我是甜心妍儿，今年37岁，来自黑龙江尚志市，很开心在这里把我的经历分享给大家，希望能对病友们有所帮助。
我给自己取“甜心”这个网名，是希望每天都有一个甜蜜的笑容和美丽的心情。
一年前，总感觉浑身无力就去市医院检查，当时无论是中医还是西医都检查不出问题，只是说体质弱养养就好了的话。可这病发起来势不可挡啊，很快我的腿就不能下蹲，手脚不灵活，手指遇冷发紫发青，有两根手指也发黑，这时才意识到问题的严重性，开始担心、害怕、失眠，但周围的人又都没见过这种病，医生也说不出原因，就以为是冻疮，只吃点简单的中药维持。直到有一天连路都走不了，心跳的速度达到100多，就像要跳出来一样。没有办法就去了上一级医院，确诊硬皮病，住院后经过医生的精心治疗病情有所缓解，但心情还是很糟。
所有硬皮病的症状差不多都出现在了我身上，肺动脉高压、食管和胃硬化、吞咽困难、手指溃疡、手臂硬化、手脚指雷诺、干眼症。总在想“我怎么中了这么个大奖”，感觉活着真没有意思，没有了活下去的勇气。身体和心理的双重作用使我有近半年的时间只能躺在床上，什么也不能干。曾经有三天故意不吃饭，年迈的妈妈含着眼泪说：“如果死可以解决问题，妈妈愿意去死换你健康”。乖巧的女儿也对我说：“好妈妈，只有你活着我才有家，才有人爱呀！”是家人的爱把我从死亡边缘拉了回来。我曾经问过女儿：妈妈看病把家里的钱都花没了，不能给你更好的生活，你恨我吗？孩子却说：妈妈，你给了我生命，就是送了我最好的礼物，钱没有可以挣，妈妈只有一个呀，为了我你一定要坚强。多么懂事的女儿，感觉真是上天待我不薄，给了我一个这么懂事的孩子。每当一想到女儿还小、父母年迈，就告诉自己她们需要我，我要好起来。
五月份，天气渐渐变暖，我的病情也有所好转。之前整个手都是硬的，筷子根本就用不了，用小勺勉强吃饭。现在我的手都可以握拳啦！这段时间我严格按照医嘱，按时吃药，严格忌口，能坐着绝不躺着，能站着绝不坐着。在身体允许的情况下，适当做一些运动，看看书听听音乐放松心情。心情很重要，老话说了：病三分治七分养。经过这段时间的治疗，我有一个“神奇”的发现，就是心情越好，我的病就恢复得的越快，一生气好几天状态都不好。所以我尽量让自己每天都开心，不开心的都放一边，什么都没有自己的身体重要。还有我觉得我们一定不要让身体受凉，尽量不碰凉水，少吃生冷食物。
躺了多半年，在6月份第一次想要出门时，刚迈出去就跪在了地上，站起来后我还是坚持走了一段，虽然没走多远，但还是很高兴，因为终于可以走出去了，可以看到外面的世界，可以看到孩子们开心的蹦蹦跳跳，感觉自己像一只从笼子里飞出的小鸟一样。
8月份我去医院复查，各项指标均正常，肺动脉高压也由原来的68变成了30多，心包积液的情况也好了。
前一段时间我竟然能自己爬上2800米的高山，走到山顶的玻璃栈道时，我好开心。现在的我从来不把自己当病人，只要能看到早晨的太阳升起，我就是幸运的。有那么多家人朋友的爱围绕在我身边，我也是幸福的。生病不可怕，就看你有什么心态去看待它，开心是一天，不开心也是一天，我们为什么不开心地过好？病靠气养，心情好了，病自然就好了。
我觉得这个病也没有那么可怕，只要按照医嘱，积极极配合治疗，就可以和正常人一样生活。一年前的我什么都要人照顾，而现在的我可以做饭、洗衣服，老公上班时再也不用担心我在家吃不上饭了。妈妈的脸上又重新出现了原来开心的笑容。所以爱家人先爱自己，只有自己好，才能更好的爱家人。
我希望病友们能勇敢的战胜病痛，好好爱自己，创造一个属于自己的美好生活。
特别提示：为尊重分享者，原文均为其口述原内容，未做更改，关于治疗信息仅供参考。
