2020新年第一期的“病友故事”和大家见面了，今天故事的主人公是天津的一个姐姐，她今年已经六十岁了，从三岁得病到现在已经整整五十七年的病龄，在微信中采访她时，感觉她的状态非常好，很积极很乐观很阳光，声音也很年轻。让我们一起来听听她的讲述吧！
口述：彩虹岛
文字：夜雾弥漫
三岁那年在我脸的右侧发现有一个像蚕豆粒儿大小的东西，当时正好是在冬天，以为被风吹着了也没在意。等时间长了以后就发现那个地方在渐渐塌陷，父母带我去医院检查，医生诊断说是免疫系统问题，是局限性硬皮病。当时父母也不懂 ，就按照医生的叮嘱吃药，不过随着我一天一天的长大，病灶也随着长了一些，但总体来说从三岁到二十五岁这些年病情都比较稳定，没有太大的变化。直到结婚生子后，自己带孩子体力方面有点儿累，再加上孩子得了先天性心脏病，我的精神也处在高度紧张的状态中，所以病情也有一些反复。
后来又有了老二，一下子要照顾两个孩子，每天早晚都忙个不停，太过于劳累的我感觉身体有些吃不消了，免疫力下降得厉害，病情第一次出现了扩散，而且那次扩散的相当厉害。走路都走不动了，上楼下楼也十分费劲儿。病灶也由一个部位有病变变成了全身多处都有病变。在这种情况下，我没有气馁，更没有放弃自己，除了每天坚持吃药之外，同时也加强体育锻炼，慢慢的就把这个病情给控制住了。
病情的第二次爆发是在2007年，因为股票大跌让我的心情也跌入了谷底，精神高度紧张，情绪极其低落，那个时候又恰好进入更年期，免疫力再次下降得厉害。工作、生活的种种不顺使得病情再次复发，这一次复发比上一次严重很多，我的手脚、脸、腹部，脚踝还有腿的迎面骨，全都出现了萎缩，我很沮丧很痛苦，整天呆在家里不愿意出门，更不愿意见人。幸运的是我遇见了一个朋友，她鼓励我不能这样消沉，应该要走出门去，要多和外界接触，人体最大的免疫力就是自己的情绪，心情好了身体才能好起来。于是我调整自己的心态，去和朋友们一起玩，和大家在一块儿说说话、聊聊天，慢慢的就越来越开心，那些烦心事儿就渐渐淡忘了。朋友比较懂得营养方面的知识，她帮助我调理饮食，加强营养，再加上适度的锻炼，病情也一点点的控制下来。
回想自己从3岁生病到2020我已经进入了花甲之年，病龄已经57年的我特别大的感受就是：我们要想把这个病情控制住，除了坚持去医院复诊 ，坚持按医嘱服药之外，还有非常重要的一点就是我们一定要多关爱自己！硬皮病患者中女性特别多，女人都是特别疼孩子，疼老公，但是对自己疼爱的就特别少，所以我们也必须要善待自己，不能让自己太累太辛苦 ，必须要注意劳逸结合，饮食均衡。尤其是在情绪低落时要学会释放，有人哭有人哈哈大笑，这些都不如去唱歌，唱那些欢快的歌，在歌声中让心情愉悦起来才能更好的有助于病情的恢复！
2020新的一年，让我们学会疼爱自己，关心自己，抱抱自己，静下来听听自己心里的声音吧，一定要在力所能及的范围之内善待自己，对自己好一点儿再好一点儿。
内容校对/羊羊 漫姐
编辑排版/萱萱
