中国硬皮病关爱之家行走在徒步科普宣传罕见病知识的路上
5年，2165公里。这是一群罕见病人徒步走过的路。
这是一群罕见病人徒步走过的路。
如今在中国，还有很多人，甚至很多医院不了解罕见病，更不了解罕见病人。
我们要为自己发声。
不仅向途中经过的每一所医院科普罕见病，还让所有路人看见最真实的我们——普通人一个，只不过恰好患了罕见病而已。
罕行中国，已经走了5年
最初（2014年），卡尔曼氏综合征患者（昵称老K）面临药物停产的危机，于是一位老K潘龙飞联合几位病友发起了第一次“罕行中国”。
当时，他们从辽宁省葫芦岛市徒步600多公里到北京，向政府部门呈交“持续生产”建议信，以引起相关部门的重视。
他们也希望通过这样的行动，让公众了解罕见病，减少罕见病人在就学、就业及生活中遭受到的异样眼光。
2014年至2018年，以徒步的方式，累计2165公里去普及罕见病知识。沿路向将近5000名路人
，42所三甲、乡镇医院相关科室宣传科普罕见病知识。
20家新闻媒体跟踪报道。
今年9月20日-28日，开展第6届罕行中国活动，罕你同行，走在改变的路上
今年是徒步的第六年，这次徒步的路线为苏州—杭州，历时8天，共计约280公里。徒步之后，还将通过摄影展、纪录片巡影、医院科普活动等方式，让大众看见真实的罕见病人。
中国硬皮病关爱之家创始人、负责人郑嫒连续两年(2018--2019)参加了徒步公益活动，
每天行走几十公里非常辛苦，裤子磨破了，手臂晒黑了，但坚定的脚步未曾停歇，通过这样的方式为普及硬皮病相关知识做了大量的的宣传工作。
下图为2018年徒步海南行
世界因多元而美丽，每个人都是不同的。或许在某个时刻，你会成为“少数”，但“少数”不是被边缘的理由。每个人都可以做最真实，最独特的自己！
我们相信，每一个生命都值得被尊重，都理应被社会平等以待！
