敏史。由于要上学以及经济压力，雅茜住院治疗了半个月，出院时带着口服药和针剂回家继续治疗，每天三次口服药，每个星期要打两针大人都难以承受痛苦的针剂，晚上睡觉之前要涂抹药膏并按摩，每个星期还要在医院接受两次紫外线照射光疗。
这些治疗方法持续一个月之后，11月我独自一人带着雅茜踏上前往北京儿童医院求医的漫漫长路。医生要求住院治疗，住进医院之后开始一轮新的检查，做无麻药胸部骨髓血穿刺的时候，陌生的人，陌生的环境使雅茜宝宝害怕极了，哭着抽完血出来，宝宝自己一边哭一边安慰我说：“妈妈不要哭了，不要难受了，宝宝会好的。” 走进病房宝宝不吵不闹，一个人安安静静的看故事书，写作业。当天中午10点多我需要把血液从北京儿童医院送到北京协和医院检查并等结果，留下雅茜一个人在医院，我担心她一个人会不乖乖吃饭会害怕，但是雅茜笑着挥挥手说：“妈妈去吧，我会乖乖地吃饭，看书，睡觉，妈妈再见。” 回来已经是下午三点半了，同病房的病友们看见我回来跟我说：“我们问她痛不痛，她笑着回答，痛，可是我不想让妈妈难受哭，我要难受了妈妈又要哭了。”病房的人都说宝宝雅茜好乖巧懂事。
转眼三年，至今我们母女俩仍然要定期在北京医院和家之间来回奔波。每次复查回家宝宝雅茜都说：“妈妈我又花完你和爸爸辛辛苦苦挣的钱，妈妈以后我长大做了医生也给好多好多人看病，挣钱给你们用。” 这三年饱受一路辛苦，经历了一次又一次的担心。在学校老师们都很关心宝宝，夸她上课很认真，学习进步快，同学们都以她为榜样，说宝宝是班上的一个小老师。宝宝很有爱心，喜欢小动物，每天放学在学校写完作业带弟弟回家后第一件事情就是给鸡喂食，还主动要求帮我分担扫地，洗碗，折衣，拾鞋等家务活。等我下班回家还跟着我一起去地里干活，晚上回家自己洗澡，吃药，陪弟弟写作业再上床和弟弟一起看故事书，弟弟睡着了帮弟弟盖好被子，做完这一切再自己关灯睡觉。
上天给了我一个乖巧懂事，体贴爱笑的宝宝雅茜！却让她承受着与同龄人不一样的经历。不管以后的路还有多艰辛，相信宝宝雅茜依然会笑着走完这段特别的人生旅程，也感谢那些曾经帮助，关爱宝宝雅茜的好心人。谢谢大家一路的支持。宝宝雅茜向你们致敬。
原创 2017.5.14 雅茜妈妈--硬皮病关爱之家
