正在求学的广大罕见病病友，病痛挑战基金会在爱心人士的支持下，为大家带来了2020年的第一份礼物——罕见病群体教育支持计划，于今天正式启动，面向高中、大学的罕见病病友，开放奖学金申请！
病痛挑战基金会团队，长期关注罕见病群体受教育权的保障。2020年伊始，我们启动罕见病群体教育支持计划，作为全国性罕见病民间公益教育援助项目，主要为处于高中和大学阶段，成绩和道德品质优良的罕见病病友提供奖学金，并在此基础上为获得奖学金的罕见病病友提供有针对性的教育支持活动、心理辅导和就医服务。
本项目的详细内容、申请方式、申请流程等信息，可参见以下介绍，项目自公告日开始受理申请，2020年2月20日截止收取申请材料，请广大病友关注。
在此，特别感谢移冰女士为本项目第一期奖学金提供支持！欢迎社会各界伙伴，和我们携手助力罕见病群体求学之路，让更多罕见病病友走向广阔而多彩的未来！
罕见病群体教育支持计划
启动公告
一、项目介绍
（一）项目简介
罕见病群体教育支持计划，是由北京病痛挑战公益基金会发起的全国性罕见病民间公益教育援助项目，自2020年1月启动，主要为处于高中和大学阶段，成绩和道德品质优良的罕见病病友提供奖学金，在此基础上为获得奖学金的罕见病病友提供有针对性的教育支持活动、心理辅导和就医服务，缓解因患病导致的经济压力、学习压力和心理压力，以确保罕见病病友学业的顺利发展。
（二）项目愿景
通过民间资金力量援助处于高中和大学阶段的罕见病病友，缓解他们的经济压力、学习压力和心理压力，提高罕见病病友的学习动机，激发他们的优势和潜能，提高他们的自我认同感，不断提高他们的生活质量，促进罕见病病友学业的顺利发展，为罕见病病友的未来发展保驾护航。
（三）项目主要内容
1.奖学金
经审核通过的罕见病病友可以获得1000元的奖学金。
2.教育支持
在寒暑假开展夏令营和冬令营，开展心理减压、职业生涯规划、学习小组以及兴趣小组等活动。
3.心理辅导
社工持续跟进受援助的罕见病病友，定期进行访谈，为其提供可持续性的心理辅导服务。
4.就医服务
链接医疗资源，为在校学习期间产生的医疗问题提供治疗和康复渠道。
（四）项目目标
1.提供奖学金，缓解罕见病病友家庭经济压力，激发学习动机。
2.缓解罕见病病友的学习压力和心理压力，提高其生活质量。
3.引导病友挖掘和利用自身的潜能和优势，提高自我认同感。
4.链接医疗资源，为罕见病病友提供专业的治疗和康复渠道。
二、项目援助机制
（一）申请资格及办法
1.资格
参评学生必须为全日制高中、专科、本科及以上学历在校就读学生，且2019年度智育成绩在班级的前50%（一年级新生为2019-2020秋季学期成绩）；
申请学生确诊病种处于国家《第一批罕见病目录》及资助方认定的患有其他罕见病种。（第一批罕见病目录见附件1）
2.名额
共计35名，每人奖学金1000元。
3.准备材料
（1）奖学金申请表（学校意见需老师填写，并加盖公章）；
（2）学生证正反面复印件；
（3）生活照片一张(申请人与父母的合照）；
（4）本学年（学期）总成绩单，加盖公章；
（5）诊断证明复印件（初次申请者）。
（二）申请期限
2020年1月项目公告日起开始接受申请，2020年2月20日截止收件，以邮戳或寄件日期为准。逾期不予受理。
（三）申请流程
1.项目申请期间，线上填写“罕见病群体教育支持计划信息登记表”，可点击文后的“阅读原文”或扫描下方二维码申请；
3.准备相关材料（初次申请者需附诊断证明复印件）；
4.邮寄参加审核，收件日期截至2020年2月20日，以邮戳或寄件日期为准；
5.工作人员进行初审；
6.评选委员会进行最终审核，包括电话与老师核实等；
7.结果公示；
8.对审核通过的罕见病病友拨付奖学金。
（四）注意事项
1.奖学金申请表
（1）个人自述字数不少于300字；
（2）学校意见需学校老师填写，建议不少于100字，并加盖公章；
（3）机构意见需推荐机构填写，并附机构公章，不作为必填部分。
2.材料不实或不全者，申请无效。
3.初次申请者需附诊断证明复印件。
4.审核会成员由病痛挑战基金会、资助方和社会人士共同担任，病痛挑战基金会对审核结果拥有最终决定权。
5.无论是否入选，所交材料恕不退回。
三、团队信息
北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会，ICF）是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，致力于通过发展社群、搭建平台、联动多方，共同解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。本基金会缘起于“冰桶挑战”，于2016年2月29日国际罕见病日正式宣告成立。
病痛挑战基金会通过培育罕见病社群和自组织，搭建多方参与、公平有效的平台，打造公众链接感强的品牌活动，解决罕见病群体在医疗康复、教育就业、社会融入等方面的迫切问题，使每一个生命个体无论身患何种疾病、面临何种不便，都能受到尊重与支持，共同实现公平正义、多元共融的美好社会。
四、联系信息
2019年1月10日
附：中国《第一批罕见病目录》
