住院13天了,每天都会有病友入院出院。
今天是四川达州的黄妈妈和女儿小赵出院的日子,关于这母女俩的情况,我是入院后第二天听病友说的。当天晚上我到了他俩的病房,见到了落寞地坐在病床的黄妈妈。见到有人主动过来和她说话,她像是一下子从自己的世界里醒过来似的,浑浊的眼睛里闪出一丝光亮,接着就开始絮叨着她家的不幸。她操着标准的四川话,我没能听懂多少,没多久女儿回病房接过黄妈妈的话题: 黄妈妈今年61岁,老夫妻俩有两个女儿,已各自成家。2012年小女儿(文章中的小赵)身体出现各种不适,接着第二年,黄妈妈出现和女儿同样的症状,于是母女俩为了确诊病情穿梭各个大小医院,折腾了整整两年时间,终于被重庆医科大学确诊为系统性硬化症(系统性硬皮病),从此开始了她们艰难的求医之路。
平日里都迷糊找不着北的黄妈妈跟女儿一起从重庆辗转去了北京,女儿晕车,黄妈妈不识字,路途中说不上谁照顾谁。一年就上了三次北京,每次上京的食宿费,诊疗费算下来得15000多元 ,这对于一对毫无经济来源的农村母女俩来说简直就是一个天文数字。挂不上专家号,只能从黄牛手中高价买号。第一次轮到自己看病时,还没等跟专家说完病情,轮到自己的几分钟看病时间就已经结束了,医生把开好的处方推到面前说“去缴费拿药吧”,嘴里喊着“下一个”。母女俩拿着单子,想起花了几千块钱没跟医生交流几句,心里委屈地坐在人流如织的医院走道上嚎啕大哭,说到这母女俩自己又忍不住哭了。我不忍心再继续听下去,借故有事离开了她们的病房。
以后的几天里,黄妈妈有意无意地找我说话,我想她大概是压抑得太久了,无人愿意听她的无奈、无助、无望,她每次说不上两句就开始哭泣,并且每次都说要放弃治疗,结束生命,以至后来我也开始躲她,我受不了她的眼泪,我也是患有和她同样不能治愈的病患,内心一样的脆弱,每次受到她负面影响的入侵,我的心就碎一次。上海姑娘小符住进了我的病房,听说起母女俩的事,热情善良的小符说过去看看她们,看有没有可以帮得到的地方,于是我俩带上病友送的苹果过去,黄妈妈接过苹果,激动地伸出手来想要拉我们的手(实际上她手指僵硬已无法完成这一动作),我们见状立马伸出手来拉住她的手,她像抓住救命稻草一样久久不愿松开双手,嘴里还不停的说着“谢谢”,“你们对我太好了”之类的话。我们除了说一些毫无实际用处的话以外,什么也帮不了她们。她们面临的最大问题是钱,这也是我们所有罕见病人面临的共同困局。不一样的是从2014年起 ,黄妈妈的家在短短三年内,公公、婆婆、丈夫,还有小女儿的公公相继离开人世。丈夫是在与癌症抗争了8年后,撇下了她和一贫如洗的家走了。黄妈妈因病完全丧失了劳动能力和部分生活自理能力。这次来上海住院一个月,所有的花费近七万,按她们病情的严重程度,医生建议再住半个月,但早已山穷水尽的她们因为高额的住院费用不得不提前出院。
自从母女俩患病以来,几年之间所有的费用已花了三十多万,然而病情并没有得到明显缓解。黄妈妈生活费,医疗费全靠大女儿夫妻打工供给,大女儿原来的建房计划也由此取消,大女儿夫妻俩每个月收入在七八千元左右,她们除了要给黄妈妈看病治疗外还要养活一家老小,黄妈妈非常自责的说是她害了大女儿一家。小女儿小赵自从生病后也渐渐失去了工作能力,丈夫打工每个月3000的收入支撑着一家大小所有的开销和她的治疗,家里大人小孩的衣服是大姐把工友们不要的衣服挑出来洗干净送给她们的。因为母女俩的病,整个大家庭都被拖垮了、、、、
上午母女俩办完了出院手续,就等快递过来取那四麻袋中草药,病友们都关切地围了过来叮嘱小赵回途上照顾好自己和妈妈,注意安全。小赵告诉大家,回去买的是火车票,全程要三十多个小时,不像坐飞机那样麻烦,坐飞机还得上派出所开具“妈妈是妈妈”的证明,由于生病没有得到及时的确诊和治疗,加上这个病本身就会导致面部毁容及体重下降面黄肌瘦,所以原本年轻漂亮的黄妈妈在疾病的摧残下变得面目全非,本人与身份证上的黄妈妈完全判若两人、、、、小赵领着黄妈妈给大家挥手告别,我不敢近距离为她们送行,怕心里承受不了这一幕,只好远远地站在病房门口目送母女俩瘦弱的身影消失在电梯口,在心里默默的为他俩,也为所有的硬皮病患友祈祷,祈祷希望和明天能同时到来。
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