​ 回顾2019 展望2020

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又是一年岁末，2019已经过去，新的2020已经开启。

2019年是不平凡的一年，这一年新中国成立70华诞全国人民都激动不已，这一年罕见病目录的发表给罕见病患者带来了福音。

在过去的一年，我们有快乐、有伤心、有感动、有欣慰; 有冷有《暖》有故事、有好多酸甜苦辣令我们难忘。

下面我们来听听志愿者们关于2019的总结（顺序不分先后）。 

林中静：

在成都举办的第三届硬皮病大会，为了能让大会成功举办，伙伴们提前几个月就开始做准备工作，看到大家的付出，很是感动！

会后我们得到很多病友的赞许，都说不虚此行，收获满满，得到大家的认可也很欣慰！

协和张涛医生的复诊患者，可以互相帮忙加号，这可是个好消息！马上把这个好消息发布到我们各个群，病友们相互帮助，人人为我，我为人人。很多病友为此，解决了挂号的难题。

 M~敏：

在审核时，看到很多病友由刚开始的迷茫无助、不知所措、甚至有些恐惧，到心态转变后，能正确的对待疾病，早日控制住病情，我感到非常的欣慰和开心！在社群组两年，我成长了不少，遇到问题能更好的去开导病友，也能换位思考，让他们有一个积极的心态去对待自己生病的事实，更好的接纳自己，而不是一味的逃避。

 金典：

2019年，我负责两个小朋友群。在群里从疾病知识、日常保养、治疗指南、心理疏导一条龙服务。小朋友群大多数都是家长，而患者是孩子，我除了做好家属的工作，还经常提醒他们怎么去和孩子互动。在大家的努力下，小朋友病情大部分都控制得不错，还有几个已经停药。

 鲍峻巍：

在平时的审核中，接触到一些病友和家属，特别是小朋友的家长那种深深的内疚感，总觉得孩子的患病是因为自己照顾不周所致。还有一些病友一直以来连是什么病都没有医院能确诊，长期辗转求医问药，各种被骗，病情因耽误治疗而加重，瞪眼看着死亡步步逼近。同时也遇到了一些非常有爱的病友家属，始终不离不弃，执着地寻找医治，进群交流后，及时找到了合适的医院和医生，病情得到医治、缓解，每每看见这种消息，心里真的是很安慰！ 

 吴慧：

我很高兴能加入到关爱之家这个有意义的队伍！做了一些对病友有意义的事，让快乐微笑在每个人脸上绽放，让阳光洒满世界每个角落！这是每个志愿者的愿望，也是我的愿望。

 贺姐：

每天都会关注群，把关爱病友作为生活日常。

 沙沙：

进入关爱之家，就像是回到家一样，让我们一起报团取暖，一起加油共勉，抗病魔路上不孤单。

 小艾：

配合完成罕见病问卷调研的测试，但见效甚微， 我觉得我们每一位都要站出来为这个群体发声，虽然一个人的力量很渺小，但是聚沙才能成塔。

陈岸辉：

加入志愿者的初衷很简单，为曾经给我送温暖的前辈减负，为需要得到帮助的病友提供服务，我负责QQ群的审核工作，审核的大部分患者都是刚确诊的病人，他们对疾病了解很少，常常被一些网络信息误导而情绪悲观。有的病急乱投医，没有接受正规治疗而错过了最佳时期。严重的整个人都崩溃了，甚至产生轻生的念头。如果没有人去正确引导他们，就会走很多的弯路。我做的就是这些简单平凡却必不可少的工作。当然这工作也常常被误解，审核时有的人不配合，我们没能让他们进来，他们有的就辱骂我们，在同伴安慰我的时候，我常常跟他们说，我不生气，因为我问心无愧。

 瑶瑶：

我很荣幸加入了关爱之家这个充满爱的志愿者团队，很欣慰能帮助到病友，自己也交到了很多朋友，也感受到这个大家庭的温暖，希望我们未来越来越好。

 夜雾弥漫：

2018年9月--2019年12月共完成：

病友故事：13篇；朗诵作品：5个；原创文章：6篇；原创歌曲：1首；

组织实施2.28世界罕见病日重庆站宣传义诊活动；

参加微电影《硬皮病带不走我们的笑容》拍摄；

参与第三届病友会全程主持及晚会节目策划工作；

原创歌曲《暖》；

2020年的工作展望：

最迫切的是需要更多“病友故事”的素材提供，不仅仅局限于病友本人，也可以是家属和朋友，希望大家都能积极参与进来讲述你的故事，展示你的风采。

2019通过大家共同的努力，硬皮病关爱之家取得了可喜的成绩，得到了医生、病友、家属的普遍认可。

2020，请继续关注我们，支持我们，参与到我们中间来，让我们团结在一起，为了自己继续努力加油吧！

编辑排版/瑶瑶